私の夫には大腸がない”潰瘍性大腸炎という難病との付き合い方。退院後～3年をかけてステロイドを離脱【ステロイド治療退院～寛解期】④
潰瘍性大腸炎という難病。大腸全摘後15年ほどが経過した現在からさかのぼって夫の状況を書いています。
現在患っていらっしゃる方やその方のご家族の参考になれば幸いです。
前回は潰瘍性大腸炎と診断されてから1度目の入院生活ステロイド点滴による治療についてをまとめてみました。
40㎏にまでやせ細ってしまった夫が少しずつ寛解期へ向かっていく様子
を今からまとめていきますね。
ステロイド点滴100㎎/日から2か月をかけて40㎎/日にまで下がり服薬でのステロイド治療へ変更できるようになったことで退院。
体重も40㎏台になり、ヘロヘロ。ペラペラな状況の為、すぐには仕事復帰とならず、体力回復を目指すため、家族は食事内容の指示等を受けながら過ごすようになりました。
退院後は腸内カメラを何回も受け、退院後の検査を続けながらステロイド治療も5㎎ずつ下げていく治療となります。
大腸カメラ前の下剤がとにかく苦痛です。
あの頃は静脈注射などもなく。。。意識がある状況での大腸カメラです。
思い出すだけで痛いそうです。
退院後最初は1週間後。次回は2週間後。と次は1か月後。と徐々に減らしながら3か月毎の通院にまで通院間隔が開くようになりました。
通院・服薬を続けるも発病以前に戻る事はありませんでした。
ステロイドの離脱まで3年近くがかかりました。
やっと3年くらいかかってステロイドを離脱できましたが、服薬はペンタサとガスターを続けていました。
寛解期へと移行はしていたが、トイレの回数は依然多く、下痢と下血がなくなる事はありませんでした。
幸い、体重は50㎏後半くらいまで戻っており、食事も気を付けながらもほとんどの物が食べられるようになりました。
ここからは後になって考えると寛解期であった期間へと移ります。
過ぎてみて思い返すと寛解期なんですね。
実際のその頃は下血も下痢もあり本人は寛解期だなんて思えていなかったと思います。
じつはこの1度目の入院直前に夫とは出会いました。
その頃の第一印象は ”この人、細っ！顔色悪っ！” でした。
潰瘍性大腸炎だったなんてもちろん知らず、本人も痔だと思いこんでいた頃でした。
私とは年の差があり、職場でかなり先輩。といった雰囲気だったので、後に夫となる人だとは全く思っていませんでした。
その後入院されたと聞き、びっくりしたのを覚えています。
さらに、退院後に下痢で貧血状態の場面を目撃した事がありましたが、その際にはめっちゃしんどそうなのに、「おぉ～～！まいどっ！え？？俺？？大丈夫やで！」って笑顔で言っていた夫の事を思い出します。
あれはかなり無理をしていたんだなぁ。と今になるとどれだけ辛かったのかが分かります。
私が夫と出会ってから、寛解期に結婚をし、その後また活動期へと移ります。
活動期では治す事が出来ず、大腸全摘となります。
ここからは次のブログにて。
ここまでご覧いただき、ありがとうございました！