裂手裂足の手術をする病院を選ぶ
こんにちは。
裂手、裂足症の息子をもつ母親
なめ子といいます。
産まれてから先天性四肢欠損があると判明したので
息子には他に合併症は無いのか、
見た目では指が少ない以外は見当たらないが
他の部位の欠損は無いのか、
不安から産後すぐ検索魔になっていましたww
新生児科の先生から可能性として言われたのが
EEC症候群
口唇口蓋裂を伴うことが多いので、
当てはまらないかも～
とも言われましたが、
念のため心臓と神経系と視力について調べることに。
これは市内の病院で行いました。
産院を退院した日にそのまま受診というスピード。
私は頭くらくらしてました…無茶したらいかん。
そこで、先天性内反足の可能性もある
と言われて
両足ギプス😂
退院後に沐浴はできず清拭で済ませていました。
抱っこするとギプス重いんだよね～
幸い、1週間後にギプスは取れて内反足も大丈夫でしょうと言われました。
ようやく自宅で沐浴ができた～！
視力や虹彩といった眼周辺の器官も問題なし。
このあと
手足の手術をする病院宛に紹介状を書いてもらい(生後1ヶ月くらい)、
手術する病院の初診を受ける(生後1ヶ月半)。
という流れでした。
手術はできる病院が限られており
通える範囲で選択する必要がありました。
▽▽▽
裂手症は2万人に1人とされています。
一般社団法人日本手外科学会
第20回秋期教育研修会テキストより
発生頻度は20,000～90,000出生に1人で、まれな疾患。
↑このpdfが情報量多かったし他の手の先天性異常のことも詳しく書いてありました。
URLの載せ方がわからない。。。
先天性異常のひとつである、
口唇口蓋裂は500人に1人だそう。
国立成育医療研究センターのサイトより
口唇口蓋裂は、胎生期の組織欠損または癒合不全により、先天的に口唇（くちびる）、口蓋（くちの中の天井）、上顎（はぐき）に裂を認める病態です。口唇裂のみ、口蓋裂のみ、唇顎裂（口唇裂と顎裂）など、多様な病型があります。日本では500人に1人程度の頻度で生まれるとされています。
手の先天性異常の中で最多なのは母指多指症。
多指症は400人に1人。
札幌医科大学のサイトより
生まれつき、手や足の指（趾）が1本多い疾患です。
手の多指症は、母指（おやゆび）に多く、400人に1人の割合で生まれるとされています。
足の多趾症は、小趾（こゆび）に多く、1000～2000人に1人の割合で生まれるとされています。
まぁもちろんもっと珍しい疾患もあるけれど。
裂手、裂足は症例数が少ないです。
なので
手術を行う上で実施件数(経験数)がなるべく多いところが良いんじゃないかと考えました。
この手術実績を見ても裂手裂足が珍しい疾患だってわかりますよね。母数が、少ない。
あとは整形外科医や形成外科医といっても、
各病院の先生方それぞれ専門とされてる分野があります。
口唇口蓋裂に強い先生
先天性股関節脱臼に強い先生
そして先天性の手外科に強い先生
学会所属やどんな研究発表をされてるか
先生のお名前を調べたら見つかる論文もあるので
それを参考に病院を決めても良いかもしれません。
あと大事なのはもちろん
小さい子どもを連れて通える場所か。
子どもが成人してからも一人で通える交通の便か。
だと思います。
入院中に家族が見舞いに来たり
付き添う親が交代することを考えると
近いに越したことはありません。
あと遺伝子の疾患なので、
もし子どもが成人して子を持ちたいと思ったときに
主治医に説明を求めたり
産まれた子に裂手が遺伝したとしても
同じ病院の方が都合が良いこともあるだろう。
と考えました。
そして
関東圏の我が家は
国立成育医療研究センターを
裂手裂足のかかりつけ医にすることに決めました。
まぁ、近いかといえば遠いんですが
どこも遠かったし、
電車で日帰りできる距離ならいいかという感じです。
まだ手術はしていないのでなんとも言えませんが
子ども専門の病院は病棟も外来も
子どもに配慮されてるところが多くて良いなー！
とも感じています。
成育の付き添い入院は過酷らしいですがね！涙