DIA日本年会2024~患者企画セッション大盛況に感激!プログラム委員もめちゃくちゃいい経験でした!【3日間のまとめ】
みなさん、こんにちは!
朝晩、だいぶ冷えるようになってきましたね。
さて、この度開催されました「DIA日本年会2024」について、まとめの記事を書きたいと思います。
始まりは2023年の年末だったでしょうか。
いつもお世話になっている長尾さんから、
「プログラム委員をやりませんか?」というお声からはじまりました。
学生時代に文化祭運営を思いっきりやってきた私。
これまでの活動を活かし、何かお役に立てるかもしれない…
嬉しいお声がけに、飛びつきたいところでしたが…
なんせ体調の波があり、腫瘍マーカーの数値が右肩上がりで、体力落ちていました。
責任が伴うし、体調が悪化しても途中で投げ出せない…
でも、長尾さんは私の状況を知っているはず…なのに、なぜかしら…?
私のポテンシャルを信じてくれているのかしら…?
私が途中で担えなくなっても、何とかしてくれるかしら…?
…みたいな、ゆる~い気持ちもありつつ、賭け事みたいな状態で始まりました。結局はやってみないと、わからないんですよね。
そうこうしながら、2月5日に初めてのプログラム委員会が日本橋で行われ、あっという間に9ヶ月が経ち…
プログラム委員会の中ではSNSチームのリーダーを拝命し、患者企画セッションでは座長を担わせていただき、なんとも充実した時間でした!
初日の患者企画セッションは、予想を上回る大盛況でして…
本当に驚きの参加者数でした✨
1週間前の事前申込は2~3人と聞いていて、再度深川さんが中心となり、拡散し…5日程前では20人程ということで、丁度いいかな、と思っていたのですが、直前に34名になり、ふたを開けたら、なんと!
登録 34名
当日参加 42名
合計 76名
という結果でした。本当にありがとうございます✨
〈演題〉
患者企画セッション
東京ビッグサイトでがんサロン
~CancerおしゃべりCafe in DIA日本年会2024~
患者さんのしあわせに向けて、できることは?
~医療のprimary endpointと人生のoutcome~
演者で企画者の3人からは、それぞれの想いや考え、これまでの出会いなどについて約10分くらいづつお話しました。
製薬企業の立場から 長尾典明さん
医療機関の立場から 深川恵美子さん
患者の立場から 水戸部ゆうこ
その後、「東京ビッグサイトでがんサロン」ということで、がんサロン~CancerおしゃべりCafeの会員さんによる自分を語るトークを30分程。
今回は東京ビッグサイトという特別な場所ですが、今までやってきた「いつものサロン」と同じようにしたい!とこだわってきました。なので、リハーサルは1度もせずに、その時感じたことをありのまま本番に出していただきました。
いつものようにわたしからのお願いにはじまり、みなさんのトークへと続きます。
パネリスト(患者&遺族)として、協力してくださった方々とその内容の要約をご紹介します。
◆赤井芳美さん:甲状腺がん
10時間以上の手術を2回経験。家族との気持ちのギャップに苦しんだ。助けてもらえず、悲しかった。医療者やお薬にはとても助けてもらい感謝!
◆矢作隆さん:大腸がん
里子への告知に戸惑い。指定難病にも罹患。治療中のお子さんを預かる活動を展開中!
◆岩下睦美さん:卵巣がん
手術・再発・抗がん剤治療を繰り返す。術後癒着があり、痛みとの闘い。アピアランスの達人♬
◆跡部涼子さん:耳下腺がん(希少がん)
手術しか治療の選択肢がない。後遺症で左耳が聞こえにくい。コロナ影響のドラッグロスでも困っている。
◆井上恵子さん:乳がん、膀胱がん
乳がんと膀胱がんとで治療法が随分違うことを知った。膀胱がんは男性が多く、女性への配慮がほしい。患者として倫理審査委員を務めている。
◆田窪千尋さん:遺族
夫が脳腫瘍で4年前に他界。罹患後、言語障害があり、怒りっぽくなったが、自分に課せられたクイズと受け止め、工夫しながら夫と夫の家族をサポート。悲しみを乗り越え、先月新たなパートナーと結婚。
みなさんのお話が本当に素晴らしく…いままで経験してきた違和感、こうだったらいいのに…という希望も含め、公開していただきました。
きっと、参加者ひとりひとりに何かが伝わり、自分には何ができるだろう?と感じ、お仕事のモチベーションがアップしたのではないでしょうか?
更にレセプションとして、4名の患者&家族の仲間にも加わっていただき、最後のコーナー「マッチングタイム」を盛り上げていただきました!
平間友紀子さん
小原雅江さん
佐々木香織(カロリーナ)さん
榊原由佳さん
沢山の当日参加者のみなさまを混乱なく、誘導してくれて、本当にありがとう!
~アルバム~
マッチングタイムに入る前に、レセプション4名の方に自己紹介していただきました。
がんになった時のことを思い出して、ほろほろと涙がこぼれてしまった仲間がいました…
これが、本当ですよね…
お薬に命を救われ、勇気をもらい、感謝しているひとりの患者の姿…
目頭が熱くなりましたが…司会中だったので、ぐぐっとこらえました。
お互いのこころを震わせる、他にないセッション。
日々の業務に忙殺されている人たちにとって、このセッションは忘れていたものも思い起こさせる機会となったはずです。
もちろん、私たち患者や未来の患者のためにもなっています。
最後にカロリーナさんが気を利かせてくださり、動画を撮ってくれたので、ここに掲載いたします。カロリーナさん、本当にありがとうございます✨
企画者3人の発表のみなります。ご了承くださいませ。
長くなりますが、他にもご紹介したい色々がありますので、続けます。
初日夕方。交流会がありました。
色々な立場の方と交流ができます。
私は同じテーブルだった学生さんとの交流ができました。若者が頼もしい!
深川さんが京都大学から引っ張ってきた治験すごろくで遊べるコーナーもあり、食べながら飲みながら、楽しく学びました。
2日目。
私の応援している医学生の会「メディパシー」のセッションがあり、参加しました。
〈演題〉
「病」から考える「わたしの生きがい」
おふたりの患者さんのお話を紹介する形で、
「病のなかでの生きがいとは、いったい何だろう?」という内容です。
深くて、暗くて、重くて…
近い将来、医師になる彼らにとって、一番大きなテーマで、辛い内容でしょう。
でも、そこから逃げない。それが、とてもステキです。
そして、病の中にも生きがいを見いだせることもあります。
希望と絶望。その現実をちゃんと表に出す彼らは、本当にすごいと思いました。
いつも学びをありがとう!
3日目。
山口県からお越しのなんふぁみ岩屋紀子さんがファシリを務めるショートコース「参加者が満足する臨床試験を目指して」に参加しました。
すると、別の機会でもお会いした患者仲間との再会もありました!
演題も本当に素晴らしい!
テーマに沿って、グループセッションした後、それぞれの立場に別れて、これからできそうなことを話し合いました。
全てを書ききれないのですが、このように、とてもとても充実した時間を過ごすことができました。お会いしたみなさま、お忙しい中、本当にありがとうございました。感謝申し上げます!
おかげさまで、体調も安定しており、たくさん歩いたので、筋肉痛が激しかったですが、予想以上に楽しめました。体力がついた感じもしました♬
家族もこのイベントに向けて協力的で、ゴハンをやりくりして作ってくれました。ありがとう!
充実していたので、終わってしまい、なんだか寂しくなりますが、また次のイベントがありますので、そちらに切り替えつつ、みなさまとの再会を楽しみにしたいと思っています♬
では、この度はこの辺で。
追伸
11/23は小平市中央公民館でセミナーがあります。ご参加をお待ちしております。詳細はこちらから↓↓↓
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