天使になった子が教えてくれた？事
こんにちは、ECアカデミアforママ（おうちママ部・ママJOB)
一期生のゆず🍊です。
こちらではママJOBのメリットや活動内容を中心に発信しています。
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今日は、上の子と一緒に生まれてきて、7か月半で天使になった子のお墓参りに行ってきました。
今生きている上の子は双子の弟で、兄はミトコンドリア病という国指定難病でした。この聞きなれない病気は、とにかくミトコンドリアが変異して正常に機能しないというもので、筋生検の結果、実に94％のミトコンドリアが変異していたという事が亡くなった後にわかりました。
当時は双子の弟はその病気の可能性はまぁ無いでしょうという事でそのままになっていたのですが、下の子が生まれて10ヶ月の時、まだハイハイができなく発達遅れが気になって発達医療センターを尋ねました。
その時に家族の病気のことなど聞かれたのでミトコンドリア病の子がいた話をすると、ミトコンドリア病は母系遺伝の病気だからお母さんも、子どもたちも検査を受けたほうがいいと勧められ、北海道で唯一ミトコンドリア病を診てくれる先生がいる病院を紹介してくれ、検査入院をする事になりました。
入念に検査をしたのは子どもたちだけで、私は血液検査のみ。
2ヶ月後に結果を聞きに行くと・・・
上の子と私はミトコンドリア病であると判定がでました。
今までただの体力無し子として生きてきた私は正常なミトコンドリアが少ないからという原因が判明したのでした。
私は血流検査を受けたら、
「そもそも心臓のポンプが弱く、血液の流れが弱め」
「循環がうまくいっていない」
と言われ、
自然治癒力を高める事を目的にしている病院に行くと
「酸素がうまく取り込めていない」
「呼吸がヘタクソ」
と言われ、整体に行けば
「呼吸がうまくできない骨格」
など散々な事を言われ続けてきまして、その原因がミトコンドリアにあることがわかったのです。
でもその程度なのです。ミトコンドリア病には症状の差があり、私は体力無い人止まりだけれども、一方で生きることができない人もいる。
どれだけミトコンドリアが変異しているかによって全然症状が違うんですね。
今生きている子は何％変異しているのかは検査していなく、毎年検査入院をして脳波やMRI、エコーに眼科・耳鼻科など色々みてもらっています。
ただ、数値的に少し異常があるところはあります。
今のところやけに動き回っている元気な子として生きています。
発達凸凹なので支援級ですけどね。ミトコンドリアと発達障害の関係は不明との事。
で、結局今日書きたかったのは、そんな体力がない私でもママJOBという在宅で働ける場所・チャンスを頂いたので、そこで結果を出せたら良いなと思い、頑張っているところです。
もしかして上の子も発症するかもしれない、と思うとやはり一緒にいられる時間は長いほうが良いなと思っているので（いすぎるとイライラしてしまうのだけど・・・）、ずっとずっと続けられたらと思います＾＾
↑お墓がある霊園なのですが、広大な大地に多数のモアイ像が並んでて、最早観光地化？
しかも、マスクしてるし…ウケ狙いをする霊園！
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