プロフィール/noteの運用について

自己紹介

アラサー既婚女性。京阪神エリアに在住/勤務。2歳の時に後天性の房室ブロックが見つかる。非ペースメーカー。日常的な主な関心事は、建築・デザイン・アート・政治・宗教・セクシュアリティ・言論・イベントなど。

noteの運用

主に「房室ブロック」「それ以外の備忘録」の２つのマガジンに分けて、twitterに書ききれないことや、その時々に書き留めておきたいことを残していきます。その他にも、特定のテーマで書きたいことが出来た場合には、新しくマガジンとしてまとめる予定です。
元々これら雑記にはtumblrを使っていました。当時の記事で主要なものについては、こちらに転載しています。当時は人に読まれるつもりで書いていないため、不親切な文脈もあるかと思いますが、あえて当時の色を残したいのでそのままにしています。

病気について

完全房室ブロック(３度房室ブロック)という心臓病を患っています。2歳で発症してから25歳になるまで、有難いことに、一切困ったこともなく、自覚症状もなく、伸び伸びと暮らしてきました。結婚・妊娠・出産が視野に入って初めて、自分の病気を理解しようと努めはじめているところです。

ただ、ネットで調べても（あるいは調べ方が悪いのか）、同じ症例の話を見つけることができません。そのため、いっそ自分が発信すれば情報も寄ってくるのではないかと思い、noteにまとめはじめることにしました。

私のnoteに書くことは、あくまでも、実際に受けている診療や治療の体験談・感想、また不整脈キャリアーとしての不安や悩みの吐露を行う場です。こうすれば良くなる・この病院が良かった等をお奨めしたり、他の方の症例に意見したりするものではないことを御理解ください。また、病院・医師などについて、お伺いされてもお答えすることはできません。

また、病気に対するスタンスとして、「これより軽症/重症の人がいるからそれより良い/悪い」といった比較はするべきではないと考えています。どんなに軽症でも当事者にとっては強い不安を覚えることです。逆にどんなに重症でもどう捉えて闘っていくかは当事者の判断することです。時折、私の発言においても自分の症例や病状を良い悪いで評価している場合がありますが、これは上記のことを念頭においたうえで、自分にとっての良し悪しを語るものであり、他の方の症例や病状に通じるものではありません。

コメントやご意見をいただける際には、皆様にも上記のこと御理解をいただけると幸いです。