難病が見つかるまでの奮闘記・2

これは「私の難病が見つかるまでの奮闘記・1」の続編になります。

小さな頃から病気とは仲良く(？)付き合っている私なのですが、20歳を超えてまさかの気管支喘息発症。その後、ベーチェット病という難病と、ほどほどにお付き合いをさせてもらっています。

新卒で働き始めた「障害児放課後等デイサービス」の施設で理不尽な目に遭い、気がついたら怒濤の体調不良。
無事に(？)退職するも、体調不良の検査のために訪れた病院で理不尽な扱いを受けます。何故なら、私が「パワハラを受けた(と主張する)若い女性」だから。
理不尽の極み！

これは、私が「若い女性」にカテゴライズされていた頃のお話です。

仕事を辞めてストレスが減ったはずなのに……

前回、ベーチェット病が発症したときのお話を書きました。
ストレスフルな毎日で、まさかの難病発症です。しかし、この時点では、どこかおかしいと思いながらも、体調不良の原因は分からずじまいでした。

ついに仕事を辞めて、上司に怒鳴られる生活、資格が飛ぶかもしれない恐怖、仕事関連の多くのストレスから解放されました。

が……。
熱は下がらず……。
あれ……ストレス由来じゃないのか？

そもそも何度も病院で検査をしていたんだけど

在職中から喘息の定期受診も含めて、何度も病院には行っていました。

検査も何度もしていましたが、基本的には血液検査のスクリーニングといわれるものだけ。思い出したようにリウマチの血液検査。
膠原病なのでは？と思い、紹介状をお願いするも、はぐらかされてもらえずじまい。

この流れは、仕事を辞めた後もずっと続きます。
その結果、およそ2年の月日が流れ、症状は知らない間に増えていきました。
まさか、これが症状だったとは、というものがほとんどだったので、専門医に診察してもらうのはいかに大切なことなのかという……。

言われてみれば、症状は徐々に増えていた

結局、ベーチェット病ではないか、となるまでにさまざまな症状が徐々に出てきました。

専門医を受診しなかったこと、当初保育士、しかも障害児保育に関わっていたことなど、さまざまなことが重なり、私は「熱……辛い……」くらいしか自覚症状がありませんでした。
例えば、口内炎が多発、膝下に赤いあざ(結節性紅斑)、胸と背中にみっちりとニキビ(毛嚢炎様皮疹)などの症状がありました。

これは、2年の間に徐々に増えていった症状です。
症状が重い方、軽い方さまざまだと思いますが、私は相当軽症の部類に入ると思います。

とはいえ、症状さえ揃えば指定難病の申請が出せる病気です。
身体がしんどいことには変わりません。何より、2年間ずっと37.5～38.0℃の発熱が続いていたので、常にヒットポイントは赤ゲージな感じでした。

「若い女性だから」と決めつけられる理不尽

この話に性別なんて関係ないだろ、と思うかもしれませんが、私は全くの無関係ではないのではと感じています。

ソースがあるわけではないのですが、当時、診察の際に「若い女性だから」と言われることが多かったことを記憶しています。
血液検査のスクリーニングでひっかからない、だから「若い女性特有の精神的なもの」と結論づけられていたのだと思います。

この「若い女性特有の精神的なもの」の正体を知る人はそうそう多くはなさそうですが……。
仮に、何かを正体とするなら月経によるホルモンバランスの乱れによる不調などでしょうか……。
また、若い「女性」に限らず、精神疾患は若者のうちに発症することが多いというデータもあるようです。この辺も関係していたのでしょうか。

加えて、私の場合は、タイミング悪く絶賛パワハラフィーバー中だったために、医師をはじめとする医療従事者たちに「検査するまでもない」と思わせるには十分だったと思います。
しまいには「頭のおかしいかわいそうな人」扱いまで受けました。

なんてこった……。

しかしながらミステリーなのが、だからといって精神科への紹介状が出されることもありませんでした。

こんなことで、私は2年間ずっと体調不良継続。

顛末記

2年ほど続いた体調不良にも、ついに終止符が打たれる時がやってきます。

……ごめんなさい、盛りました。終止符は打たれてません。今もほんのり体調不良です。

どうすることもできない間、知らず識らずのうちに増えゆく症状とともに、社会人生活は普通に継続していました。
事務やら保育士やら仕事をしていましたが、なんせ体力赤ゲージ状態なので、バリバリ働くという感じでもなく、今思うとどうやって働いてたんだ状態。

ある日、長年お世話になっていたピアノ教室の発表会で、ずっとかかっていた病院の院長先生とエンカウント。
割愛しますが、この院長先生とも浅からぬエピソードがあり、何やかんやで責任を感じたのか、かつてのリベンジをしたかったのか、「自分の外来の日に来て」という運びに。

後日、院長先生の外来にて、子どものときにかかった病気のことや、皮膚症状などが出ていることを考慮して、ベーチェット病ではないかということになりました。そのまま、院内紹介状をもらい、無事に専門医の診察を受けて治療を始めるられました。

いろいろ思うことがありますが、その人の背景を考えて診断することは大切なことである一方、決めつけは良くないなと身をもって学習しました。(私じゃなくてお医者さんに学習して欲しかった……かも。)

病気にかかわらずどのようなことでも、～だから、絶対こう「だろう」、と決めつけるのは、大きな誤りの元になるという気づきにはなりました。
もしかしたら～かも、と可能性を考えながら、さまざまなことに取り組んでいきたいなと思う今日この頃です。