病気になった話、重症筋無力症について

こちらのnoteは、私が病気になった話と私の病気（重症筋無力症）についての経験や情報を書きます。
同じ病気の方が私の経験を聞いて少しでも安心できたり、役に立てたら嬉しいです。
病気じゃない方もこの病気について少しでも知ってくれたら嬉しいです。
病気になって気づいたことは
次のnoteて書こうと思うのでよければ次も見てみてください。

病気になった話
私は今年、全身型重症筋無力症という病気になりました。

ある日突然、朝起きてから遠くが二重に見えるようになりました。
すぐ治るだろうと、ちょっと疲れてるのかなと思いつつ数日経っても治らず、、、
流石に視界がずっと二重だと吐き気が出てきたので眼科に行くと「二重に見えるのは複視という症状で、目の病気か頭の病気か大きな病院で原因を調べた方がいい」と言われ、
大きい病院で検査しました。

検査結果は重症筋無力症という難病でした、なにそれって感じ

◆重症筋無力症について
病気についてネットで調べてみると説明はこう書いてありました
「重症筋無力症とは、神経から筋肉への指令が伝わらなくなるせいで、疲れやすくなって力が入りにくくなる病気です。」
脳からの動かせ！！って信号が筋肉に伝わらなくなって筋肉が動かしにくくなる？？
なんかよくわからないけどやばそうな病気、、

またこの病気は原因不明の病気で、症状が良くなることはあるが完治しない病気だそうです。
薬飲んで症状をコントロールしたり、症状が悪くなったら入院して治療したりと繰り返していくようです。
一生付き合っていく病気なんですね〜

私は検査結果がわかるまでにどんどん症状が悪くなりました。

◆私に起こった症状はこんな感じ
複視の症状が出てから1ヶ月で
・眼瞼下垂（まぶたが落ちてきて目が開かない）
・歩くと視界も一緒に揺れるようになる
・二の腕に力が入らなくなって物も腕自体も持ち上げられなくなる（他には顔や頭が洗えない、シャンプーのポンプが押せない等）
・足も力が入らなくてフラフラ歩き、ギリギリ立ち上がれる
・赤ちゃんみたいに首座わらなくなって
首の位置が定まらなくなる、下向けない
首が下向いたら首の力だけでは起こせなくなった

1ヶ月半経って内服薬を飲んでいましたが下の症状も出てきました。
・顔も口も動かしにくくて表情が作れなくなった
・口がうまく閉じれなくなって食べた食べ物が
　ポロポロ落ちてくるようになった
・顎の力もなくなってきて硬い物薄い物が噛めなくなった
・ご飯も水も飲み込めなくなる
・声が出しにくくなる
・息苦しくなることがある

入院して治療して症状は落ち着いています。
急激に症状が悪くなることをグリーゼっていうらしいです。病気の初期に多いらしいです
私はグリーゼ状態だったみたいです。

病気が発覚した時は
お医者さんに病気について説明されても
よくわからなかったし、実感もわかなかった
どんどん体が動かなくなってすごく不安だったから
原因わかってよかったって気持ちでした。

1日中なにもできなくなりずっと横になってるだけの毎日は、
日常生活なにするにも満足に出来なくてストレスでいっぱいでした。
こんなに辛い日々が一生続くならすぐ死んじゃうような病気だったらよかったのにって考えましたね。
仕事してる時はもう何もしたくない〜って思ってましたが、
実際、寝るか横になってるだけの何もしない生活は本当に辛かったです。
目が開かない、腕動かない、座ってられない、喋れないと本当にほぼなにも出来ないんですよね
唯一楽しめたことは、音楽を聴くことと本を読んでくれるアプリ（Amazonのオーディブル）で本を聞くことでした
オーディブル開発した人に感謝！！
◇また症状が悪くなることがあるかもしれないので
　動けない時の暇つぶし案おすすめがあったら教えてください！

◆その他病気についての私の経験・情報
・現在の症状
　通常の日常生活で筋肉が動かない・動かしにくいところはありません。
　たくさん動くと疲れかひどく、
　筋肉が痛かったりすくむような感覚があります。
　とても激しく筋肉を使うと力が入りにくく
　プルプル震えたりしてきます。
　お風呂のお湯に長い時間浸かると
　筋肉が痛く動かしにくくなる気がします。
・先生に聞いたら病気的にも内服薬の飲み合わせ的にもお酒は飲んでOKとのことでした
・内服薬:メスチノンとプレドニン
　ヒフデュラを注射をしています（自己注射）

今当たり前にしていることは、当たり前にできることではないことに気付きました。
やりたいこともやりたくないことも今を逃したら次はやりたくても出来ないかもしれないから
めんどくさがらずにやろうと思いました。
気をつけてても若くても明日生きてるか、明日歩けるかわからないから今を大事にしようと思うきっかけになりました。

見てくださりありがとうございます。
病気になって気付いたことはたくさんあるのでそれは次のnoteに残そうと思います。