弟のこと、ダウン症のこと

こんにちは！

障がい分野で生活支援員をしている山村　康朗(やまむら　やすろう)です！

今日は弟の事も交えながら、【ダウン症】について書かせて頂きます。

ダウン症って？

ダウン症という言葉を聞いた事はあっても、どんな病気なのか知らない方も多いと思います。

ダウン症はおよそ１０００人に一人の割合で見られます。通常、人間は染色体が４６本あるのですが、ダウン症の場合は４７本あります。この染色体の異常によって発症するのがダウン症です。
※(染色体とは細胞の中の核で、遺伝情報が集まったDNAが太く折り畳まったものです。)

どんな症状？

①　全体的に発達がゆっくり
中には言語面より、視覚的に認知処理が得意な方も多く、ジェスチャーや絵などを使って意思を伝える事もあります。

②　筋肉が柔らかい。
筋肉量が少なく、筋肉の緊張が低いです。僕の弟も、ガラケーなみに体を折りたたむ事ができます。

③　合併症のリスクが上がる
心臓や消化器系の疾患、目の疾患や難聴など様々な合併症が合わさりやすくなります。弟は、右耳は全く聞こえておらず、目は白内障を持っています。

④　見た目の特徴
頭がやや小さく目は少し離れており、ややつり上がりがあります。鼻は小さめなど、特徴があります。
ただし同じではありません。一人一人顔も性格も違っています。

みんな違って、みんないいですね。

10才離れた弟

男4人兄弟で、次男が自分。
そして１０才離れた一番下の弟がダウン症を持って生まれてきました。
生まれる１，２か月前まで「健康で順調です。」と医者からも言われてたそうですが、母いわく直感なのか、弟が教えてくれたのか、「ダウン症」という言葉が頭から離れず、本を買って読んだりしてたそうです。

そして弟が生まれると、ダウン症の診断。母は全く驚かなかったそう。

そりゃあ準備してたんだもん。

でも生まれてから早速の試練で、すぐにNICU(集中治療室)へ。しばらく生死をさまよってました。
当時小学生だった僕は、病院に行く事も出来ず、弟にも会えなかったので状況も理解出来ず、実感もありませんでした。

そんな弟も２０才になり、今も元気に過ごしております。
ちなみに弟はダウン症の他に、重度の知的障がい、身体障がい、環軸椎亜脱臼(頸椎の亜脱臼です。)、股関節亜脱臼の疾患を持っています。
言葉を話す事も出来なければ、立つ事も出来ません。でも、人の話を聞き、表情や動きで意思を伝えてくれます。怒った時は自分のアゴを殴ります(笑)

実は、こうやって弟を理解しよう。向き合おうと思ったのは今回が初めてで、、、文字をうってる今も、なんだか恥ずかしい気持ちです(笑)

事件やニュースで「障がい者は価値がない。」という言葉を耳にします。

存在が価値です。

というか、僕たち健常者も存在している事が価値です。そこに違いなんてありません。

社会が優しくありますように。

長々と見て頂き、ありがとうございました！

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