精密検査結果説明🏥
8/19 主治医の先生から精密検査の結果説明
3日目やっと熱が微熱程度に下がり一安心😌
先生から説明していただいた内容を記録のために残しておきます。症状が幼児にはよくある症状のため、「こんな病気もあるんだ」と知識の一つとして読んでいただけたらと思います。
先天性腎尿路異常
病名は全く聞いたことがないものでした。
右の腎臓が本来あるべき場所になく、(新生児サイズの萎縮した腎臓がお腹側にあるがほぼ機能していない)左の腎臓がそれを補うために同年齢の倍サイズに肥大化しているとのこと。
それに伴う問題が6つあって、その中でも右遊走腎の尿路感染症と左水腎症が特に問題。
簡単に言うと、右の腎臓はほぼ機能していなく、左の腎臓も問題を抱えている状態とのことでした。
遊走腎にみられる症状が腹痛、嘔吐、食欲不振、蛋白尿、血尿、尿が出づらい、脇腹や腰の痛み とのことで、思い返せばそういうことあったなと、、
あとは尿路感染を起こしやすいのもこの病気の特徴なので、風邪症状がない時の熱は念のため検尿検査をしてみた方が良いとのことです。
今回検尿で血尿があるのも分かった😱んだけど、多少色が違う感じはするけど目視では分からないレベルらしく、そういう血尿があるのも初めて知りました。
また、この病気はお漏らしもしやすいのも特徴とのことだったのですがこちらもこの年齢だと異常なことではないので気付きにくいと思います。
そして私がすごく疑問だったのがこの腎臓異常が先天性のものということで妊娠中の検査や長女が3歳の時に肺炎でエコー検査はしているので「なぜその時分からなかったんだろう、、」ということです🙃
が、主治医の先生曰く腎臓の専門医でなければ見落とすケースも多く、割とよくあることらしいです。
今回たまたま救急の担当医の先生が小児科の腎臓専門医の先生だったことがすごくラッキーで長女は本当に守られているなと🥺✨
改めて、病院の先生任せではなく少しでも子どもの様子に違和感を感じたらセカンドオピニオンをとったり自分で色々調べることが大事だなと思いました。
この病気は800人に一人くらいだそうなので私のこの記事がお母さんたちの知識の一つになれば良いなと思い記録を残します。
なぜならこの病気は早期発見し、早めに治療やケアをしていくことがすごく大事だからです。(小児期に末期腎不全になる原因の半数近くを占めるのはこの病気だそう)
本当に今回知れて良かった、、、!
神さま、ありがとうございます🙏✨
こういう時は「なんで私の家族が?」とか「なんでうちの子が?」と思ってしまいがちですが、こんな時こそ今あるものに感謝し今の状態を受け入れ、今できることにベストを尽くすことが大事だなぁと思います😊
(自分へのリマインド)
家族や周りの方々がすごく心配してたくさん協力してくれていることにも感謝!!!!!!!!!