アジソン病（副腎皮質機能低下症）投薬の記録と健忘録　２

 
２０２４年８月２９日木曜日入院

血中ナトリウム値の日内変動を数日間検査したり
　朝６時のコルチゾール値を検査したりしました
　朝６時のコルチゾール値は　０

　長い間苦しんでいた顔の痺れ（ゲジゲジ虫が顔を四六時中這っている感じの痺れ　わたしの場合は眼球 瞼も耳も痺れていた）に
やっと効くお薬が見つかり服用していたが
中枢性尿崩症のミニリンメルトと良くなく
ティグレトールとミニリンメルトで
もともと低ナトリウム血症だったのが酷くなり
別のお薬がないか探して貰い　変更

2024年9月ティグレトール　朝昼夕　⇒
リボトリール　朝夕（症状で増可）

　ステロイド性骨粗鬆症対策として　2024年4月から　ボナロン服用開始　⇒
中枢性尿崩症で飲水制限していて
ボナロン服用時のお水　” 180cc ”　を
「わたしにとって　180ccのお水は　水分を好きなように飲む事が出来る人たちには大した水分量ではないと思いますが　わたしには　かなりのお水の量なんです！」と主治医に訴えたところ　点滴に変更して貰えた

2024年9月　ボナロン錠剤　毎週1度服用　⇒ボナロン点滴100　毎月1度点滴　

前回の健忘録に記載忘れ
ステロイド性骨粗鬆症対策として
2021年4月〜　初めて副腎皮質機能低下症　甲状腺機能低下症　下垂体機能低下症　低ナトリウム血症を診つけてくださった当時の主治医の時から　アルファロールカプセルを服用し現在も続けている

今回の入院で　朝６時のコルチゾール値が0と分かり　デカドロンを飲んでいても身体が重くて怠い症状とナトリウム値のことも考え

2023年12月〜コートリルに加え　　朝デカドロン 0.5㎎ １錠　を

2024年9月〜コートリル　
起床時  1.5錠
昼  0.5錠
夕  0.5錠
23時  1錠
活動量に応じて　追いコートリルを
に変更
デカドロンは中止

主治医「他の人のコートリルの量は  ”こう”  だから　自分の量は ”多い” とか　思わなくて良いんだよ。人と比べる事は無いんだ。自分に必要な量があるんだから。」　
と　お話しして貰えて　とても心強くなった

ステロイド性糖尿病として　2024年5月からメトグルコ服用開始　は変更無し

中枢性尿崩症
朝夕ミニリンメルト　⇒
2024年9月〜　朝　ミニリンメルト
 夜     デスモプレシン点鼻スプレーに変更

前回の健忘録に記載忘れ
咳喘息　
2023年12月〜アドエアディスカス250 ⇒
2024年8月〜アドエアディスカス500

コートリル　ステロイド剤を一生　飲み続けなくてはならない病気だから
ステロイド剤で起こってしまう副作用の病気も仕方ない　と　主治医の説明聞いたり　自分で調べたりして　わたしは副作用の病気も受け入れています　
その中で　出来る事を楽しみたいと思っているから　楽しんで行きたいから
ＱＯＬが良くなるなら　お薬が増えるのも仕方ないとわたしは思う

前回　2024年6月21日からの変更記録　

現在入院中
退院時　微調整があるかも

（２０２４年９月２６日退院）

お薬の変更などあったら再修正する

この記録がどなたかのお役に立てれば

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