障害児の子を持つ親の誰もが持つ悩み : 親亡き後の障害児[ゆっくり育児]その13

掲題の通りです。

障害児を持つ親であれば誰でも悩むであろう、自分がいなくなった後、つまり保護者である親が亡くなった後に障害児の子をどうするか？と言う悩みです。

亡くなる、、よりも前に自分が正常な判断や体が動かなくなる可能性もある。つまり老化と共に、障害児の我が子の事を気にかけるよりも、自分が先に介護が必要になる可能性もある訳です。

いま自閉症であるジローは、全くの健常者になる可能性はない。
成長するにつれて、今よりも出来ることは増えたとしても、決して健常者にの様に何でも自立して判断して行動出来る可能性はごく僅かと考えるのが自然な状況なのだ。

・言葉は喃語しか話せない
・食事、お風呂、トイレは介助無しに出来ない
・危険を察知する能力がない
・物事の良し悪しの判断がつかない

つまりいつ何時でも保護介助する人が必要とされる。

これが永遠に続くかもしれない。
そんな恐怖が私の中にある。もちろん妻にもだ。

心配、、、では無く「恐怖」なのだ。

自分や妻がいなくなった後、自閉症のジローは一人の人間としてちゃんと自立して何事も自分で対処して生活できているのか？
今のジローを見る限り、その姿を想像して誰かの助けが必要であると感じてしまう未来に恐怖を感じる。

だから逆算して今できる事を精一杯する。

ジローはまだ4歳。今後の訓練や成長によっては、話す事が出来るかもしれない、食事お風呂トイレが自分で出来るかもしれない、会社に行ったり電車に乗ったり社会生活が出来るかもしれない、など希望は持てる。

そんな希望を持って私や妻はジローに接している。もちろん幼稚園の職員の方々もだ。

毎日が試行錯誤しながらジローに接して、ジローのより良い未来のために、出来ることは全てやる。
親として甘えてる私たちも、なるべく自分でやる様に促したり、幼稚園では職員の方が専門的な指導をジローにする。

親として接し方に悩んでる場合は幼稚園の職員の方々に聞く。

本当に時間や労力をかけた。
これも全てはジローの未来のため。

あれこれ試してもすぐには結果が出ない。
焦ってはダメだ。

ゆっくり育児の精神で、焦らず、ちょっとした変化を楽しむ精神でやる事が、我ら親の精神上良いのかもしれない。

ジローはまだ4歳、でも期限は刻々と近づく。

ゆっくりではあっても、着実な育児ができている事を胸にしまい込み日々ジローに接するのです。