ホッチポッチ✖︎DJ光邦✖︎みおしん

ホッチポッチミュージックフェスティバル2019

ホッチポッチMCは、DJ光邦さん ！
FMヨコハマ、ちょうどいいラジオパーソナリティをされているということで、急遽出演が決まったみおしん情報を読み込んでくれていて、直前の打ち合わせですりあわせ良好、本番はなんの滞りもなく終えることができました。観客の皆さんも真剣にお話を聴いてくださり、パンフレットも瞬殺でなくなりました。この機会に関わってくださった方々全員、本当にありがとうございました！

10分ほど線維筋痛症についてのお話をさせていただきました。話した内容の一部を公開します（一部改変）。

みおしんは線維筋痛症という病気と生きています

線維筋痛症の一般的な症状は、全身あちこちが傷みますが、決まりはありません。足の裏に針が刺さったような感覚や、風が吹いてもその風が痛い、血管の中にガラスが走ってるような激痛、と、表現されることが多いです。

みおしんはもう20年以上この病気と付き合っているので、痛みの感覚は鈍感になった代わりに、24時間鉛の鎧を着ているようにしんどいです。気圧が下がるとさらにおしつぶされそうです。台風の時は線維筋痛症仲間全員倒れていました。

立つ、歩くで消耗するので、疲労軽減のために電動車椅子WHILLをレンタルしてみました。

採血やレントゲン、CT、MRIなど精密検査でもなにもひっかからないから、先生たちは口を揃えて「メンタル」「ストレス」のせいにしてきますし、周りからは怠け病と言われ続けました。

でも、潜在患者は200万人、60人にひとり、いるんです。全然珍しくない病気です。

みおしんは、レディ・ガガさんがこの病気を公表してくれたから、自分で気づくことができました。皆が知っていれば、本人じゃなくても気付いてあげられるかもしれないです。

アイスバケツチャレンジで有名になった筋萎縮性側索硬化症は〝ALS〟。

線維筋痛症、英語では〝fibromyalgia〟、FMといいます。是非、知ってくれたらうれしいです。

こちらは見た目じゃわからない病気や困りごとがあるよ、という意思表示のヘルプマークといいます。もし電車で見かけたら、席を譲っていただけると助かります！

宜しくお願いしまぁぁあっす！

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