自己紹介|はじめてのnote

はじめまして。雪猫と申します🐈

5p欠失症候群という少し珍しい染色体異常を持って産まれてきた3歳の娘がいます。

このnoteは「障害児育児」を軸に、わざわざ人に話すほどのことでもないけれど忘れたくない今の気持ちや、体験、娘の成長などについて、あまり深く考えすぎずに記録する場所として更新していきたいと思っています。

▼目次▼

1.私のこと
2.娘のこと
3.最後に

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1.私のこと

モー娘。ど真ん中世代のアラサーです。
広告代理店で広報の仕事をしています。
自分の性格を3つのワードにまとめて表現するならば、「適当」「真面目」「心配性」といったところでしょうか笑

文章を書くのが好きなので、娘のことを少しずつ書いてみようと思いたってnoteを始めました。
娘の障害のことは特に隠してはいないのですが、日常的に行われるいわゆる子育てトークの中で話をするには、ほんの少し気を遣う話題だったりします。うちの娘はちょっとした障害があるんだけど〜と切り出した途端、みんな「🥺」この顔になってしまうことが多いので笑

もちろん周囲の配慮だと理解していますが、あまり触れてはいけない空気感みたいなものを感じることも多々あり、私としては愛おしい娘の話題がどこかタブーのようになってしまう場面があることに悲しみに似た感情を抱いていました。

そんなわけで、ここでは思う存分書きたいことを書いていけたらいいなと思っています。
とは言っても、器用でもストイックでもない私は家事育児仕事でヘロヘロの日が多いので、更新頻度は低めになりそうです。
たま〜に覗きに来て共感したり興味を持ったりしてくれる方が増えたら嬉しいなと思っているのでこれからどうぞよろしくお願いします。

2.娘のこと

2021年産まれの3歳です。3歳と言っても、障害の影響で成長がゆっくりなので、体重はまだ8キロ。パッと見は1歳半くらいに見えるかもしれません👶🏻

今月で3歳7ヶ月ですが、まだ自分自身の力で歩いたことはありません。
発語は「ママ」と「わんわん」のみです。

病気の名前は「5p欠失症候群」。
5番目の染色体の欠損が原因で起こるもので、15,000人〜50,000人に1人と言われているそうです。根本的な治療法はなく、難病指定されています。

難病と聞くと大変な状態をイメージされる方もいるかと思いますが、幸いなことに娘の場合は元気に産まれて、ここまでとても元気に育ちました。
免疫が弱いので、それはそれは異常なほどに風邪を引き、異常なほどに長引きますが笑、深刻な合併症はなく普通の子と同じように保育園に通っています。

保育園では年齢通りの3歳児クラスにいます。キッズ達の中に1人だけベイビーが紛れ込んでいるような感じですが、みんなに可愛がってもらいながら何とか楽しくやっているようです。

娘の病気がわかった頃、病院の先生に「この病気の子は穏やかで人懐っこい子が多いので育てやすいですよ」と言われたことがありました。
当時の私は、障害がある時点で育てにくいに決まっている、育てたこともない人にわかるわけがない、と思いましたが、あの先生が言っていた通り、娘はいつもご機嫌で、穏やかで、とても人懐っこい女の子です。

3.最後に

「障害児育児を軸に書く」と冒頭で書きましたが、私はまだまだ3年目の新米です。未熟な考え方や、稚拙な表現があるかもしれません。noteにいらっしゃる皆さまからたくさん学び成長していきたいと思いますので、あたたかく見守って頂けますと幸いです。

私と同じように「障害」というものが身近にある方も、そうでない方も、ぜひ仲良くしていただけたら嬉しいです。