PTA会長日記10/2 アンジェルマン症候群について、など
この日記は流されるままPTA会長
となったのものの、周囲からは
『あんたはPTA会長になるために
存在してる奴』
くらいの、お堅いイメージを
持たれてしまっている
気がしてならない私が
何としてでも、その誤解されている
"お堅い人イメージ"をぶっ壊すために始めた
私の率直な思いを綴る日記です。
(活動は割と真面目にやってます。怒らないで下さい。)
では今週もどうぞ👇
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
この日は本部会。分校さんからは4名も
ご出席してくださいました。
#ありがたや
校長先生から
割と高頻度で言われることがあって
『本校のPTAは他校と比較して活発に活動されている。分校と本校のPTAが非常に良い形で運営できているのはとても珍しい。』
こんな風に
おっしゃってくださるわけですが
それを聞いている役員一同は
毎回きまってポカン顔をしながら
"えっ、そうなの？"
(これが普通じゃないの？)
という表情で見つめ合います。
#どう反応していいかわからない面々
とりあえず私達のPTAは
県内のPTAに比べると
どうやら仲良しらしいです。
#知らんけど
特に分校PTAとの連携が
こんなにうまくいっていることが
珍しいみたい。
まぁ、思い返せば
去年、発足した分校PTAの
会長さんや役員さんとはロッテリアで
"どーするのが、一番良い形なんだろね〜
はてさてふむ〜"
という感じで
眉間にシワをよせながら
割とまじめに話し合いを
重ねてきたのは確かです。
いかに負担になり過ぎず
とはいえ、支援級からご入学された
保護者さんは
本校保護者が当たり前に知っているような
障害児の親の基礎知識などを
"知らなかった"が、あるそう。
そんな中で
私たち本校側の親も高等部の親の動きを
知りたかったりするので
会う度に色々と情報交換をしています。
これが、今の私達にとっては
当たり前の光景なわけですが
こうして分校PTAの皆さんが
まず本部会に足を運んでくださること自体
もしかしたら
今の時代に吹くPTAへの風当たりからすると
"奇跡"みたいな繋がりを持てているのかもしれません。
ちなみに
"障害者年金"の申請を
現在進めている分校の役員
Sさんが
もし参考になるなら…
と、申請用紙を持ってきてくださり
私達は食い入るように
その書類を見つめながら
色々と質問責めをする時間がありました。
#とりあえず知っておきたい勢
かなり、申請の時期や内容が
クリアになりました。
これは皆さんの中にも知っておきたい勢が
いるであろう
という事で
いつかのPTA会長日記で
障害者年金申請の流れ〜SさんVer.〜
を掲載させて頂きたいです！
と、お願いしましたら
快くご承諾頂きました。
#感謝
今はまだ申請中で
色々とお忙しいところなので
落ち着いたら申請レポが
いつか届くと思います。
その時は皆さんにシェア致しますね。
さて、そんなこんなで
本日ご紹介したいのは
小学部2年生のKちゃん 7才
Kちゃんは
指定難病とされるアンジェルマン症候群。
皆さん、ご存知ですか？
#私は初めて聞きました
本校の子供たちを知る機会として
Kちゃんと共に歩んできたママから
これまでの育児で大変だったことや
これから望むことなどを
インタビューさせて頂きました。
こんな子が通っているんだな〜という
温かい目で読み進めて頂けたらと思います。
それではどうぞ〜
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"アンジェルマン症候群"を知らなかった私から
以下の質問をさせて頂きました(*´∀｀*)👇
Q.1娘ちゃんはどんなお子さんですか？
人大好き いつもニコニコで機嫌悪い時がほぼないです
犬や猫もすきで虫は苦手です。人のことをよ〜くみてるので喋れませんがコミュニケーションとるのが上手です(アンジェルマンの特徴で、病院の先生もエンジェルちゃんはコミュニケーションで困ることがないといってます)
水遊びプールが大好きです。これも特徴です。
Q.2アンジェルマン症候群の診断を受けた経緯を教えてください。
診断がついたのは2才半から3才の間
生後半年くらいから何か違う…と感じて10ヶ月のときから色々病院で調べてもらいました。
何度も検査してようやく2才半すぎたころにアンジェルマンの特徴の顔になってきてその頃の担当の神経内科の先生が気づいて判明しました。
Q.3 これまでの育児の様子、大変だったこと
今現在も大変なことなどありますか？
ことあの症状は
手足がギクシャクなめらかに動かせないので
不器用
食事はスプーンで自分で食べられます。
歩行もできます。
アンジェルマンのこ(病院の先生はエンジェルちゃんと言います)は歩けない子も沢山います。
うちは軽い方らしいです。
おふろ、トイレ着替えなど基本、生活全般介助します。
エンジェルちゃんの特徴のひとつに
てんかんがあるのですが
これもうちはつい最近までなかったですが
小2になってはじめてなりました。
これまで大変だったのは
2.3才まで睡眠が安定せず赤ちゃんの頃はまったくに近いくらい寝ませんでした。
今は寝るようになってます。アンジェルマンは睡眠の薬飲んでる子多いみたいです。
あと親から離れられなかったので幼稚園や療育、デイサービスになれるに時間がかりました。今、大変なことは
いたずら好きなので自宅ではまったく目を離せません。あと人と常に関わりたいので食事の準備が琴愛のいる間は難しいのでいない間にしかできません。あちこち扉にはチャイルドロックがしてあります。
おもちゃで一人遊び等ほぼしません。
不器用で力もないですが力加減など難しいので
急に振り上げた手が私の目に直撃したり
寝るときも人の顔の上を容赦なくハイハイで通過したりするので膝で顔面をふまれたり
あぶないことが判断できないので安易に寝れません😅
もちろん留守番なんてこの先もできないので手と目がかかります。
てんかん心配で無理もできないので気を使います。楽しいこと大好きですが興奮しすぎて腰抜かしたりもするので、小さい時は園の先生が笑わせたら笑った勢いでうしろに倒れ頭を打ち付けたこともあったので
娘ちゃんの笑わせすぎに注意って園で言われてたこともありました。
Q.4学校に求めることはどんな事ですか？
コミュニケーションが好きなので先生やお友達と楽しく過ごしてもらいたいです。
できることを増やすのも大事ですが
わたしが子育て下手なので学校で色々経験して学ばせてもらえるのがほんとに助かります。
アンジェルマン症候群について
もっと詳細を知りたい方は👇
【アンジェルマン症候群】
重度の精神発達の遅れ、てんかん、失調性運動障害、容易に引き起こされる笑いなどの行動を特徴とする疾患。15,000出生に一人くらいの頻度で、日本では500～1,000人程度が確認されている。
【今回ご協力頂いたママ】
47才 子供一人と夫の３人くらし
仕事はヨガ ピラティスのインストラクター
性格 人好き 仕事大好き
子供産んでから遊び好きがおさまりました。
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以上、Kちゃんママさんからの
情報のご提供でした〜☆
ありがとうございました。
私はアンジェルマン症候群を初めて
知る機会であり
何ならKちゃんママさんとも"はじめまして"の状態で今回、色々とお話を聞かせて頂きました。
#いつかお会いできたら嬉しいな
本校に通うお子さんは
個性豊かである認識はあったのですが
まだまだ知らない情報で溢れていると実感中。
これからも
この日記を通して
お子さんたちのことを
もっと知りたいと思いました。
そしてもっと理解した上で
皆さんと関わっていきたいなぁ、とも。
その子の親の苦労は
その親にしかわからんこと
沢山あるものね。
Kちゃんのハジけるような笑顔
学校に行った時に探してみようかな。
皆さんのお子さんも
紹介してもいいよ！
という方がいらっしゃいましたら
私までDMくださいませ〜
それでは皆さん良い一日を👋