初めまして😊夜桜🌸ིྀ🌃です

ママライバーしてる夜桜です😁

私のことを色々話そうかと思って🥺
頑張って、まとめていこうと思います💦

・【夜桜】出生地など

・北海道の田舎町🐟🐚
海と山に挟まれた細長〜い町です🐄❤

・難病

夜桜は【難病アミロイドーシス】の疾患者です。
アミロイドーシスってなに？？と思いますよね？
以下アミロイドーシスの説明になります😅

アミロイドーシスとは、
アミロイドと呼ばれるナイロンに似た線維状の異常蛋白質が
全身の様々な臓器に沈着し、機能障害をおこす病気の総称です。

複数の臓器にアミロイドが沈着する全身性のもの（全身性アミロイドーシス）と、ある臓器に限局してアミロイドが沈着する限局性のもの（限局性アミロイドーシス）に分けられます。

夜桜は全身性アミロイドーシスの中でも
【AL/AHアミロイドーシス】という分類になります💦
また、そこから型分けがされるんですが…
ややこしいので省略😅

患者人数はそれぞれの疾患によって異なりますが、AL/AHアミロイドーシスは
全国で数百人程度と推測されてます。

この病気の原因となるものは、蛋白質が凝集してアミロイドとして臓器に沈着して発病することがわかっています。
しかし、アミロイドが生じる過程は、原因蛋白質の種類によって異なると考えられており、その細かな 機序 については依然不明なままです。

進行が早い場合は数年後には、この世とおさらば〜
ということもあり、宣告は受けましたが💦
発見した時は消化器系だったので臓器を取りました。
結果…まだ生きてる！

ということもあり、夜桜は
神様から頂いた「おまけの人生」を歩ませてもらってます。

それを再認識するきっかけを貰ったこと。
そして、子供たちから元旦那の事で色々と告白を受け
シンママの道を突き進むことにしました🌿