顔面神経麻痺（ラムゼイ・ハント症候群）　治療記録03

退院後

退院後に自宅で１日休んでから仕事に復帰した。

右耳がほとんど聞こえないので、その件だけチーム内に周知して話かかけてくる場合は左側から、もしくはできるだけチャットで連絡してほしい旨を伝えた。
もともとチャットでのコミュニケーションが多い職場だったので、そこまで社内での業務は困らなかった。いままでたくさんあったMTGは最低限の参加。できるだけ代理の人をたてた。

仕事は周りの人たちがフォローしてくれていることもあり、そんなに困ることがなかった。周りが良い人ばかりで助かった。

それよりも普段の生活がだいぶ困った。

片耳が聞こえないだけで、意外と不便だった。
右後方からの音がほとんど聞こえないことで色々遭った。

・コンビニのレジの人の声が聞き取りにくい。聞き返すと嫌な顔をされる。
・電車で体当たりされた。たぶん降ります。って言ってたけど、僕が聞こえず動かなかったからだと思う。
・自転車とか車とかが後ろから来ても気づきにくい。轢かれそうになった。

耳が聞こえないっていのは、外見からほとんど気づかれない。包帯を巻いていたりするわけでも、松葉杖を使っているわけでもないので周りからしたら普通の人。顔の麻痺も話をしてない限りはそんなにわからない。耳が聞こえないと言うハンデは気づかれない。

それと手術の後遺症なのか、右目から涙がよく出るようになってきていた。

術後の経過診察（手術10日後くらい）

・麻痺の状態が思ったより悪い
・今回の聴力検査の結果、期待したよりも右耳の聴力は回復してない
・2カ月後に予定していた検査は10月に後ろ倒し（2カ月後にしてもたぶん症状の改善はみられないから。）
・涙が良く出るのは手術の後遺症かも（自然に治るかもしれないので様子見）

なんとなくわかっていたけど、麻痺の状態が良くなかった。

だったらもっと早く手術すればよかったのかも。
もっと早く総合病院で診てもらえばよかったのかも。
頭痛のときにきちんと耳が痛いことも伝えればよかったのかも。
とは思ったが、過ぎたことはどうしようもなかった。

顔が動かないことには、だいぶ慣れた。なにげに困ったのが上手くラーメンが食べられないこと。口が上手く動かないのでラーメンをすすることができない。そば・うどんも食べにくい。

涙がたくさんでるのは、拭けばいいだけなので、そういう仕様だと諦めた。
知らない人からすると仕事中や食事中に右目からだけ涙を流してるから超違和感あるかもしれない。

一番困ったのは右耳がほとんど聞こえないこと。
水が入ったみたいな感じがずっとするのと時折、耳鳴りがするのがきつかった。いまいち自分の声のボリュームも上手く調整できない（気がする）ので、人前で話すのは極力さけるようにしておいた。

経過観察時にあと10日後くらいに治ると言われていたけど、ずっと右耳の違和感がなくならなかった。ようやく違和感がなくなったのは３週間後くらいで言われてた期間よりずっと長かった。
その間はこの右耳の違和感は一生治らないんじゃないだろうか？と不安な日々が続いてだいぶストレスでした。

10月上旬の精密検査（手術3カ月後）

良くない症状がでてきてるとのこと。
病的共同運動の傾向が少しでてきてしまっているらしい。
病的共同運動とは、口を動かした時に閉眼が起こるなどの不随意で異常な顔面運動のこと。

自分としては動いている感覚がないんだけど、目を閉じると口元がちょっと動くらしい。
病的共同運動を軽減するリハビリを毎日するように指導を受けた。
僕の場合は目を閉じると口が少し動くのでまだマシかもとのこと。逆に口を動かすときに目が閉じたりする方が不便らしい。

右目から涙がでるのは、治らない可能性が高いとのこと。
ワニの涙と呼ばれる症状らしい。
話をしたり食事をしたり、口を動かすと涙が勝手に出る。
まぁまぁ不便だけど、だいぶ慣れてきた。ドライアイには一生ならない気がする。

自覚症状としては、まだ全然顔は動いていない。
先生的には少し動いていたらしいけど…

この時点で、発症して４ヶ月経過。

10月下旬

ようやく自分でも動いている感覚が少しわかるようになってきた。
意識すれば口角が少し上げられるし、額にもシワを寄せることができる。
このころから、周りからも「顔だいぶ良くなりましたね」と言われるようになってきた。とはいえ、まだ見た目に違和感はあるっぽい。

12月上旬（今、これ書いてる時）

もう大丈夫じゃない？と言われることがあるけど、自覚症状としてはだいぶ違和感がある。
まだひきつるような感覚がある。
この前の検査で、「最初は、だいぶひどかったので心配したけど、状態いいですね。手術してよかったですね。」と先生が言っていた。
だいぶひどかったんだ…と思いつつも状態は良くなってるのでとりあえず安心。毎日お風呂で温めながらマッサージしたのがよかったのかもしれない。

だいぶ良くなってきたけど、まだ人前にでるのは嫌。本当は色々行きたいイベントとかあったけど、毎回麻痺の説明するのも面倒だし、変な顔になったときに、相手が「ん？」ってなるのがわかるので、それも嫌。

だから、しらばらくは知り合いにしか会いたくはない。

完治はしなくて8割くらいしか戻らないらしいけど、そこまで戻れば違和感ないかもな。あと半年くらいかかるらしいので気長に治す。

次の投稿が最後です。