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ユルトミリス点滴2回目、そして肝臓エコー

1回目のユルトミリス点滴からあっという間に2週間が経ち、2回目のユルトミリス点滴の日がやって来た。

この2週間の間も、輸血や血液検査に週に2,3回は病院に行っていた。
「新しい治療を始めたばかりだから仕方がない。」
と言われたりするけれど、仕事との兼ね合いもあって色々難しい。まあ、この2回目が終わればユルトミリスは8週間毎になるし、診察や血液検査は4週間毎(採血だけは2週間毎かも)に戻るから、もう少しの我慢。

この病気は、体調と血液の数値が比例しない事もあって、私は元気なんだけど血液の数値が悪くて担当医があれこれ検査入れたりするから。。。
「本当になんともない? 元気?」
と担当医から電話がかかって来ることも。
わたしは、
「へ??元気です」
って感じで担当医との温度差が。。w ごめんねドクター

さて、ユルトミス2回目の週の予定はというと、
2月11日 事前血液検査
2月12日 ユルトミリス点滴
2月13日 肝臓エコー検査
3日連続の病院通い。

11日の血液検査では、前回の様に検査項目漏れはなく、全項目検査に出されたので良かった。
12日のユルトミリスは、今回から全量投与になる。前回同様に副反応予防のタイレノール2錠を飲まされ、抗ヒスタミン剤の点滴をする。この点滴の副作用が耐えられないほどの睡魔。。。いつユルトミリス点滴が始まったのか分からないほど爆睡w 約1時間後に点滴が終わったと起こされるまで寝ていたw
前回は、ユルトミリス後に軽い頭痛が続いたのだけど、今回は頭痛も無く、なんだかスッキリしている。

大嫌いなIV(ルート確保)も、IV百戦錬磨の看護師さんが右手首横に太い血管を見つけて一発で入れた(全然痛くなかった)
前日の採血では、手の甲で3回失敗されたので、、、青あざだらけでどうなるかと思っていたからホッとした。

13日は朝から「肝臓エコー検査」
別に肝臓が痛いとか、そういう問題は無い。ただ、もう2年以上血小板の数値を上げる為に「日本名レボレード、米国ではプロマクタ」を飲んでいて、この薬は副作用で肝臓に負担をかける。
この薬を服用している一部の患者さんは、急性肝炎を発症して黄疸や吐き気等の苦しんでいる。こうなると減薬や断薬になるのだけど、私は幸い肝炎にはなっていない。それでも血液検査では、いつもビリルビン値等の関わる数値が高い。そして、PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)は肝臓で赤血球が破壊される(溶血)事があるし、血栓ができる場合があるので担当医が確認したかったらしい。

結果は、肝臓、脾臓、腎臓に異常は認められなかった。免疫抑制剤(シクロスポリン)を飲んでいると副作用で腎臓に負担がかかる。私も血液検査でずっとクレアチニン等が高いので、シクロスポリンを減薬している。だから、肝臓と腎臓に異常がない事がわかって良かった。

エコー検査は異常がなくて良かったのだけど、検査技師の態度が悪くて嫌な思いをした。
エコーを撮っている間、何度も息を止めるように指示される。その度に私は息を止める(それも長い間)
でも何故か検査技師は上手に写真が撮れないらしく。
「息を止めて!」
と何度も何度も強く言う。
私は息を止めている。
最後には、
「何で息を止めないの‼」
と怒鳴ってきた。
私は内心ブチ切れ。でも冷静に
「私は息を止めています。怒鳴るのは止めてください。もうこれ以上理不尽に怒鳴られるのはストレスなので、担当医に言ってエコーは撮らないで帰ります。」と言って起き上がった。

そしたら、急に焦りだした検査技師。
「いや、綺麗に撮れないから。。。ごめんなさい。息を止めていたのね。もう一度トライさせて」等言い訳三昧。
じゃあなんで最初に怒鳴り続けたのだろう。。。私が怒鳴られても反論しないように見えたのかもしれない。アジア人が嫌い?いや、検査技師もアジア人だったし(苦笑)
病院から「今日の対応アンケート」が来たら絶対「低評価」にしようと決めた。

さて、次の診察は25日。NP(ナースプラクティショナー)との診察が2回続いたから、久しぶりの担当医診察だ。ユルトミリス後の血液検査もする日。結果が気になるな。LDHがガクッと下がっているとうれしいな。

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