クローン病２年生。新しい治療へ

ご無沙汰してしまってます。
あっという間に、病気が発覚してから１年以上が経ちました。
息子もクローン病２年生へ突入です。
この１年、治療に少し変化が。ここ１年の治療の経過を残しておきます。

イムランの副作用？

2022年１月、息子は３週間の入院治療を行いました。（詳細は前記事へ）
その時からクローン病の治療がスタート。
治療（投薬）内容はエレンタール、ペンタサ、イムランでした。

１月から４月まで何の問題もなく続けてきたのですが、４月の末から謎の微熱が出るように。
コロナの検査も２回して問題なし。
何なら本人はいたって元気。でも熱だけが毎日（１週間以上）高い時では37.8度までいくこともありました。（それでも本人は元気。自覚症状なし。）
かかりつけの病院に行くと「薬のアレルギーかもしれない」とのことでした。
そして一旦全薬をストップ。ちょうどGW前のことだったと思います。
（先生が息子に「GWはどこか行くの？」と聞かれて「どこにも行きません」と言っていたのを鮮明に覚えているw）

薬をやめたらしばらくして熱が下がりました。やっぱり薬・・・？
熱が下がったところでイムランだけ再開してみたら、また熱が上がってきたのです。もうこれは、と思いました。
でも後日行ったアレルギー検査ではイムランに対して問題なしと出てきました。
結局ハッキリした原因は分からなかったけど、イムランはもともと心配な薬でもあったのでやめてみることに。

幸い血液検査の結果も全く以上なし。データ上ではずっと寛解の状態だったので、しばらくエレンタールとペンタサだけで様子を見てみることになりました。もちろん食事は脂質に気をつけて。

免疫治療なしの10か月

2022年５月〜2023年１月までエレンタールとペンタサだけで過ごしてきました。特に大きな問題はなし。
食事内容によっては翌日のお腹の調子がイマイチなことも稀にあったけど、基本的に穏やかに毎日過ごせていました。

エレンタールのゼリーは毎日400g。（ゼリーは１個100gのものを４個作っています。）
最初こそ時間がかかったけど、今は１個５分くらいで食べ終わるように！
学校がある日は朝食は果物とゼリーだけ。
フレーバーは１年以上ずっとパイナップルと青りんごです。

そして2022年12月末、２回目の内視鏡検査。
大嫌いな下剤も頑張って飲み干し、小腸カプセルカメラ。
あと２回目のカルプロテクチン検便も行いました。

新しい治療へのスタート

ちょうど昨日、新年初の外来でした。
内視鏡の結果を総合的に判断してもらい結果を聞く日です。
息子の病気が発覚したのはカルプロテクチンでの異常値でした。
２回目の検便結果。親子で何となくトラウマ的なものがあり、ドキドキしてました。

結論から言うと、
病気発覚時よりは良くなっているけど、このままエレンタールとペンタサだけでは心配
ということでした。

全体的にきれいになってきてはいるものの、

• 前回見られなかった小さな小さな炎症が大腸に少し見られるということ

• 小腸にもまだ若干炎症が残っているということ

• カルプロテクチンの数値がまだ高めだということ

これらが挙げられました。

カルプロテクチンは通常の数値が子供は100くらいのところ、
病気発覚時は1800強
今回は600くらいでした。
今考えると1800ってやばいな。

細胞を取って調べたところ、やっぱり嫌なものが見える。
これをどうにかしないといけない。

正直エレンタールとペンタサでうまくいくならそれが一番だけど
後々大きな問題になってからだと困るのです。
息子の身体を攻撃するものをどうにかしないと。

というわけで、来月からエンタイビオを始めることになりそうです。
エンタイビオは副作用が少ないのが何よりの魅力。これで落ち着いてくれますように。

免疫抑制の薬を使うということへの不安と期待

前述したとおり、正直ペンタサとエレンタールだけで落ち着くならそれほどいいことはなかったと思います。
でもそれと同時に不安もあったのです。

私の友人が、４年前に舌癌で亡くなっています。彼はクローン病でした。
彼と出会ったときは18歳の時。
持病があるとは言っていたけど、そのときはクローン病がどんなものだったか当時の私にはよく分からなかったし、マックもラーメンも普通に食べていたし、いたって普通の元気な男の子でした。

彼が亡くなってから彼のお母さんに話を聞いたところ
症状があるとき以外は治療を行なっていなかったそうです。
クローン病の活動期にはヒュミラやエレンタールを使っていたものの、寛解期には特に何も治療はしていなかったと。
年に一回は内視鏡検査をしていたそうですが。

舌も消化器の一種。
もしずっと免疫治療を続けていれば、自分の免疫が暴れまわったり、口内炎ができることも減っていたのではないだろうかと、そう思ってしまうのです。
もちろんそんなこと真相は分からないけど、どうしてもそんな風に考えてしまうように。

そんな思いがずっとあったから
どこかで「エレンタールとペンタサだけで大丈夫かな」という気持ちも少なからずありました。
もっと息子の身体の奥深くのところで、問題が起きてしまったら嫌だな、と。

もちろんエンタイビオを使うことに不安はないのかと言ったら嘘になります。やっぱり感染症にかかりやすくなるのかもしれないし、何か副作用が出るのかもしれない。
でも総合的に考えたら、今必要なことだなと思いました。
もちろん息子も納得済みです。

どうしてもたまに「何でこんな病気になってしまったんだろう」と思うことがありますが、今更考えたって仕方ない。
ブラッシュアップライフみたいに２回目の人生があるわけじゃないし。
前向きに、希望を持って、彼の未来のために次の治療法を信じてみようと思います。