いちじくさん@GXdf2KOvRznVlG3のtweet集 2023/04
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■いちじくさんからのメッセージ
昔の記憶は、やはり記憶にしかすぎない。
皆さんのツイートから、一番辛かった時期の記憶??感情??を忘れてしまっていたことを認識した。そんななかで、
現在は、一時期の絶望的身体症状を感じず楽しく生きていること、
どういう生き方であれ、そういう日が来ることは夢ではないことを知ってほしい。
自分の病であるME/CFSとコロナ後遺症や、ワクチン後遺症の方々の症状とは類似点が多いと当初から感じ、お世話になっている先生方にもお伝えしていた。
そして、周辺症状については改善しているものが多いことも知ってほしい。
※例えば脳疲労、逆流性食道炎、胃腸症状、排泄症状、不眠等々 それが、生活の質向上の大きな要因でもある。
自分の場合は病名が分からずこじらせてしまい、長期組になってしまった。
今だに外出は電動車いす 場面に応じて杖利用等 だが、いくつになっても、どんな状態でも、自分が自分であることにかわりはない。
その時、その時を生きての今。
色々な立場の発信そのものに、もしかしたら小さな意味はあるか?!
(おおいにあります。byおばちゃん2021)
日光にあたることそのものが負担になる事ってあるのです もう何をやってもうまくいかない体調
人にどんなに説明してもわかってもらえない辛さ 皆さんのツイートで、ふっと忘れかけていた感覚を思い出してすごく辛くなることあり！ あるんです
当事者ですら忘れていたことがあるくらいです それほどこの病は、一般の常識が通用しないことが山のようにあるかと午後4:21 · 2023年4月29日
辛いときには、光をはじめ全ての刺激が辛かった
音、におい、人の気配等々 何とか立てるようになってからも、人が自分の1メートル以内に近寄ると、もう恐怖で
万一身体に触れられたら、身体がそのままその場で崩れ落ちるのではないかと感じるほどの辛さがあった午後4:12 · 2023年4月29日
私は、NK活性値(ナチュラルキラー細胞活性値)が低い これまでどんな治療をやっても、治験でのサプリを飲んでもその値は低いままだったし、今もそうだ 初めてNK活性値の検査結果を見た時、どなたかから笑いの効用を教えていただいた記憶が?!
“笑い”がもたらす 健康効果 | カンタン健康生活習慣 | サワイ健康推進課 (sawai.co.jp)
午後0:09 · 2023年4月29日
元々よく笑う性格だったし、これまでにツイートしてきたように穏やかな気持ちでいることを心がけたり、自分自身が幸せになれる感謝の気持ちも口にしてきた 様々な治療も受けた が、何をしてもNK活性値は全くかわらず もうそんな数字はどうでもよくなった笑
自分は楽しいから笑う 笑いのある生活は心地よいから、そうでありたいと願う でも、もしどなたかが笑いでNK活性値があがるのなら、そうであっていただきたいなあ お一人でも身体が楽になる方々が増えますように それもまた心からの願いだ
午後0:20 · 2023年4月29日
このツイートをあげたのが3月中旬 今まさにこの言葉を自分自身に言い聞かせ続けている 体調管理は果てしなく難しい
実は12月に家の近くに越してきた孫が４月から保育園入園で、定期的に夫と二人で預かり始めたのだ 元々子どもは大好きだが自分からしたら大きな挑戦だ
今年小学校に入学した孫が初めて遊びに来た頃は、ほぼ1日横になる日が多かったし、何より子どもの声で疲れた 人に合わせるのが難しいどころか、自分のペースを掴むのがまだまだ難しい頃だった 初孫が寝ている横で、自分も横になりながらこの子と遊べる日が来るのかと
夕方少しの時間預かるだけでも、今でも体調管理は必須だ まず脳と身体の休息と食事、症状にあわせツボにお灸やピップエレキバン、セルフEAT、点滴等々の通院、和温(入浴や岩盤浴含む)、身体を緩ませること 3月から新しく始めたセルフケアもようやくコツが掴めてきた
やりたいことは… 新しい挑戦のセルフケアもあったし笑 孫のこともあったし 少しずつ可能な範囲でコロナ関連の現状を拡散したいこともあったし笑 この先もまだまだ少しずつの夢はあります笑 ※ちなみにですが 発症後しばらくの夢は コンビニでいいから買い物したいとか
通販でいいから自分で買い物したい(カタログやネットは脳疲労でダウンしたため)！ 通院以外で外出したい 車に(フルフラットでなく)普通に座りたい等々 夫にはよく 通院帰りに寄り道する日が来るなんてと感動したが、今はその上いってるな まさかこんな日がくるとはと笑
ちなみに 10ヶ月の孫は夫には抱っこをせがむけれど、私には絶対にせがまない笑 手を繋いで歩こうとせがむこともしない笑 私が横になって身体を休めていると、そっとしておいてくれます笑 こんなに小さくてよくわかっているなあと笑
でも振り返ると本当に失敗ばかりだったし、そもそも自分の身体なのに思い通りにならない苛立ちと謎?! 先が見えない不安感?! 全てに押しつぶされそうな時期があったことも真実で……… お互いにボチボチですね
手を振り子のようにブラブラすると身体にいいのだとか… 私は、低い台の上にのって片足ずつ足を振り子のように振ることをスポーツトレーナーの方から伺ったことあり(発症前フィットネス等に通っていた頃)
でもそれはコロナ後遺症の方々にはすすめられないよなあ…みたいなツイートだったかと
おばちゃん2021@Z7uy9QfenKKh5Sbはい、腕を振るのは良くないと、先生が言われてた気がします。 いちじくさん、どう思われますか？
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3私は手を振ることはやりませんでした ツイートの途中ですが一定のリズムでのその人にあった動きはセロトニンが！ 一定のリズムでなくても心地よさが大切かと
他にツイートしましたが… 手足グーパー、寝たまま膝を立てて足のかかとのみその場足踏みの要領でとか… 寝たままつま先をワイパーのように左右にゆっくり動かすとか 寝たまま片足ずつ下に引っ張られるイメージで動かしてみるとか あっ、もぞもぞ体操をどなたかがツイートされていましたよね あんな動きに近いことを体調にあわせてよくやっていました
とにかく義務とか頑張りとか根性とかでなくて心地よいことが大切かと?! 「気持ちいいなあ、よく頑張ってくれているよね、この身体…ありがとう」 そんな気持ちで、自分が気持ち良いと感じる
身体の部位をゆっくり呼吸をとめずにやられるといいかも?! この病の方々は、人にあっても、自分にはあわないと思った方が安全ですね❢ 必ずご自身がご自身の身体に相談されることが大切かと
自分の身体の主治医はご自分かもしれませんね
これらの病の方々は、人に合うものは自分にあわないと思った方が正解なのでしょうね
自分自身沢山失敗してきた… 不用意なツイートをしなかったかと反省することも多いです (自分を責めるという意味ではなく) ご自身の体との相談が一番の正解ですね午前7:56 · 2023年4月29日
一定のリズムでの身体の動きで幸せホルモン、セロトニンが❢ ここでは咀嚼が取り上げられているが、健康テーマのTV番組でも取り上げられていたことあり PS9からでもできることを模索 最終的には自分と家族のために諦めたくはなかった
すぐできる脳内改革！ 噛むことでストレスフリーになる!? – 噛むこと研究室 (lotte.co.jp)
ちなみに、自分は咀嚼を一生懸命にやったことはないが、あくまで心地よいと感じる範囲での身体の部位のお手入れだけは続けてきた それは手足グーパーとか、寝たまま膝を立てて足のかかとだけその場足踏みの要領でとか、寝たまま足のつま先を離したり近づけたりとか
寝たまま片足ずつ下に引っ張られるイメージで動かしてみたりとか…… あっ、いつかどなたかが、もぞもぞ体操だったかな？ツイートされていて… 自分が心地よくやってきたことに似ているなあと
テレビでは、一定のリズムでの運動でセロトニンと言われていたが無理な運動でなくても効果はあると言われていた 自分は、ささやかな身体のお手入れタイムで心地よさを実感できていたので納得できた 「いつも頑張ってくれてありがとう」と身体に声かけしながらの幸せタイム
随分身体がしっかりしてからは、室内で空を眺めながら椅子に座ったままかかとのみあげさげしたり… 両手に杖をもち、庭の土の上で心地よい風に吹かれて雲を眺めながらゆっくりその場足踏みしたり… PS9の頃は、これらができるとは想像すらできなかった 全てが懐かしい午前8:51 · 2023年4月29日
食事がいい加減になると、私は内臓にてきめんにでます笑 そして内臓が不調になると睡眠の質も下がる
ドクターのお一人の研究テーマが腸と脳の関係でもあって 私もこれは強く関係していると実感しています
午前8:56 · 2023年4月29日
■病との付き合い方で大切なこと 『クラッシュをおそれない❢❢』 下図は私の闘病生活イメージ図(切り取り) ※無断転載ご勘弁ください
一番下の黄色の線は発症後3年間程、 次の青の線は黄色の線からまた更に3年間程、 赤の線は青の線からまた更に数年間 クラッシュでの落ち込み幅
落ち込み幅が小さくなり、回復に要する期間も徐々に短くなっているのがおわかりいただけるかと 健康時を100とすると、赤の線でさえ20内に入っているので活動量としては多いとは言えないが、0に近い日々が少なくなると生活の質は格段にあがる
これはドクターに説明するために書いたイメージ図だが、様々な症状で現在悩んでおられる方々に諦めていただくないと力説する理由をご理解いただけるのではないかと 現在の私のイメージ図は、クラッシュでの凸凹が更になだらかになっているし、クラッシュからの回復期間は短い
二桁以上前と現在とでは(病で苦しむ方々からすると研究の速度は遅く感じられるだろうが)、情報量も病に関心を持ってくださる研究者の数も違ってきていると感じる 今苦しく辛い方々も諦めないでいただきたい
誤解なきよう
※クラッシュを繰り返してよいということではないので
自分はクラッシュを繰り返して寝たきりになり、時計の針を元に戻したいと思うほど後悔した ただそれでも、人生を諦めることだけはしていただきたくないとの願いからのツイート
テヘペロ会員ではないが、例えクラッシュしてしまっても 「やってしまった、テヘ、ペロッ笑」精神は大切かも?!
言う易し行うは難し… ツイッターの皆さん、有難うございます
補足 クラッシュを繰り返すと、回復が遅れることを医療関係者の方々にご理解頂きたいという願いも当時はあった クラッシュを繰り返す方がお一人でも減って社会復帰される方が増える…そんな社会になってほしい！ この願いは切実
自分はカナダ基準と複数の検査で確定診断されています 完治は難しいと自分も感じていますが、二桁以上昔の患者さんで寛解された方の存在をドクターから伺っています ただその方も残業等の無理をされると、症状が悪化されるとのこと 無理は禁物ですね午後0:27 · 2023年4月14日
これはドクターに説明するために書いたイメージ図だが、様々な症状で現在悩んでおられる方々に諦めていただくないと力説する理由をご理解いただけるのではないかと 現在の私のイメージ図は、クラッシュでの凸凹が更になだらかになっているし、クラッシュからの回復期間は短い
二桁以上前と現在とでは(病で苦しむ方々からすると研究の速度は遅く感じられるだろうが)、情報量も病に関心を持ってくださる研究者の数も違ってきていると感じる 今苦しく辛い方々も諦めないでいただきたい
午前8:30 · 2023年4月14日
■患者に様々な背景があるように、ドクターや医療関係者の方々にも様々な事情がおありではとも感じています 例えばワクチン1つとっても、本音とご自分の生活とで悩まれる方、色々なご事情がおありの方がいらっしゃるのだろうなあと
それでも、一歩ずつでも、いい方向にかわれる社会であってほしい 医療関係の教科書の常識もかわってほしい 薬害の歴史を振り返っても、そうした思いは強くなります午前8:51 · 2023年4月29日
■13〜14日 1年ぶり新幹線で実家帰省 ■15日 週1通院 ペインクリニック内科 ●①キシロカイン注射 (キシロカイン注射液1％ 5mL 通常の半量?) 以下注射箇所 肩貞(けんてい)2 腎兪(じんゆ)2 環跳(かんちょう)2 ●➁スーパーライザー照射 4箇所×左右２箇所
補足 ME/CFS発症後薬過敏も出たため、キシロカイン液量は通常以下 こちらに載せたことでドクターにご迷惑をおかけしたくない
※整体マッサージ、鍼、酸素カプセル、EAT(Bスポット)治療、深呼吸、足裏シート等々でクラッシュ経験あり
午後5:12 · 2023年4月15日
1年ぶりの帰省で母に会ってきた 発症後2回目の新幹線での旅
昨年より体力的、精神的にゆとりを感じることができた
ただ母との別れでは泣かれた 「また来年きてね、ありがとうありがとう」 おかあさんこちらこそ有難う！ 貴方がいなければ働きながら子ども達を
育てる事はできなかった 子ども達が熱を出す度、仕事が忙しい時期、乗り継ぎのメモを頼りにかけつけてくれた 私が仕事でいない間も、普段できない掃除に加えて、作りおきの惣菜まで… 子どもの後追いのような母の姿に別れが辛くなったが、それでも会えてよかった午後1:31 · 2023年4月14日
2023-04-13 12:40:45 コロナ後遺症、及びワクチン接種後体調不良の新しい方々のツイートに目がとまる
下は、国際ME/CFS学会前会長 ナンシー・クライマス教授の3年前のインタビュー動画
日本では病気の社会的認知度が低いようだが、それでも着実に研究は研究は進んでいる どうか諦めないで 生きることへの希望を見失いそうになった自分も、今は幸せを感じながら生きている 心から願う
チラッとググッただけで筋痛性脳脊髄炎とヘルペスウイルスの研究に関してザクザク資料が出てくる。 先生たち、患者さんを助けて上げてください
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者におけるヒトヘルペスウイルスに対する抗体【JST・京大機械翻訳】 | 文献情報 | J-GLOBAL 科学技術総合リンクセンター
午後9:56 · 2023年4月2日
ここまでの話、とても興味深い なぜかというと、私はME/CFSになってから口唇ヘルペスが異常に増えたから かつ、足の裏や顔にもウイルス性イホが人生初経験位??に広がった しかし体調が回復するに連れて、それらも落ち着き始めた ドクターに伝えてみます、有難うございます午後10:31 · 2023年4月2日
3月27日 小平の病院 主治医からの紹介で訪れ7年8ヶ月 当日は椿の木の下が花びらで絨毯のよう
最初に病院を訪れた当時、待ち時間は起きていられず、長椅子でずっと横になったまま 自家用車のシートは常にフルフラット こんな穏やかな日々を当事は想像できなかった
2023-04-01 11:38:20 @milkywaiiko 足指すごい✨🌈🌺
自分の経験からの参考🙏
5本指ソックスと普通のソックスの重ね履きは冷えにも効果大だった
一番酷い時には、夏でも5本指ソックスと普通のソックスの間に足用ホカロン?？入れる位の冷え🤣… https://t.co/wHowbsdQc0
2023-04-01 11:28:31 @obachan2023 @milkywaiiko あくまで自分の場合🙏
一番酷い頃、5本指ソックス履いてた
(理学療法士さんのアドバイスで冷えと身体機能面でいいとのこと)
100円ショッブの5本指ソックスでもはっきり効果を感… https://t.co/q7XovqAXJH
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