小児てんかんを持つ娘の話④(熱性けいれんの記録)

元気に育ってくれればいい


という気持ちは、嘘偽りのない本心です。とはいえ、本当にそれだけしか望まない、というのは綺麗ごとだと、前回文字に起こしながら我ながらに思ってしまいました(反省)。

親だって人間だもの、どんどん欲深くなってしまいます。目の前の子供が成長するたび、これができるならこれもできるよね?なんでできないの?なんてどんどん期待してしまいます。とはいえ、諦めも早いのですが(笑)。

新たに勉強したことが理解できない、宿題の進みが遅いということが病気のせいなのか、性格のせいなのかいまだにわかりません。。
良くも悪くも娘を特別扱いしないよう、できるだけ高望みをするようにしています。

最初に言っていた「元気に育ってくれればいい」という願いとかけ離れているかもしれませんが、高望みするようになったのはつい最近のことです。

1月に引っ越しをして、1歳からお世話になっていた病院が変わりました。今までは30代ぐらいのママ先生(通院している9年の間に2回ほど産休でお休みしてました)。その先生には「これから高学年に向けてどんどん授業についていけなくなる可能性があります。通級なども調べて検討してみてください」と未来予想をされていました。

新しい病院の先生は50代のベテラン先生、しかも初診は二人で診てくれて、意見を交わしてくれました(今までにない安心感)。
その先生に「この子は大丈夫。親ができないと決めつけるんじゃなくてどんどん難しいことやらせてあげて。」と言われたのです。

その言葉を聞いた瞬間、9年間の想いが溢れ、初対面の先生の前で号泣してしまいました。

いつ訪れるかわからない、娘の遅れやこれ以上の病状の悪化にずっとおびえていました。何年生になったら学校についていけなくなるのか、いつかは仕事を辞めなければいけないのか、とビクビクしながら過ごした9年間でした。

今までの先生を否定するつもりはありません。実際に同じ病気のお子さんは我が子よりも沢山不自由があって、特別学級に通っている子が多いと聞きます。なので前の先生がおっしゃっていたように授業についていけなくなる可能性ももちろんありますし、新しい土地での子育て支援なども調べる必要があったんだと思います。

でも今は目の前にいる娘の成長を喜び、できるようになったこと一つ一つを大切に、病気と暮らしていこうと思います。

高望み万歳!
親バカ万歳!


あんまり考えすぎるとネガティブな気持ちになってしまうので、たまには病気の事を考えないで、目の前の我が子と向き合いながら、前向きに!!


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