リウマチ患者の毒吐き

愚痴と社会への恨み言を書きます。
もう、体調が悪いからこんなメンタルで。
愚痴らなきゃやってられね~よってなっているからです。


持病のリウマチが悪化を続けている。
もう半年ずっと調子が悪い。痛みがひかないし、痛む箇所も増えている。

発症から10年経つが、こんなに長い間ずっと「調子が悪いピーク」が続くのは初めて。
今までも悪化する時期はあったけれど、薬の量を増やすことで、なんだかんだ落ち着いていた。
長くても3か月くらいでピークは脱してたと思う。


元来薬嫌いなもので、症状が落ち着いたら、少しずつ薬の量を減らしてもらってきてもいた。
これのおかげで、「薬の量を増やす」ことにも効果があったのかなとも思う。

とにかく、次の薬のレベルはついに生物学的製剤になるかもという段階である。
痛みや症状、そして軟骨破壊が抑えられるなら、生物学的製剤に頼りたいけれど…高いんだよね。

今でも薬が増える度に、なんで医療費への出費が一番多いのかと落ち込む。
まあ、ほとんどの病気はそうかもしれないけど、私何も不摂生してないんですけど?
生活習慣病なら、まだね、「理不尽」とは思わないんじゃないかと。理不尽で怒りが湧いてくる。

自分はかなり低所得者で、いろいろ税金とか引かれて生活保護より手取り少ないわけですよ。
まあ、この時点で世の中に「??」となっているんだけども。

正直、そんなに欲がないから、もっと収入が欲しいとかもそんなにないのだけれど。
酒もたばこもギャンブルもやらず、すごく慎ましく生きている。
でも「頑張って働いているのに生活保護のほうが裕福なんだ?」って時々頭がおかしくなりそうになる。

そうそう、生活保護だと、医療費も無料なんだよね。

リウマチって患者数多いから難病指定されないんだよね。
だから、高額な医療費かかっても補助がないんですよね。
軟骨破壊が進んで、身体障害手帳を取得できるレベルになったら補助が出るけれど。
それまで激痛と戦わなければならないのか。
いや、そもそもそうならないように治療したいのだけれど。
なのに、治療費のことで躊躇してしまう立ち位置に置かれているという…

痛みと体調の悪さから仕事を休まざるをえないリウマチの人多いと思う。

私は仕事的にはなんとかこなせるから行けているけれど、半休をとりながらって感じで。
でも仕事で疲れてしまって、日常生活でできなくなったことが多い。
これは、ただでさえ少ない収入をこれ以上減らすわけにはいかないから、体調が悪くても、生命力を仕事に全振りしているだけのこと。

とにかく、悪循環過ぎる病気

怒りを通り越してちょっと笑えるのが、

難病指定すると患者数多くて補助金かかるから指定されない

っていう病気にかかるという貧乏くじを引くところが私だなって。

欲もないし、節約して慎ましく生きているのは自分の意志だけど、

やっぱりこの日本の仕組みおかしくないですかね!?

って怒りが沸き出てきて止まらない体調不良の最近です。

日本死ね って言う勢い。あのお母さんもこういう感情だったのかな。


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