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NPO法人ASPJさんのウィッグ試着会に参加した時の話

1.NPO法人ASPJさんの取り組み

Alopecia Style Project Japan(アルペシア スタイル プロジェクト ジャパン)
それぞれの頭文字をとったASPJさんは、脱⽑症、抜⽑症、乏⽑症、無⽑症、治療による副作⽤など、様々な理由により髪に症状を持つ方々のコミュニティの輪を広げる団体です。

オンライン交流会や、ウィッグ試着体験など、髪に症状を持つ当事者やご家族が交流できる場をつくる活動をされています。

"当事者同士やご家族同志のコミュニティ運営を中心に、社会との境界線をやわらくし、お互いに受け入れ、助け合えるような成熟した社会を目指します"

という素晴らしい理念を掲げられています。

2.活動に参加したきっかけ

昨年秋、「もっとウィッグのことを深く学びたい」と思った私は、SNSでASPJさんの活動を知りました。

"社会との境界線をやわらくし、お互いに受け入れ、助け合えるような成熟した社会"という理念に共感し、特に、当事者だけでなく、そのご家族も一緒にコミュニティに参加されているというのが、とても素晴らしいなと思いました。

ASPJさんの理念:https://aspj.site/about/

私も脱毛症で悩んでいた時に、誰にも相談することができずに一人で抱え込んでいた経験があります。
その悩みを多くの人と共感し合えるコミュニティがあるということを知り、いてもたってもいられず、代表の土屋さんにメールさせていただきました。

初めは、男性の私が参加させてもらえるものなのか、今では脱毛症が完治している自分が参加させてもらえるのか、など不安でいっぱいだったのですが、土屋さんから温かいメッセージをいただき快く迎え入れていただきました。

代表の⼟屋光⼦さんは本当に尊敬できる方で、既にご存じの方も多いなか僭越ですが、私がご一緒した時に感じたエピソードを紹介させてください。
関西のイベントに私も参加させていただき、たくさんの方が集まり無事に終了した帰り道中、「実は初めてイベントをやった時は参加者が全然集まらなくて結構へこんだんだよ」という話をしてくださいました。そこから徐々に参加してくれる人が増えていって本当に嬉しい、と。
私は既に多くの方が参加される状態でご一緒したこともあり、ここまで大きくなっていくのに本当にたくさんの苦労があったんだなと、その一言が心に沁みました。
そして翌日のイベント。土屋さんの周りには自然と人だかりができる姿を見て、「あ、これなんだな」と。
まさにこのキラキラした土屋さんだからこそ、たくさんの人が土屋さんの周りに集まってくるんだなということがわかりました。
土屋さんは「太陽」のような方だなと感じました。
そんな土屋さんのように誰かに元気を分けられるようなウィッグブランドを作っていけたら、そう心に強く思った瞬間でした。

3.ASPJさんで学ばせていただいたこと

私は、ASPJさんが昨年取り組まれたアンケート調査の分析を担当させていただきました。

脱毛症、抜毛症、乏⽑症、無⽑症など髪の症状はさまざまあるのですが、学術的にもまだまだ発展途中で、なかなか当事者の想いや悩みにフォーカスしたアンケートが少ない現状があります。

その中でASPJさんは、当事者やそのご家族へのアンケート調査を実施し、結果、651名の方々のお声が集まりました。

代表の土屋さん、ボディポジティブモデルのGenaさん、そしてASPJメンバーの皆様と一緒に、一問一問、丁寧に集計していきながらアンケートを読み込んでいくと、特に自由記述の設問には想いがこもった回答がたくさんあり、当時の自分を重ね合わせながら集計作業に参加させていただきました。

私は脱毛症患者だったのですが、そのほかの抜毛症、乏⽑症、無⽑症の方々のお気持ちにも初めて触れるきっかけとなり、自分と共通している部分や、初めて知ることもたくさんあり、前向きな言葉を見るたびに、そのエネルギーを頂きながら、自分も前向きな力へとつなげていくことができました。

回答いただいた651名の方の想いが詰まったアンケート結果は、ASPJさんのnoteでも公開されています!ぜひご覧ください!

またこの貴重な結果は、医療機関や行政機関などにも提供できるように『白書』として制作されており、さまざまな機関へ声を届けていくために活用されていきます。

4.まるでウィッグの博覧会!!ウィッグ試着会レポート

ASPJさん開催イベントの一つにウィッグ試着会があります。

これはウィッグメーカー様から商品をご提供いただき、その場でたくさんのウィッグが試着ができるというイベントです!

いまやオンライン販売が当たり前になってきましたが、ウィッグはやっぱり実際に見てみないとサイズや質感などわかりにくいですよね。

買ってから自分の手元に届くまでどんな商品かがわからない、、、
オンラインが便利になった一方で、ウィッグにとってはなかなか相性が難しいものですが、この試着会では、リネアストリアさん、ブライトララさん、アクアドールさん、プリシラさんなど、大手ウィッグメーカー様が商品を提供してくださり、その場で試着することができます!

こうやって多くのメーカー様の商品を一度に見る機会がなかったのですが、この試着会で各メーカー様ごとに商品の特徴があり、世の中にはこんなにたくさんのウィッグがあるんだなぁと、ウィッグの奥深さをあらためて知ることができました!

特に、髪質や、ウィッグの植え方、下地のネットの違い、サイズ調整など、各社に違いがあり、自分に合ったものを見つけられるきっかけになるイベントだと思いました。

その時に感じたことなど、Twitterでまとめさせていただきましたのでご参考になれば嬉しいです!

▼リネアストリアさん
https://twitter.com/migushi_394/status/1455425913252814848
▼ブライトララさん
https://twitter.com/migushi_394/status/1455427703020998657
▼アクアドールさん
https://twitter.com/migushi_394/status/1455428504292495360
▼プリシラさん
https://twitter.com/migushi_394/status/1455426827770494976

5.ASPJさんの今後の取り組み

ASPJさんでは毎月第3土曜日にオンライン交流会を実施されています。(次回は11/19)
またウィッグの試着会も定期的に開催されており、次回は12/11(日)に開催されています。
HPから詳細が見られますので、ぜひご覧ください!


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