縁との日々　退院したいけれどできない（2016.5～2016.7）

2016年5月から2016年6月頃の我が子との記録をまとめた振り返りの日記です。

現在、動脈管にステント留置が可能となり、動脈管を開いたまま維持できるようになりました。このため、動脈管を開き続けるための点滴は不要です。しかし、慢性心不全のため、点滴の使用を減らそうと考え、内服薬への変更を試みましたが、状態が悪化し、安定しづらい状況が続いています。点滴を完全に中止することは、娘の心臓にとって難しいようです。
点滴を持って帰るには、在宅医が必要になります。奥越の在宅訪問をされている医師に相談してくれましたが、誰も娘の病状が重いことや常に点滴をし続けるリスクの高さなど、リスクが多い娘を受け入れてくれる医師はいませんでした。
診療所を持ちながら、在宅医をされている病院は奥越にもあるのでそこの医師の中で訪問に通ってくれる医師はいるだろうと簡単に考えていました。現実は全然違いました。
全部が未知の世界です。
そうやって大人の問題、社会の問題の中で時間が経過している中で、娘は一日一日を一生懸命生きていました。自分の肺で呼吸すること、当たり前のことが娘には試練です。病棟の担当医は点滴からの薬と飲み薬の割合を調整してくださっているので心臓への負荷のバランスが日々変わり、むくみや発熱を繰り返します。
またNICUやICUは無菌室ですが、病棟はウイルスが沢山います。風邪もひきます。一つ一つの壁に小さな体をすべて使い、一歩ずつ乗り越えています。