私の経験PERT0

2024年4月15日 21:00

お久しぶりの方も初めましての方も、こんにちは。
今回から私の経験をテーマに、何回かに分けてお話ししていこうと思います。
今回はなぜこのテーマなのか、という事から話していこうと思います。
なぜPERT0かというと、この回では本格的な経験はお話しないからです。

長文になると思いますので、目次もご用意しました。
長文読むのが辛いな・・・という方は、もし良かったら目次の気になる所から読んでみてください。

なぜこのテーマなのか

なぜこのテーマでお話をしようと思ったかというと、私の経験がもしかしたらどなたかの、役に立てるのでは・・・と自分で言うのもなんですが、思ったからです。
急性脳症等の小さい頃にかかった病気が原因で後遺症が残った方々の、情報が少ない事も理由の一つで、お母様方のブログ等は時々見かけますが急性脳症の病気では、私よりも重度の障害が残った方々のお母様方のブログが多く、障害が残った本人の経験などを綴った物は、非常に少なく急性脳症以外の病気でも何か障害を持った未来の子ども達や、障害を持つお子さんがいらっしゃる方々に私の経験を残したかったんです。
ずっと何か私の経験をお話したかったですが、何をお話すれば良いか分からず、行動できていませんでした。
昨年あったイベントと今年あったある本の、著者の方の読書会に参加して、行動しようと思える事ができました。
読書会があった本のタイトルが知りたい方は、最後までお読みいただけたらタイトルをお教えしております。お時間がある方は、ぜひ最後までお読みいただけると嬉しいです😊

１年前の今日

1年前「2023/4/15」、私の世界ががらりと変わった出来事がありました。
その仲間と出会った事も、私の経験を話したいと思ったきっかけで
その時は経験を話すのに、一歩踏み出す勇気が出ませんでした。
私の世界ががらりと変わった理由。
それは「医療従事者の方々と障がい当事者の方々でUSJに行く」という「AOI」という団体のイベントに参加した事でした。
私は障害当事者の方々の友人はほとんどいなくて、でも参加したら最初は初めましてなのに、終わる頃には楽しくみんなで笑い合う友人になっていました。

詳しく話すと話の内容とそれてしまうので、AOIの事は別の機会にお話したいと思います。

そこで出会った友人は、それぞれ障害や持病をもたれていながら、色んな挑戦をしていたり、資格を生かして様々な事に挑戦していたり一人一人が輝いて、私には見えてキラキラしていて凄いな✨と感じていて、Instagram等で今も繋がっている友人の投稿を見ていても、色んな発信をそれぞれされていて、私もこんな風になりたい！と思ったのが、今回投稿を決めた理由の1つです。
そう思ったものの何を発信すれば良いのか、明確な物は私には無くてどこかを訪れた時にInstagramにアップしたり、日常をただ過ごしているだけで発信をする事とはほど遠い日々が過ぎていくだけでした。

なぜ今日に投稿しようと思ったかというと、私の世界ががらりと変わって投稿をする一つのきっかけとなったイベントが行われた、この4月15日がいいと思ったからです。

読書会での出来事

本の内容は詳しくは書きませんが、障害がある息子さんを育ててこられたお母さんと息子さんの経験を綴った本でした。
参加者のみなさんの中には、悩みながらも子育てを頑張っていらっしゃる方々や、それぞれ自分の目標に向かって、挑戦していらっしゃる方々等素敵なお話をたくさん聞く事ができました。
子育てをしていらっしゃる方のお話を聞いていて、私もこんな風に育ててきてくれたのかな・・・など思いながら、同時に私の経験が何かお役に立てるのではないか。と思いました。
先ほども言いましたが、ずっと何か私の経験をお話したかった。
でも何をお話すれば良いか、分からない。
それを読書会終了後、フリーな時間があってその時に著者の方に相談しました。
すると「あなたの経験してきた事全てが経験」と教えてくださいました。
実は本の中にも、これは書いてありました。
ですが、私の経験なんて読みたい人いるのかな？等自信がなかったんです。
でも、著者の方に直接そう言っていただいて、さらに他の参加者の方に
「色々教えてくださいね」と言っていただいて自信がつきました。
背中を押してくださった著者の方、そして参加者の方には本当に感謝しています。

本のタイトル

お待たせいたしました。読書会へ行った本のタイトルをお教えします。
ここまで読んでいただいて、本当にありがとうございます。
タイトルは「ピンヒールで車椅子を押す」畠山織恵さん著です。
もしご興味のある方がいらっしゃったら、調べて読んでみてください。

このテーマでこれから

これからどんな経験をお話していこうか、考えています。
保育所時代からお話していこうと考えていましたが、ほとんど記憶が無く💦
記憶がきちんと残っている、小中学生時代（といってもおぼろげの所もあります）からお話していこうと、考えています。
リハビリの経験などもお話できたらいいな・・・とも思っています。

いつこのテーマのnoteを書くのか

まずは月1回から始めてみようと思います。
PCの練習と思ってPCで書いているので、文字を打つという事が手の負担になったりもするので、月1回来月から自分のペースで書いてみなさんにお届けしたいと思います。
まずは5月13日月曜日22時にnoteを公開する事を目標に、書いていきます。
体調などの都合でもし間に合わなかったら、申し訳ありません。

ここまで読んで下さって、本当にありがとうございます。
また5月13日にお会いしましょう。
読みにくかったら、すみません。

わかな