夜中に全身性エリテマトーデスのことを考える。

※何も学べることは無いと思いますので
日記だと思って見てください。

YouTubeにも全身性エリテマトーデスのことが出ていますね。
実際の患者さんだけではなくてお医者さんの目線だったり、医療関係の勉強？のための動画だったり...。私は主治医の先生からあまりネットで調べるなと言われています。
でも時々見ちゃうんですよね。
そして気分がローになります。。。

そんな日もあります。
理解してもらおうと思い、意を決して
「私エリテマトーデスなんだよね」と伝えても
「ふーん」的な感じで返された時はとても悲しいけど、でも、そんな時は伝える人間違えたーと思うようにしています。

動画を見て思い出したけど自分も、ちゃんと診断されるのに半年以上かかりました。
たしか10月くらいでした。病院は大きな病院を3つもいき、近所の皮膚科や内科も含めたら6箇所くらい行きました。
診断された時はようやく何が原因なのかが分かって妙に安心したのを覚えています。
母や家族は悲しみましたが私はなんか晴れ晴れとした気持ちだったことを記憶しています。

原因がわかったからさぁどうやって生きていこうかと考えました。その当時私はまだ20代で若いこともあり、妊娠は諦め、妊娠が出来ないのならと同時に結婚も諦めました。

ストレスを貯めない、仕事はどうしていくのか？
どうこの病気と向き合い仲良くしていくか。
職場で病気の話をすると反応がそれぞれ違いました。いちばんしっくりする人を信用するようになりました。人間関係の感覚も変わり、人付き合いの仕方も定まった気がします。
20.30代といろいろ考える時期でしたが、私はこの病気とどう向き合うのかが最優先だったので、逆にいろいろ選択しやすかったのかもしれません。

ネットを見るなと先生が言った意味がわかります。ネットをみるとちゃんと受け止めてる精神力を持っていそうだし...それを理解してくれるパートナーがいたり...。
私は全然ダメです。弱いです。
でもそれを表に出すのは苦手なので生きづらいです。
親は私より可哀想です。とても。悲しいだろうし辛いと思うので、ニコニコしてしまいます。
無理もしてしまいそうです。
パートナーとも難しいです。
ありがたいことも沢山ありますが
やはり孤独を感じるものです。
(なんの病気でもそうらしいので、私だけじゃないと気にしないようにしてます。そして診察をした日はやっぱりナーバスなものです。
ネットを見てもなんだか逆に凹むものばかりだったなー。こうやって不意に凹む日もありますよね、そりゃ。。。
なんて愚痴ってみました。

また明日が始まります。
体も心もゆっくり休ませましょう。おやすみなさい。