いちじくさん@GXdf2KOvRznVlG3のtweet集 2022/11
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■いちじくさんからのメッセージ
昔の記憶は、やはり記憶にしかすぎない。
皆さんのツイートから、一番辛かった時期の記憶??感情??を忘れてしまっていたことを認識した。そんななかで、
現在は、一時期の絶望的身体症状を感じず楽しく生きていること、
どういう生き方であれ、そういう日が来ることは夢ではないことを知ってほしい。
自分の病であるME/CFSとコロナ後遺症や、ワクチン後遺症の方々の症状とは類似点が多いと当初から感じ、お世話になっている先生方にもお伝えしていた。
そして、周辺症状については改善しているものが多いことも知ってほしい。
※例えば脳疲労、逆流性食道炎、胃腸症状、排泄症状、不眠等々 それが、生活の質向上の大きな要因でもある。
自分の場合は病名が分からずこじらせてしまい、長期組になってしまった。
今だに外出は電動車いす 場面に応じて杖利用等 だが、いくつになっても、どんな状態でも、自分が自分であることにかわりはない。
その時、その時を生きての今。
色々な立場の発信そのものに、もしかしたら小さな意味はあるか?!
(おおいにあります。byおばちゃん2021)
NCNPの先生にEATでの悪化はあるかと質問された経験もあるため、おそらくそうした方は他にもおられるだろうと。ただ自分の場合、治療の受け方(間隔をあける、擦過を弱く等)で、最終的には抜群の効果を得られるまでになった。以上EATでの悪化、通常想像できない程の辛さ人によってはあるので
午後9:26 · 2022年11月3日
ライブとても良かったです。有難うございました。ただ一点のみ気になったのがEATでの悪化(結果的には好転反応だったが、通常想像できないレベルでガクンと落ちて3日以上寝込んだ)は、おそらく症状が重い方ほどありえるのだろうと。いつも有難うございます！
午後9:49 · 2022年11月3日
あくまで自分の経験
炎症が治まっているかどうかの判断がドクターによって違う可能性あり(カメラで炎症がなくなっても手技で炎症を判断されるドクターもおられるため)。炎症が治まってくるとpemやクラッシュは確実に減った。平畑ドクターと野崎先生の呼吸リハやられてみては?!!
午前9:14 · 2022年11月4日
自分も同じような経験があるため、野崎先生と平畑先生の呼吸リハがもっと広まるといいなあと思っています。何より無料で自分の体調にあわせてできる。自分の体調を知ってのセルフケア大切ですね。本当に有難うございます。
午前9:22 · 2022年11月4日
いつもエネルギーを頂き感謝です。改めて昨夜の新見先生のライブで、EATで悪化の件、患者さんがEATを諦めてしまうのが勿体なくて。野崎先生とのリハではご自分のペースで無理なくとお話くださるのがいいなあと。同様に症状により鼻うがい、軽く擦過等々の認識になっていったら救われる方増えるのかと
午後0:52 · 2022年11月4日
仰ることに共感の嵐！時にはストレッチでも治療でも悪化の原因になることあり！自分の身体を知ってのセルフケア、今はここまで…が一番の近道と思うこの頃。皆さんの呟きに元気を頂いています。
https://twitter.com/realkaochi/status/1584731775016009728?s=20
EATだけでなく、鍼灸、整体等々、効果のある治療でも症状が重い方には強い刺激となる可能性がある中で、平畑先生と野崎先生との呼吸リハは大きな位置づけとなるように感じています。無料で、自分の体調にあわせてできる！セルフケアは大切ですね！有難うございます！
午後1:27 · 2022年11月4日
和温で倦怠感が強くなったこと自分もあり。 和温の温度、体調、移動等々様々な要因があるかと。ただ効果を実感される日があるなら、その体験をセルフケアにつなげることも可能かと。自宅での和温もどきの工夫、岩盤浴等々。続く
午後9:35 · 2022年11月4日
自分の場合は和温、rTMS、EAT等の治療で最初は酷い倦怠感から効果ありへ。長期の持続はたしかに難しいが、それらの体験から血流を良くすること、いい状態の維持のヒント等沢山の学びを得られた。まりおさん沢山工夫されていて凄いですね。お互い一歩一歩ですね
午後9:57 · 2022年11月4日
入浴には有り余るほどの素晴らしい効果があります。特に寒い冬はそのメリットが高まりますので、ぜひ温かいお風呂に入浴してみてください。その効果についてブログにまとめました。気になる方はぜひご一読を。4分で読めます。
そんなにあるの？入浴で体を温めることのメリットがヤバすぎる
自分は他の感染症の後遺症でしたが本当にそんな感じでした❢発症当初は整形外科通いで理学療法士の先生が「あなたは80歳代の方々より筋力がなくこんな体で復職なんて到底無理、自分からドクターにも伝えます、無理したら寝たきりになりますよ」と
gdp @コロナ後遺症(LongCOVID)復職3ヶ月目
10歳どころか、80歳になった感じだったんですけれど…(；ω；) 「後遺症は「10歳相当の体力」を奪う？ 」
https://wired.jp/article/covid-19-october-2022/…
午後5:49 · 2022年11月7日
テニスボールやソフトボールでセルフケアやった時期あり。テニスボール2個繋げて作ったりもしたが、今はアマゾン等でも似た物を販売している様子。硬さは今一つだが100円ショップにもテニスボールあり。それらのセルフケアの方がマッサージガンより優しく効いた。
@k_hirahata
マッサージガン、使ったら少し楽になったという方がいらっしゃったので、5～6千円のを買ってみてたまに使っています。やり過ぎちゃダメとかいろいろ注意事項がありそうですが、特に後遺症の患者さんで、「こういう注意点があるよ」とかはありますか…？
午後4:54 · 2022年11月12日
漢方薬については今後の更新を期待していますが、すごくわかりやすくまとめてくださっていますよね
主な治療 | ME/CFS info (mecfsinfo.net)
運動にしても、呼吸リハにしてもうんと軽い所から…これ確かに大切かと。自分はコロナではない後遺症でPS9で肩で呼吸していた頃、普通の深呼吸を試みてクラッシュ、更に月単位で逆戻りした経験あり。今では過去の記憶ですが笑、常識では考えられないことが本当に起こります。ご注意を！
引用ツイート
@nozaki_acu
#コロナ後遺症 の方が一般的な自宅でおこなう呼吸リハビリをおこなうことで一時的に具合が悪くなった事例をたくさんお聞きしました。我々がご提案した呼吸リハでもこんな軽いことでも具合が悪くなるのかという事例が多々ありました。運動にしても呼吸リハにしてもうんと軽くから始める方が安全です。午後8:57 · 2022年11月13日
他の感染後遺症患者、あくまで参考
呼吸リハに近いことを続けた経験からすると人各々かと。P S値が高い頃はそもそもまとまった活動自体できなかったため、こまめに軽い呼吸リハ。今はできそうな所までまとめて。その時々のベストを身体が学習するように感じています。続く
午後3:36 · 2022年11月21日
返信ツイートしたあとに、野崎先生のツイートに気づきました。野崎先生の仰る通りかと。PS値が高い頃はとにかくこまめに呼吸リハもどき？を自分なりにやって身体を休めていました。今でも可能な範囲で心がけています。
午後4:06 · 2022年11月21日
軽い家事、仕事再開、頭脳労働等々、どこまでの負荷に耐えられるかの判断も、全て経験によるものが大きかった。只一つ言えることは調子に乗らないこと。治ったのではと思う瞬間こそクラッシュの落とし穴がある場合多し。再び立ち上がれるよう余力を残そう！
午後3:54 · 2022年11月21日
コロナやワクチン後遺症の方々のツイートから当時の自分の混乱を思い出す。動きたいのに動けない、家族にやってあげたいことができない、復職できるのか?!焦りや混乱が手に取るようにわかる。おそらく当事者にしかわからない課題山積のはず。まずきょうの1日が健やかでと祈る
午前11:02 · 2022年11月25日
ME/CFSが社会的に認知されていない当事、家族は自分の身体の何かしらの異常を最初から確信してくれた。それでも日々の辛さは伝えないとわからない。「動くと体が壊れそう、音や光が辛い、声のボリュームが辛い」何が辛くてどんな支援がありがたいか家族間共有を手探りしてたな
午前11:24 · 2022年11月25日
失敗ではなく経験を手に入れた…共感の嵐笑。でもそう思えるようになるまでが長かった、辛いものは辛いから笑。野崎先生、平畑先生の日々のツイート有難いですね、一人ではなくて伴走してくださる方々の存在！きょうは晴天いい日にしょう！
引用ツイート
@nozaki_acu
2022年11月25日
#コロナ後遺症 で活動した翌日などに動けなくなってしまったとしても絶望しないで！また動けるようになりますから安心してください。失敗して失ってしまったのではありません。今はこのくらいが上限なんだという経験を手に入れたのです。転んでもただでは起きない精神も大事です！ #コロナ後遺症
午前11:41 · 2022年11月25日
発症当初、身体を休められたかどうかで予後が決まるように経験から感じています。お子さんがおられる中、なかなか難しいですよね。それでも長い目で考えた時には無理は禁物かと。何とかご家族で知恵を出し合ってここを乗り切られますよう。既読スルーでくれぐれもお大事に
午前11:58 · 2022年11月25日
発症後しばらくして、病院のペイン科で鍼治療をしてくれる所を見つけて通い出した。それが初めの一歩。当時は手足含めた身体中の冷えが酷く労作後の痛みも強かった。その他諸々の症状も出ていたが、鍼治療で血流が良くなるのを感じられた。
午前11:31 · 2022年11月26日
生活面では、部屋の天井だけをみて悲観的になってしまうのを何とかしたくて、今までできなかったことをやることに決めた。まずは家族に心をこめて「行ってらっしゃい、おかえりなさい」を言うことから。仕事が忙しくてなかなか見送りや迎えができない日もあったから。
午前11:40 · 2022年11月26日
今振り返ると、とにかく必死だった。このまま寝たきりにはなりたくない、今の自分にできることは何か。手探りで失敗も多かったが、野崎先生が言われるように経験となって蓄積された。あの時、人生を諦めなくてよかった。発症して間もない方々諦めないで！
午前11:48 · 2022年11月26日
深いですね、たしかに。発症当初は絶望感のみだったが、この経験を通して得られたことも多く、今は病と付き合いながらも充実。でも乗り越えるべきハードルは多く高い現実。焦らないことなんて無理だがその焦りに大きな落とし穴。考えると皆さん凄い経験されてますよね！
引用ツイート
ふと思った。 病を抱えながらも充実した人生と、健康だけど不満だらけの人生ってどっちが良いんだろう、、、 皆さんだったらどうですか？
午後0:07 · 2022年11月26日
はい、日中は一人でした。昼ごはんと水を横に置いてくれた。でもそのうちに家事が回らなくなり、シルバー人材センターの方に一部をお願いしたりして必死でしたね
午後0:46 · 2022年11月26日
横から失礼します。自分も同様に調子が上がってきた頃に(復職見据えて)パソコン含めた複雑な作業で一気に悪化。血流が良くなり全体的に体調が底上げされると、それら諸症状は徐々に楽になった。どうぞお大事に
引用ツイート
@dolphinutigusui
2022年11月25日
返信先: @TS44810179さん
私も同じくらいの時に試して同じことになりました ブレインフォグはしつこいですよね。 でも、今週、なぜかあまり出てないです。またぶり返すかもしれませんが、気長に待って消えると良いですよね。 ちなみに、鍼治療はじめてからブレインフォグにも変化がありました。
午後6:37 · 2022年11月26日
■今まで自分が受けた治療。あくまで参考
鍼灸、整体、酸素カプセル、EAT、和温、スーパーライザー、キシロカイン注射、rTMS、点滴、薬、漢方薬(詳細略)■セルフケア使用(ストレッチポール、バランスボール、テニスボール、ソフトボール、えいマット他多数)
午前10:22 · 2022年11月27日
何が効果があるかは人其々。それも経験によって掴み取っていくものかと。実際に自分は濃度が一番低く3分〜5分程の??短時間の酸素カプセルですら月単位でのクラッシュ経験あり！後に理学療法の先生が酸素カプセルでの悪化を文献で一例見つけたと教えてくださった。
午前10:33 · 2022年11月27日
二桁以上前の昔、発症当時の自分は何も情報をえられなかった。例え逆効果だったとしても、親身になって下さった当時の先生方全てに今でも心から感謝している。だが、発症当初に治療でも生活でもクラッシュを避けられたなら予後は違っただろうと経験で感じる。
午前10:39 · 2022年11月27日
後遺症患者の増加は、日本の社会的経済的損失だけでなく、人の人生を大きくかえる。平畑先生や野崎先生はじめ多くの方々のご尽力で社会の認識が変わりつつあることを感じる一方でこのままでいいのかと思うのも事実。一人でも多くの方のよりはやい社会復帰を願う
午前10:46 · 2022年11月27日
どなたかが加圧トレーニングでグーチョキパーというのを読んだことあり。自分は加圧はしなかったが、手足指のグーチョキパーを寝たきりの頃していた。今まで以上に身体の声に耳を傾けようと始めたこと。足のグーチョキパーができるようになり、足指の爪のひびとツヤが改善した。
午前10:51 · 2022年11月27日
ある方は歯のかみ合わせ治療効果ありと。歯のかみ合わせが悪いと長期にわたって背骨??に歪みが生じて血流障害を起こすのだとか??自分はかみ合わせ治療なんてできる体調ではなかったが、ある時、平時には顎の脱力が大切との歯科指導をうけ就寝時のマウスピース作成。
午前10:56 · 2022年11月27日
何が本当に効果があったのか??良かったものは沢山あるが、結局の所食事を含めて身体の血流をよくすることを努めての全体的底上げが良かったのではと。スマホも脳疲労を起こすのでそろそろ…。きょうは気持ちのいい青空、健やかな1日でありますよう
午前11:02 · 2022年11月27日
動きすぎるのも動かないのもよくない…仰る通りですね。ガイドラインが出る前の2012年にはすでに日本でも発表されていましたね。うまく身体とつきあっていきたいですね
@isana01metal
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん
私も何度もクラッシュしてしまい…もう１１年になります。動いたほうが治るような勘違いをしていました。動かないのもまた良くないので誤解するんです。最近慢性疲労症候群のガイドラインを知って腑に落ちました。午後4:09 · 2022年11月27日
午後6:38 · 2022年11月27日
これはラップ先生の講演の中で、自分が大切にしてきたことの一つです午前10:47 · 2022年12月15日
✨✨2012年11月東大でのME/CFS基調講演でチャールズラップ先生という方が「労作が過ぎると具合が悪くなる。他方、休息を取りすぎると、体が硬く、痛み、体調が狂う」「体位過敏性のため横になること」「無理してクラッシュするのは誤り」と示唆してくださっています。
午後6:46 · 2022年11月27日
チャールズラップ先生は、エネルギーブロックの使い方として活動の仕方についても説いておられる。それらから当時の日本の先生方や患者会の方々がご尽力くださった。ガイドラインもできた。そして現在、また新たに活動してくださる先生方。年月の経過を感じると共に感謝です。
午後6:53 · 2022年11月27日
ラップ先生抜粋続き → 「一方、最初の2日間の活動を控えめにすると、その後の2日間にもまだエネルギーが残っている。このやり方だとより多くの成果が得られる」 自分にとってラップ先生の言葉は病と付き合う上での軸となった
ラップ先生講演 2012 No27 「ペースの調整について」の写メです SNS力不足🙏 ※これもNo28「無理してクラッシュするのは誤り」同様に、自分が病と付き合う上での軸となっているものです 読めるかなあ
この患者会から冊子が出ており、600円での購入もダウンロードしての使用も可能。医療関係者や行政の方々に説明する際に役立つかと。なおこの冊子は、NCNP山村ドクターによる監修他あり
#拡散希望 こちらのサイトの「小冊子。。」のところをポチして、下の方に入手方法が書かれてあります。
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会) | 旧「慢性疲労症候群をともに考える会」 (wordpress.com)
午後2:39 · 2022年11月28日
きょうは岩盤浴つき温泉 週２〜月１ペースで通っています 体調の變化に伴い身体が喜ぶものもかわってくる 入浴できない時や疲労感が強く出た時もあったが、今は身体が軽くなる 静かな鼻呼吸のみに意識を向け、頭は空っぽで 小さな幸せに包まれます
午前10:42 · 2022年11月29日
マイナス感情や囚われの感情を引きずると、身体の血流が悪くなって回復を遅らせる 1日の中でもオンオフ
自分が試される
午前11:41 · 2022年11月29日
二桁以上昔の発症当時、自分に何が起きているのか同じ症状の人はいるのか…全ては闇の中。自分のような思いをする人を一人でも減らしたかった。メディアの取材協力、治験、様々な事に協力する際の原動力は、社会復帰できる人の数を一人でも増やしたいとの願い！→
午後6:02 · 2022年11月29日
手探りで呼吸リハもどきをやり、どうしたら血流が良くなるか工夫を重ね、その都度口から漏れるのは「誰かと一緒にやりたいな！」 平畑先生と野崎先生の活動で胸があつくなった あの頃の自分の願いがここにある！ 願いは叶うのですね
午後6:19 · 2022年11月29日
本来はコロナがおさまって後遺症で苦しむ事等なくなればいい❢ ワクチンで苦しむこと等ないように❢ 感染拡大の中、給食時におしゃべりOKとの話題。ニュースは何を流しているのだろう
ため息が漏れる中、また未来に向けて新たな夢を見よう
午後8:06 · 2022年11月29日
寝たきりで身体を動かせない頃、全く動かさないのも身体が硬くなり痛みにつながると感じた。手足指のグーチョキパー、足首を軸として左右にワイパーのような動き。足指５本の中に手の指５本を挟み、足先を回すこと。全てゆっくりの呼吸と動きで！これだけでも手足の血流アップ
午前7:30 · 2022年11月30日
ある程度動けるようになったら、寝たまま両足を立て、そこから片足ずつ(膝を曲げずに)天井に向けて上げていき、無理のないところでキープ！ハムストリングが伸びて気持ちの良さが感じられるかと。全て身体の声を聞き身体が喜ぶ範囲で。セルフケア実は色々あるかと
午前7:44 · 2022年11月30日
そういえば、昔は低気圧の日には体調が悪化していたなあと。
今は気圧の影響を受けないので当時の事を忘れていました。思い出させていただき感謝です
@Z7uy9QfenKKh5Sb
2022年11月27日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん
お天気で体調悪化する方は圧がかかるタイプの酸素カプセルがダメみたいですね。
午前7:52 · 2022年11月30日
きょうはこれからEAT ちょっとしたセルフケアでも寝たきりの頃は悪化することあり当時自分が行っていたちょっとした工夫を後ほどあげておきます いい1日でありますよう
午前7:59 · 2022年11月30日
動悸のみならず、まず体調がおかしいなと思ったら実践されるといいかと！
引用ツイート
@k_hirahata
2022年11月28日
追伸： 動悸に一番効くのは ・上咽頭擦過療法（EAT 、Bスポット療法） ・鼻うがい ・呼吸リハビリ あたりだと思っているので、つまり当院を受診しなくても結構治ります。来る前にぜひ試してください。 動画も見てください。
午後4:41 · 2022年11月30日
体調がおかしいと感じた時に、焦って動いてしまわずに、まず自宅で鼻うがいと野崎先生の呼吸リハをされるだけでも違ってくると思う。呼吸は、自分はゆっくりと息を吐く方を意識していた
午後4:53 · 2022年11月30日
何とか治したいと焦って鍼灸やEATに無理して通おうとするのは自分の昔の失敗と重なる。勿論、家族の車での送迎、距離的に近くにあるなどの条件が揃っていれば通院もOK！→
午後4:59 · 2022年11月30日
体調が悪化した時には、焦り等からも交感神経が優位になりすぎているかと。野崎先生の呼吸リハで交感神経をしずめて副交感神経優位に！今できること、きょうできることで気持ちを落ち着けて
午後5:03 · 2022年11月30日
身体を動かすのも、人により体調によりクラッシュすることがあることを念頭に。常識が通用しないこと、今まで生きてきた既成概念に当てはまらないことって本当にあるので→
午後5:08 · 2022年11月30日
活動時の注意は使った部位を休める時間を設けて様子を見ること。(健康な時とは大違いで回復に時間が必要、同じ部位を続けて使わない)頭脳労働しかり、休憩時間必須❢→
午後5:25 · 2022年11月30日
全て自分の場合
例えば寝たきり身体の硬直予防で手足のグーチョキパーを始める時でも、ノートやメモ帳に「①手グーチョキパー5回 ➁足指グーパー5回」日付とともに➀➁と記録。半日から24時間程度の回復時間の後、体調でメニューぎめ！
午後5:34 · 2022年11月30日
回復期、体調がいいのでちょっと包丁を持つと、翌日右手から背中にかけてバリバリ「あ〜そうだよね、右手使いすぎ笑」。いつもより歩数が多いと太もも下半身ダルダルで「あ〜足使いすぎ笑」体とこんな会話の連続！
午後5:41 · 2022年11月30日