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わたしのエピローグ@こだいらビレッジグリーン

紫陽花が最盛期です。
6月17日は
キャンサーペアレンツ×メディパシーコラボ企画
わたしのエピローグ それぞれの人生を考えよう(人生会議に役立てよう)を開催していただきました。

と、その前に、前日のお話から。
2回目の緩和ケア科の通院日でした。
説明後、初めて担当医(女子)との面談。
わたしのからだはメキメキと調子を戻し、ふらつきやからだの重さも少なくなり、清瀬市までサイクリング通院。
先生にこれまでの経緯を説明し、家族のことなどを楽しくおしゃべりしました。
今後の通院は必要なのだろうか?と思いましたが、良くなったり、悪くなったりの波を繰り返す可能性もあるので、2ヶ月に1度の通院にしました。
先生とのおしゃべりは3割負担で、220円。
コーヒーよりも安い!助かります。

それにしても、5月頃まで、あんなにからだが重かったのに・・・
階段の登り降りとか、何事もなかったようにできるようになってきました。
今年の2~4月にかけて、このまま動けなくなってしまうんじゃないか?と思ったものですが・・・神様がいるのかな?

終末期と受け止め、緩和ケア科に掛かりつつ、5月から分子標的薬(タグリッソ)を再開し、時間の経過とともに、からだがどんどん回復していくこと・・・なんとも不思議です。

薬との相性?
生きる力?
気持ちの問題?

色々考えられますが、とにかく調子がいいのは楽です🎵
今まで、あんなにからだの調子が悪かったのに、よくやってきたなぁと、振り返ります。まるで、奇跡が起きたかのよう(笑)。
これが、肺腺がんのステージ4期を超えた、わたしの今のリアルです。


そして、
キャンサーペアレンツ×メディパシーコラボ企画
わたしのエピローグ それぞれの人生を考えよう(人生会議に役立てよう)

緑豊かな東京都小平市で開催していただきました。


梅雨の晴れ間、信じられないくらいの青空。
医学生やサバイバーを含め10名程の方が遠くは大阪、愛媛、富山からお集まりいただきました。小平までお越しいただいたこと、本当にありがたく、感謝です✨
そして、読売新聞社・毎日新聞社の取材の方も入られました。ご縁を感じます。

まずは自己紹介。
今日の気分のカードを選び、それを選んだ理由を自己紹介の中で話します。その人が今関心のあることがどんなことかが見え、おもしろいなぁ。


今回お話のテーマは「エピローグ(最終章)」です。
わたしが抗がん剤の副作用で朦朧とし、最期が近づいたと感じたとき、
「自分らしく生きたい。大切なものを大切にしたい。」
という想いが強くなりました。

更に、
人の役に立ちたい。
子どもたちの晴れ姿を見たい。
自分の役割を果たしたい。

当たり前のようですが、普段あまり考えずにしていた、こんな単純なことがしたくてしたくて・・・

そんな闘病日記をつらつらと朗読させていただきました。


トークではなく、朗読です。
敢えて朗読にしたのはその時の気持ちをそのまま伝えたかったから。
そのときどきの生の声を大切にしました。

時間が押してしまい、「自分を振り返り、残された時間(=未来)に何をしたいか、考えてみよう」というワークショップには取り掛かれませんでしたが、わたしの経験を受けて、それぞれの大切な時間を考えるヒントになれば、嬉しいです。

イベントの後はお楽しみのランチタイム🎵
紫陽花が彩るグリーンロードを歩いて、一軒家のカフェへ。
全員で同じテーブルを囲みました。

全員のお顔が見れるって、いいですね♬
@Juju'Cafe


ありがたいことに医学生さんから、
「治験に参加する人の中で、世代を超える意識のある人はあまりいない」とか、
「ゆうこさんは患者偏差値300!」という、嬉しい言葉をいただきました。
そういうことは普段意識してませんが、人とのつながりによって、広い視野が得られたのかもしれません。
医学生さんの中には社会人になってから医学部に挑戦した努力家も。
その熱意に脱帽です!頼もしい!


改めて患者の取り巻く環境を少しづつ変えて行きたいと思いました。
制度とか、人々の意識とか。
特に患者という大変な状況の人にそれぞれの制度の手続きとか、もう少し簡単にならないものかと。
高額療養費制度、介護保険制度、障害年金制度、病院同士の連携、地域包括支援センターとの連携・・・
39歳以下の若年がん患者の在宅療養支援制度が各自治体ごとにあったりなかったりすること。

やりたいことが盛りだくさんです。

ランチ後の反省会では、新たなイベントの打合せもできました。
秋にはあちこちでワクワクするようなイベントが開催されそうです。
今回、運営となってくださった、髙橋智子さん、西岡龍一朗さん、名倉慎吾さん、本当にありがとうござました!

その日の夕焼けはとても美しかった!


最後まで、読んでくださり、うれしいです💗
ありがとうございます。


では、また!


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