小児てんかんを持つ娘の話③（熱性けいれんの記録）

1歳を過ぎたころに初めて熱性けいれんを起こした次女。その後も2～3か月に1回くらいは定期的に発熱し、熱性けいれんを起こしていました。２歳差の姉がいるので、基本的には生活のリズムはお姉ちゃん基準。風邪の前兆があったとしても気づけていなかったのかもしれません。。

長女が幼稚園に入学してからも時々けいれんを起こしていました。
【長女の幼稚園の授業参観の終わった後】
動き回る次女を教室外の廊下に歩かせていた時、突然けいれんが起きました。廊下に横たわりけいれんを起こす娘。熱性けいれん自体は初めてではなかったものの、外出時のけいれんは初めてでびっくりしました。幼稚園の先生方がすぐに対応してくださり、どれだけ心強かったことか。副園長先生が車でかかりつけの病院へ運んでくださいました。（真っ赤なAUDIで颯爽と登場し、50代女性副園長先生のイメージが一新したことを覚えてます。笑）

【大きな公園で家族で遊んでいる時】
急に次女の元気がなくなり、体を触ると熱い。けいれんが起きるかもしれない、と公園に広げたシートの上で、常備していた坐薬のダイアップを使用しました。娘はあまりダイアップの効果がない体質だったので、坐薬を入れてもけいれんすることがしばしば。この時は薬を入れた後、公園から自転車で先に帰宅することにしました。しかしその帰り道、子供乗せ自転車の前の席でけいれんが始まります。自転車で5.6分ほどの距離の公園でしたので、片手で娘が落ちないように支えながら、片手運転をして無事に帰宅しました。

【病院帰りのスーパーでけいれんを起こした時】
幾度となくけいれんをしてきましたが、一番大変だったのはこの時でした。次女が風邪をひき、40度前後の発熱が数日続き、熱以外の症状もあったので小児科へ薬をもらいに行きました。家ではダイアップを入れたにも関わらず、熱性けいれんを起こした後でした。何日も外出できておらず帰りに買い物をしにスーパーへ行き次女をカートに乗せます。下の弟が生まれた後でしたので抱っこ紐をしながらカートを押していました。会計時、急に次女の顔色が青ざめてカートに乗ったままけいれんが起きます。レジのおばちゃんも、私の後ろや、隣のレジやに並んでる人達も何人かが気付き見ていたと思います。しかし誰にも何も声をかけられず、普通に支払いを済ませ、カートを店の端に寄せ、ただ娘のけいれんが収まるのを見ていることしかできませんでした。誰も声をかけてくれない、助けてくれない状況はとても不安でしたし、真っ青な顔をした娘が、ただただ通行人の見せ物になっていることが辛く、いま自分が「助けてください！」と泣いて周りに叫べたら、どんなに楽だろう。。と思ったことを今でも鮮明に覚えています。

こうした状況の時の必死さ、大変さ、全神経を娘に注いで自転車をこいだりカートを押した感覚、今でも忘れられません。
こうしてたまに思い出すと

「よくやったね！一人で頑張ったね！！」

と当時の自分を褒めてあげたくなります。涙

こんな状況、滅多にないことではありますが、自分が同じような境遇の方を見かけたときは、ご迷惑にならない程度の様子見と声掛けをしているつもりです。（言うことを聞かないお子さん連れを見かけた時とかも。）

声をかけてくれるな！という考えの方もいらっしゃると思うので難しいですよね。ただ、少なからず私のように『どうしよう、家ならまだしも外出先での子供の体調不良なんて．．』と不安になっている方もいらっしゃるとは思いますので、見かけたときにはぜひ優しい気持ちで見守っていただきたいと思います。

次女3歳の頃。幼稚園バッグが完成！病み上がりにも関わらず制服着させて撮影したから酷い顔してる…これも思い出。悲