低空飛行

すっごく久しぶりに投稿します。

昔は毎日何回もブログを書いてたのですがこの数年ですっかりブログってなんだったけ？？って忘れてた間に色んなSNSができたんです。だってmixi世代だから！

そんな私が今回、noteに投稿しようと思ったのは理由があります。

今、この記録とか気持ちとか忘れたくないって出来事があったから。

twitterで私の事をフォローしてくれてる方はご存知の方もいると思うのですが私はダリエー病とゆう遺伝子皮膚疾患を患ってます。

どうゆうものかといいますと・・・インターネットで調べてもらうのが一番てっとり早いのですが。色々難しく出てくるので簡単に言うと

約３万人〜５万人に一人いるかいないかの珍しい疾患で症状を抑える方法はあるけど現在の医学では完治するとかそうゆうものではないです。染色体の問題なので。

どんな症状が出るかとゆうと、これもインターネットで調べてもらうのが早いんだけどうっかり画像検索したら気分悪くなる人もいると思うのでそこらへんは自己責任で。世の中なんでも自己責任らしいし。

皮膚に（私は首、胸、脇、お腹、背中、鼠蹊部、顔には赤み、）赤茶色のぶつぶつが広範囲に広がるといったものです。

私が画像検索をすすめない理由は文章だけで伝わるものと実際のものが違うから。もちろん人によっても症状がひどい方とそうでない方がいると思います。（身近にいないから比べようがないけど）

銭湯行ったら全員に注目されるし、服は襟付きか首元まで隠れるものしか着てないです。Tシャツとかでも首元から見えてしまって他人から

「どうしたん？」と言われる。私がTシャツ着てる日は傷隠し用のファンデーションを使ってます。メディカルのもので負担はないと言われてるものですが首にファンデーション塗るのって大変なのよ。服につくし。石鹸だけじゃ落ちないし。だから基本的には症状の出てるところが隠れる服着てます。

夏は特に症状が酷くなるし首詰まってる服暑いし。だから私は冬が好き。寒いのは嫌だけどタートルネック豊富だしノースリーブとか着たくならないし。一生冬がいい。ダリエー病が発症する前は一番好きな季節は夏だったんですけどね。あっ、だからといって夏が嫌いになった訳ではないです。面倒くさいなー。とか春が過ぎてちょっと暑くなってきたらひぇー！となりますが季節に罪はないですからね。梨とかマンゴーとか夏の食べ物好きだし。ひまわりも好き。

長くなったので次の記事で症状を抑える方法をUPします。質問等は私が答えれる範囲でしたらお答えします。