自己紹介
～ロンバーグ病とわたしの人生。喜劇のエッセンスとして。 ～
はじめまして。yumumuと申します。
「ロンバーグ病・進行性顔面片側萎縮症」に関するブログや活動をマイペースにしています。noteでもゆるゆると綴っていきたいと思います。
なぜロンバーグ病について取り組んでいるのか？
自分がロンバーグ病だから。
魅力的な出会いや発見がたくさん溢れているから。
私自身の病気に対する気持ちは、だいぶ昇華することができてきました。それはたくさんの出会いによって、気に留めなくなってきたからだと思います。
ほかのロンバーグ病の症状をもっている人が、その家族やパートナーが、病気とともに生きていく、その人生をその人らしく描くときのヒントになれば幸いです。
いま30歳。この活動をするきっかけになった手術をしてから15年ほど経過してちょうど折返し地点です。日頃はフツーの会社員やってます。
ロンバーグ病とは？
ロンバーグ病・進行性顔面片側萎縮症と呼ばれる病気は、顔面の片側に症状が出ることが特徴です。
私は、左のこめかみ（三叉神経）あたりの脂肪が幼少期から萎縮し、見た目がくぼんでいる状態に進行しました。歯並びも若干影響が出たので歯列矯正をしたり、左の後頭部には円形脱毛症があります。個人の症状なので、すべての当事者が同じような症状とは限りません。
人によっては、片方の頬の全体だったり、頭蓋骨だったり、舌だったり、萎縮する部分は差があります。私は症状の中でも軽症なほうだと思います。
物心つく前に発症
４歳頃に顔の左のこめかみ辺りの皮膚が白くなり、両親が病院を探し始め、５歳頃に大学病院で「ロンバーグ病・進行性顔面片側萎縮症」と診断を受けました。小学生のうちはゆるやかに症状が進行。中学生になると進行が止まり、結果的に軽度の症状でした。
進行も止まったので、高校１年生の夏休みに脂肪の移植手術を受けました。それが活動のきっかけとなりました。
手術が失敗する
自分の右太ももの脂肪を頬に移植しましたが、血栓ができて脂肪が壊死しました。移植した脂肪をすべて取り除き、脂肪を取るときに元々の皮膚も切除したため、後頭部から皮膚移植を受け、合計２回の手術を夏休みに経験。
命に別状はありませんでした、くぼんでいる部分は手術前と変わらず、ただただ手術痕が残っただけでした。手術は医療的には失敗したと思っています。
「手術がゴール、左右対称が完治」という思い込みに気づく、そしてモヤモヤし始める
「手術がゴール、左右対称が完治」と勝手に思い込み、情報をあまり細かく集めず、自分のもつ「当たり前」と勢いで手術を選んだことを後悔し始めました。
「これ以上きれいになると思って手術は期待しないほうがいい」という言葉で区切りがつく
当時の医院の説明等が不足しているように感じ、手術の翌年に病院を転院しました。
転院先の先生からは手術後の状況をみて、「これ以上きれいになると思って手術は期待しないほうがいい」といったコメントをもらい、手術や治療はいったん自分の中で区切りをつけました。
その後も大学生になって、自分ひとりで初めて病院を調べて転院をしました。新しい病院でも治療は特に不要（というか効果的なものはない）ということだったので、何かあれば診察を受けにいくということで終了しました。（ここ５～６年くらいは診察は受けていません）
またメスを入れて痛い思いする割にきれいにならないなら、そこまでしたくない、という思いや「そもそもきれいって・・・、ゴールって何？」とモヤモヤする思いがわいてきました。
ほかにも同じ病気の人はいるの？という興味から、、、
手術が医療的にみたら失敗したことを理解し、ほかの当事者の人がどんな治療やほかに当事者がどれくらいいるのか興味をいだき、ネットの無料の掲示板をつくりました。
その掲示板で同じ病気の方やその家族の方からの書き込みがあり、自分だけじゃないことを知りました。そこで知り合った方と実際に会ったりして、自分の病気への理解が広がったターニングポイントでした。
いろんな症状、いろんな理解、、、ありきたりな言葉ですが「世界は広いんだ」と実感したのです。
「なんだかんだでロンバーグ病でよかった」と最後に思えればいいか
掲示板での出会いを通して、この経験を活用して、手術を失敗したから得られた体験を積み重ねて、死ぬときに「なんだかんだでロンバーグ病でよかった」と思えればいいのかな、と思い始めました。
せっかくの自分には失敗体験があるから、ほかの人が手術や治療を選ぶ時のヒントのひとつにでもなれば幸いです。自分と同じような「思い込み」で選んで後悔することがなくせたらいいな、と。
その後、大学時代に見た目に症状を抱える人に関する活動をしているNPO法人「マイフェイス・マイスタイル」さんと知り合って、ほかの症状の方々との交流をもち始めました。
マイフェイス・マイスタイルさんの活動の動画配信トークイベントや写真展の被写体、大学生の卒論インタビュー、ヒューマンライブラリー、本の取材協力など、ロンバーグ病に関することで自分にできることを取り組んでみました。
ネットの掲示板からブログサイトに切り替えたのも、この頃でした。
乗り越えるわけでもなく、打ち勝つわけでもなく、気にしなくなって、落ち着いた
いろんな症状の方と出会って、いろんな治療や病気の特徴を知ることで視点が広がって見方が変わったり、自分にできることはマイペースだけど活動してきて、振り返ると道にはなってきたなぁというところも「やれることやった」と吹っ切れてきたのかもしれません。
また、社会人になって、さまざまな人や物事との出会いもあって、病気だけで悩むわけじゃないんだな、というところも大きな発見でした。
社会に出て、興味がわくことも増えたり、仕事で悩むことも増えたり、友人と婚活の話をしたり、お金の心配をしたり、病気以外の関心事が増えてきて、病気だけ特化して悩む時間が減ったのだと思います。
それが良い・悪いというのではなく。
気にしなくなっている自分に気づいたときに、高校・大学時代の自分に教えてあげたくなりました。
「10年後は相変わらず悩んだりはするけど、病気だけじゃないよ、私の世界は。私の人生は広がっているから大丈夫だよ」と。
これからやりたいこと、noteでやりたいこと
■これからやりたいこと
・実際の治療情報はできる範囲で集める（いつも頑張ろうとして挫折している）
・治療に関する情報だけでなく、新しい視点のきっかけとなる作品や情報を紹介する
・海外の当事者とも交流する。海外の当事者がどんな考えをもっているか、どのように病気と過ごしているか、知りたい。似ているかもしれないし、違うかもしれない。 当事者と、当事者とかかわる人々がたくさんと価値観とふれあうことでハッピーとの出会いも増えるのではないか、という仮説を検証する。
・魅力的な出会いと発見がたくさん溢れているから大変なことがあってもマイペースに活動を楽しむ。
モヤモヤしていた頃、心の支えとなったのは同じ病気の方の存在でした。その体験から情報のプラットフォームをつくり、辛くなったり、一休みしたくなったり、どんな道があるのか知りたくなったときに立ち寄れる場所をつくりたいと思っています。
■noteでやりたいこと
noteでロンバーグ病の当事者の方以外にも知ってもらい、ロンバーグ病の方とその家族のファンを増やしたい、と妄想しています。
私は「ファン」って存在はすごい力をもっていると思っています。魅力の発見をしてくれたり、背中を押してくれたり、一緒に楽しんだり、悲しんだり、、、好き嫌いや支援者・援助とかではなく、ファンっていう存在がいいのです。（気持ちが先行して、うまく説明できませんが・・・笑）
また、同じ病気でなくても、同じようなことで悩んだ人のヒントにつながったり、ヒントを互いにシェアできればいいと思っています。
私の世界が広がる出会いがありそう、おもしろそう、だから続けたいってだけ
真面目に書いちゃいましたが、要するに自分にとって「楽しそう」「面白そう（興味深そう）」なので続けていきたいライフワークなのです。
人のためだけに行動できるような人間じゃないので（笑）。自分が一歩一歩進むことで、知らなかった世界に触れていきたい、それを楽しみたいと思ってます！
最後までお読みいただき、ありがとうございました。どうぞよろしくおねがいします。
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