皆さん！はじめまして！（自己紹介） 癌などで闘病～終末期をどう過ごすのか 医療代理人(意思決定代行者)の取り組み

■自己紹介

私は､福岡県の行政書士 家族愛法務事務所代表の大和泰久と申します。
今日からnoteを始めます。よろしくお願いします。

■活動内容

私は､行政書士として医療代理人（意思決定代行者）業務を行っております｡癌・COPD(慢性閉塞性肺疾患)・心不全・慢性腎臓病・末期腎不全などの大病を患い闘病中の患者様の治療に関する意思決定から延命治療の拒否に代表される「終末期の意思決定」の問題まで､相談・支援・サポートを行っています（要判断能力）｡

「終末期の意思決定」に関しては､医師・患者・ご家族との話し合い（人生会議）に同席し､患者の意思決定を明確にしていく､相談・支援・サポートを行い､そこで明確になった意思決定については「事前指示書」を作成します｡

 詳細：医療代理人（意思決定代行者）業務

■この活動を開始するきっかけ

この活動を始めようと思ったきっかけは､終末期医療の現場では以前から患者の「終末期の意思決定」である「延命治療を受けるのか拒否するのか」がわからない状態での医療行為が問題となり､様々なメディアで大きく取り上げられてきました。

また、患者の側の問題として､「終末期の意思決定」がわからないために､「望まぬ延命治療」に入り､口には呼吸器を装着され､体にはチューブや管などがまかれ､生きながらえさせられている状態です｡

のこされるご家族は､終わりのわからぬ介護に体力的・精神的・経済的に疲弊し､共倒れするようなケースも多々あります。

私自身も母が大病を患い手術が無事終了し､移された部屋で延命治療に患者の光景を見たときに､これがメディアで報じていた現実なのかと身をもって知ることになりました｡

私は､このような状況を何とかしなければならないと感じました｡

これまではそのような治療に関する意思決定や延命治療の拒否に代表される「終末期の意思決定」の相談・支援・サポートを専門的に行うところがありませんでした｡

そのため､多くの人の終末期の意思決定がわからない状態で､「望まぬ延命治療」に発展するケースが多々ありました｡

これまで終末期医療の現場では､患者の意思決定がわからない状態での医療行為が問題となりました｡延命医療中止の法律はなく､判例は､本人の意思決定を重要な要素としています｡

今では､「人生会議」が行われ､人生の最終段階について話し合いが行われていますが､まだ､手探りの状況が続いている状態です。

特に近年､老老介護の患者の方も増加しています｡

治療に関する意思決定に悩み・不安を抱え､医師とのコミュニケーションに問題を抱えている方もいます。

当然ながら､医師との信頼関係の欠如に発展します。

そのような状態で「延命治療を受けるのか拒否するのか」という重大な問題を医師と話し合うことは精神的に難しい状況になります｡

私は､すべての人の終末期が穏やかで､お互いの本質に触れあえる｡
そして､再会を約束できる「美しき終末期」であってほしいと考えています｡

患者の「終末期の意思決定」を明確にすることのメリットとして､のこされた時間を有意義に使うことができます｡

そして､ご家族に患者の最期を判断させるなどの負担を負わせずに済みます｡

また､患者の「終末期の意思決定」が明確になることで､医療の現場も安心して終末期医療に取り組める環境になります｡

患者・ご家族・医療関係者のすべてが､よい方向でそれぞれの役割を全うすることができるのです｡

さらに､これまで､患者の意思決定がわからず､「望まぬ延命治療」に発展することの弊害や患者の意思決定がわからない状況での治療中止で様々な問題が生じてきました。

医療代理人（意思決定代行者）業務の取り組みでこのような問題は解消され､それは､長年にわたる社会課題の克服にもつながります。

すべてがよい方向へ進んでいくと考えています｡

このようなことで「医療代理人(意思決定代行者)」として活動しています｡

■どんな困難があったのか

しかし､現実問題として､「人生の最期をどうするのか」ということが頭でわかっていても､考えたくないという方が大勢いることです。

死に対する逡巡や嫌悪感でそのようなことは考えたくないという方や縁起でもないと言って避けて通る方など､日本人は死と向き合う姿勢を持つことに難しさを感じている方が多数います｡

そこへ､「新型コロナ感染症」という脅威が加わり､病院へ通うこと自体が難しい環境になりました｡

時間制限・移動制限など､限られた条件のなかでの意思決定を明確にすることは難しいものがあります｡
それは今後も続いていくと考えています。 

できるかぎり､何らかの形で､接点を取り､よりいい形を目指しながら患者の意思決定を明確にしていけるようにと考えています。

■Get up and go

大病を患う人は､年々増加しています｡
驚くかと思いますが､癌だけを見ても年間100万人を超える方が罹患しています｡

そのような社会的背景のなかで､これまで､死に直結するような話し合いができる場があるとは言えませんでした｡

また､現在も､医療代理人(意思決定代行者)業務などの存在を知っている人も､ほぼいないと思います｡

私のような個人事業主の取り組みには限界があり､弱小で希少で知られていないものであることは十分に理解しています｡

それでも､この取り組みで､たとえわずかな人たちであっても､私は､すべての人の終末期が穏やかで､患者とご家族がお互いの本質に触れあえる｡
そして､再会を約束できる「美しき終末期」を実現できたらいいと思い取り組んでいます｡

自己紹介は､以上になりますが､
よろしければ､今後､私が発信する情報にお付き合いくださればとても嬉しく思います｡

ここまでお読みいただきありがとうございました。
今後ともよろしくお願い致します。