あなたは未来予想図が描けてますか？
えりちゃん：zoomの相談会で自立支援施設についての話がでたけど、脊髄損傷とか中途障害者の自立支援施設の役割ってなんやと思う？
みっちゃん: 生活に必要な動作の獲得かなぁ？
のりちゃん：新しい体の操縦法とか就労訓練を自立支援施設とかで学ぶという認識。生活介護の場という意味合いもあるけど自宅に帰ることを目的としてるなら訓練の場かな？
障害者自立支援施設とは、障害者に対し、施設入所支援・生活介護などの日中活動事業を行う入所型の社会福祉施設のこと。生活介護・自立訓練・就労移行支援・就労継続支援・施設入所支援などを受けることができる。
えりちゃん：みんな早く家に帰りたい気持ちはわかるけど、動作の獲得は大事やと思うねん。私の記事も見て欲しい！
さんちゃん: 回復期の病院から自立訓練せずそのまま退院したとしたら、そのあとどうなると思う？自分はまさにそのパターンやったんやけど、帰宅してからは寝たきりやったよね。なんにも出来なかった。その後自立支援施設に入れたから、今の動作を獲得できたと思う。価値のある時間やったよ。
のりちゃん：家族を頼って生活しても、家族もいつまでも若くないしな。私みたいに急に病気になって、サポートしきれんくなることだってあるわけやもんな。
さんちゃん: そうやね、家族ばかりも頼れない。方法を学べば自分で出来ることもあるからね。それを学ぶ場所が自立支援施設かなぁ～。
みっちゃん：私は受傷が十代の時だったし目まぐるしすぎてあまり覚えてないけど、生活に必要な動作を身につけるのは時間もかかったし大変だったことを思い出したよ。
えりちゃん：みっちゃんは入院中にある程度の動作獲得したの？
さんちゃん：10代のときは心も身体の変化とか多そうで凄く辛いよね😅
時間が経たないと出来ないことも多いし💧
みっちゃん：入院中に移乗はできるようになったけど、最低限もいいとこ。床トラもできなかったし(汗)そのあと夏休みにリハビリ入院二回して、やっと自分のお世話が最低限身についた感じだよ〜。親にめっちゃあたったよね！
えりちゃん：リハビリ入院ってあるんだね。
のりちゃん：リハビリとか自立訓練って言われるままにすると思うんやけど、何のためにやってるのか見えてない人もたくさんいるんやろな。
さんちゃん：うん～。先の想像がつかんからなー。出来ないとこから出来るまでするから精神的にきついよね。
のりちゃん：展望が見えないのに目標たてられてこなすだけやと虚無やな！！
さんちゃん：どこまで出来るようになるかも未知数やからね。途中再生医療が来るとそっちに頼りたくなるよね。難しい問題や。
のりちゃん：再生医療受けても回復度は未知数やんな？
えりちゃん：旦那より状態悪い人が幹細胞移植をして微妙に指が動いた？かも？みたいなことゆうてたわ。
さんちゃん：その人が急性期か慢性期とかにもよるんやろうなぁ。急性期の場合、回復のタイミングとマッチしてるとかあるからなんとも言われへんしな。
のりちゃん：微々たる変化に時間を割くか、割く価値があるか
100％の回復はない、元通りにはならないならリハビリに尽力するか、価値観次第なんかな？
私なら、はよこの日常に慣れないと、不妊治療が！！ああ～っ早くぅぅ！って思ってしまう不妊脳笑
さんちゃん：結局は価値観なんだよね。
先進医療やリハビリにお金や時間をかけ過ぎると、その間の人生は仕事や友達とのバカ騒ぎもできなくなる。気づくと財布もすっからかん。そうなると目的はなんだったの？楽しい時間を得るためのリハビリじゃなかったの？っと。
適度なADLや仕事で充実な毎日を送れる幸せって間違ってるの？リハビリや医療に時間かけ過ぎて人生の時間削り過ぎてない？って私が言ってます。
将来こうしたいという希望があるなら逆算して考えて割り切っていかないと時間が無駄になる。
みっちゃん：割り切ってどこかのラインで決めなきゃいけないタイミングがあるよね。リハビリを切り捨てて最後の学生時代楽しんだけど、あの時もっと頑張っていればなぁ……とか、もっと真面目にやってれば！！とか考えるとキリがない。
えりちゃん：学生もその時のリハビリも１回しかないから選ぶのって酷すぎる！！
さんちゃん：キリがないのが恐ろしいところ。
って言っても過去のことは変えられないから前向いて少しずつの幸せを積み重ねていくのが一番だと思います。それでもしっかりと母ちゃんできてるみっちゃんは素晴らしいよね。
のりちゃん：先の展望、これを選んだらこうなるみたいなチャートが欲しいね。さんちゃんはお金と時間あったら再生医療に走った？
さんちゃん：再生医療に走って、こんなはずじゃなかったって激怒してクレームゆうてる悲しい人間になってたかも笑
チャートってこんなんでいい？
脊髄損傷フローチャート: ADL(日常生活動作)を獲得後、『何歳までに子どもが欲しい』と考えた時、そこから逆算して何にどれくらいの時間と費用を費やせばいいかというように将来を考える指標にしてください。
のりちゃん：おお！仕事が早い！！
下手に希望もつより諦めがポジティブに働く時もあるよね。価値観とか、その人によるやろけど。100％元通りに回復するならやった？
さんちゃん：諦めじゃないねん。割り切るってことやねんで。
えりちゃん：100%元通りならやって欲しいわ。
のりちゃん：私は歩く旦那知らんし、疼痛と排泄障害だけなくなれば旦那が歩ける必要性はあまり感じてないな。それこそ歩く旦那が私には未知数で不安笑
えりちゃん：旦那さんがやりたいといったら？
のりちゃん：彼の人生やから好きにすればいいけど、それで大きく今が変わるなら夫婦のこの先がどうなるかはわからん。私にとっては歩かないが彼のスタンダードやからなぁ。
歩ける歩けんじゃなく、"スタンダードを失う" "愛した人が変化する" "生活が変わる"ってことが最大の試練なんかな？(良い言葉が見つからん)
人間って変化嫌いやん？
さんちゃん：先行きが不安ということでないかな？
のりちゃん：そうそう、先行き不安。未知の世界への不安。ある日突然、歩けるようになった人のパートナーやるなんて、どうしたらいいのかわからない。
病める時も健やかなる時もって誓いは、老いや事故や病気で、どうなるかもわからんよ！でもそれでも支え合える？って問いかけなんやなって結婚してから気づくよね笑
さんちゃん：結婚は深いですな。ある程度先が見えてることによって安心感はあるなって思う。
のりちゃん：それね。知ってるか知らないかということと環境とで、だいぶ違うんだよね。
私が子ども持つか考えた時、実は神経管異常の発生リスクが高かったんだけど悩んだ末に、持とう決めたのは
「旦那も車椅子や。生活の仕方はそう大きく変わらないだろうし、歩けない世界の楽しさも大変さも知ってる。家はバリアフリーやし、車椅子が増えるかどうかだけの話や。困るのは車にどう車椅子２台積もう？ってことくらいや。なら喜んで迎えれる！」
ってとこに着地した。
そこにはまた大変さが伴うこともわかってはいるんやで、もちろん。
それに実際には歩ける子が生まれたから、どうこう言える話ではないし、私に限っては知ってるか知らないか、環境が整ってるか否かで割り切れたよという話なんやけどな。
でもこれが全くわからない未知の世界で環境整備や心の準備もなければ、私は子どもを持つことを選択せんかったかもしれんなぁって思うねん。
さんちゃん：そういうことだよね。未来がわからないからそこに不安を感じるけど知ることや繋がることで、予防や対策できてたらある程度は余裕ができるよね。コロナなんてまさにそうだしね 笑
のりちゃん：となるとまだ障害の世界に触れたことがない皆さんにも、ぜひ知って欲しいね。
みっちゃん: 知ることは大切。自立支援施設で何を学んでどうなりたいか、将来のビジョンを思い描いておくのも大切だよね 笑
まとめ
あなたがもしある日突然障害を負ってしまったら、その先の未来は描けますか？知ってるか知らないかで、あなたの先の人生は大きく変わるかもしれません。
しっかりと5年後、10年後自分がどうなっていたいかを思い描き、そのために今すべきこと・1年後すべきこと2年後すべきことを導きだせるといいですね。
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