特定疾患のレックリング病と生きにくということ

私はレックリング病という特定疾患だ

NF2型とNF1とあり私は神経線維腫症I型(NF1)のうほうだ

NF2はNF1と違い脳神経と脊髄神経に神経鞘腫や髄膜腫がたくさんできる病気だ

中高生の頃はカフェオレ犯と言われる薄茶色は多く表示されれます。

一方NF2はそれに加え脳神経と脊髄神経に神経鞘腫や髄膜腫がたくさんできる病気ですどんなのかよいうと前世心にぶよぶよした皮膚の塊が全身にできること、さらに脊椎側彎、骨病変としては脊椎の変形,四肢骨の変形,顔面 骨・頭蓋骨の骨欠損,眼には虹彩小結節などを生じる

さらには学習障害ADHD ALDの症状もありいわゆる額障害

小学校の頃がひょうきんな子、変わった子、物忘れが激しい子とされています。

今でもそれは「個性」とされていましたが、当時は人と違う価値観感性は

異端児扱いされてきた

実は幼少の事はただアザが多いだけとしかしらされておあらず、としを重ねるごとにぶよぶよがおおくなってきた。はじめはダニの影響だとおもって放置してきたのが、性風俗へいくようにっ矢先、性病かもしれないので代金返却させていただきますので、皮膚科の受信をうけてみてください問われた

知るかくっそとそれから放置し、年月ながれ明らかにぶよぶよが多くなってきた。不安になって地元の皮膚科を訪れると、これがレック病ですねとあっさり診断を受けてた。紹介状を書いてもらい医大にいくと、事共の子

助手だっ片が教授になっており、私のことを覚えてくださって嬉しくなぬだふあ触れた、お金もなく数か月だめ先生のおっしゃる通り軽いものがレーザメースで切除していったがそれもイタチごっこで減ることはなかった

病状を遅らせるかもしれないとい薬も効果ないいまでは像人間。キノコ人間のようなってきてる。といってもごくまれにエンカウントする同胞はわたしより見にくい状況にもかかわらず半袖ですごしていたのだ

私は夏の蒸し暑い日も長袖長ズボンにネックウォーマで見える皮膚はかくしてきた。嫌逃げてきたというほうが適切だ・

自分にはそんな度胸もなかったあの時であって数名の同胞には感謝してる

気にする子は無いということを学んだからなのだ

しかし、私には半袖薄着でである度胸もないチキンだった

今では脊椎側弯症の症状がでてきて杖がなくても歩行や用意だが

杖があったほうが歩きやすい

この先、失明やネ寝たきりになる未来はそう遠くないと思う

ミラクルに結婚相手と運命的に出会えても遺伝率は最悪な50%

レック同士も75%とう絶望が待ち構えている

それでも結婚願望ある俺も・・・・


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