好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #9

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）と診断されるまでの経緯を綴っています。

フルタイム勤務スタート

2013年夏、好酸球性肺炎と確定診断されステロイド薬（プレドニゾン）での治療を始めました。

すぐにステロイドが効き、体調も驚くスピードで回復してきました。急に元気になってやる気が出てき始めた、そんな時にタイミングよく派遣会社から紹介された職場にご縁をいただいてフルタイムで働き始めました。

体調のこともあったし、アメリカでフルタイムの仕事につくことができるとはもう諦めていました。このお話をいただいたのが、1ヶ月早かったらお断りせざるをえなかったでしょうし、絶妙なタイミングで飛び込んできたお話でした。
面接に受かるかも分からなかったのでとりあえず受けてみることにしたら、多くの方の中から採用していただけることになったのです。

仕事は朝は早いし、最初から最後までストレスいっぱいだったけど、それはまたの話で。

ムーンフェイス

プレドニゾンは毎月1mgずつだったか、徐々に減らしていきました。しばらくはそのペースも順調でした。ただ、30mgからのスタートだったので、見た目は驚くほど変わりました。恐れていた副作用の一つ、ムーンフェイスです。

満月様顔貌 -wikipedia
満月様顔貌（まんげつようがんぼう、moon-face）は、中心性肥満の一種で、顔や体幹などの中心部に脂肪が沈着する症状の一つである。

もともと、細面でしたから、見た目の変貌に一番驚いたのは自分でした。写真を撮られるのももちろん嫌いになりましたし、次第に会社以外で人と話すことも会うこともなるべく避けがちになってしまいました。

まさかの入院

プレドニゾン服用から1年と少しが経った2014年晩秋、日本に一時帰国しました。日本でも昔の友人になるべく会いたくなかった。家族と近い親友くらい。でも、その分親しい人と密な時間は過ごすことができました。

日本から戻った直後、咳と高熱の症状がひどくなり、会社を早退して日系クリニックに行ったのです。インフルエンザ検査をされましたが陰性。

するとそこのドクターは、インフルエンザじゃないから咳止め買って寝ていれば治る。と言い放ったのです。そう言われたらそうするしかないので、帰宅して寝ました。

が、その夜。熱はもっと上がり、咳のしすぎで血痰が出ました。ちょっとこれはやばいのでは？　と思い朝一番でERに行きました。

ERで酸素濃度を計ると、80前半。肺の中をみるため、再び気管支鏡検査もしました。プレドニゾンは60mgまで増やされ、結局5日間入院。アメリカでは長い方だと思います。肺炎の悪化でした。

またもや日系医療機関ドクターからは誤診（前回とは別の医療機関）。肺炎を疑われることはありませんでしたから。

ちなみに日本の保険会社用診断書には「呼吸不全」と書かれていました。
わたし、また死にかけていたの？

ステロイドで免疫も下がっているからと退院後も2週間ほど仕事を休み自宅療養しました。

今度は帯状疱疹

その後、職場復帰もできて、新年を迎えました。この年は、−10度前後の気温が続く寒い冬でした。

この極寒に、高容量ステロイドと長期抗生物質服用によって弱った体がついていけず、足の付け根に帯状疱疹を発症してしまいました。

痛かったー、ほんとに。
踏んだり蹴ったりというか、次から次へと、よくここまでいろんなことが襲いかかってくるものだと、悲しくなる日々でした。

（今思い返すと、帯状疱疹も発症済でよかったのかも。）