病気のこと(その1)

こんにちは
ごろちゃんです

病気のこと

10年以上前から持病がありまして
罹患がわかったのが早い順番で
高血圧(2005)
後縦靭帯骨化症(2005)整形外科
慢性骨髄性白血病(2011)血液内科
です

慢性骨髄性白血病(以下CML)がわかった頃からブログを書いていましたが閉鎖されてしまったので
こちらに書き留めていきます

 病気がわかった時と今では、
仕事の都合で転勤があり、隣の県に転居して転院していたり
副作用の可能性があって、初発のお薬から第2世代の薬に切り替えてたり
さらにその第2世代のお薬を標準の約半分の量で服用していたり
いろいろ変化があります

お薬は約半量です、その飲み方を始めてから数年経ちますが今のところ、フィラデルフィア染色体すなわちBCR-ABL遺伝子は未検出です 
今の病院にかわったのが2020年、以来年1回は骨髄穿刺で骨髄の検査をしてます
あれ、痛いんですよね
今年も9月頃にする事になるでしょう

後縦靭帯骨化症(以下OPLL)があって最初に見つかったのは胸椎でしたが、今は頚椎にもあるって言われてます
症状は下肢(臍より下くらい)の感覚(主に触覚)鈍化と、軽い頻尿、手指の一部の感覚鈍化、血液検査をするとCK値が高くでてます

時々脇腹や首の筋肉がつることがあります
最初にOPLLと診断してくださった先生からCKが高いとそうなりやすいと言われました

CMLの最初お薬を飲んでいた時に、CKがすごく上がり、真横に体をひねるだけで脇腹の筋肉がつったり、腕を速く動かすだけで、前腕の筋肉が釣ったことがありました
当時のCMLの先生と相談して、10日ほど休薬してみたらCKが下がりました
それをきっかけにCMLのお薬は第2世代にかわりました

第1世代の薬は飲む度に、しかも飲んだ直後に吐き気があり、好きではなかったのでよかったです
でも第2世代のお薬は1日2回服用、服用感覚は12時間あけて、服用の前後は食事不可
なかなか厳しいお薬です

こちらを飲み始めてから、数ヶ月後にまたCKが上がりました
またまた先生と相談して、試しに、服用を1日2回から1回に変えてみましたら、CKが下がりました

今のCKの数値はOPLLのそれです
もちろん正常値よりは高いですが、極端な筋肉の異常は今のところないです

そんな経緯で、CMLの第2世代のお薬は、1日2回、月曜と金曜は休薬という飲み方になってます

それでもBCR-ABLは未検出が続いています
CMLについては服用を続ける限り、ほぼ生活に支障ありません
 「ほぼ」なのは、お薬が高くて、経済的な影響は避けられないからです
CMLでの通院は8週ごとです
その度に限度額を超えてます
今は窓口での負担は限度額になる申請を事前にできるのでありがたいですが、
CMLの罹患がわかってすぐの頃はその制度がなく、窓口で十数万円を支払い 
後から返金というかたちでした

 次回、それぞれの病気について書きます

 

#cml  
#opll