I MY ME MINE ３

前回の続きです。

チガソンを飲み初めて約８年。飲み始めてから５〜６年して夏になると今までなかった顔の炎症が出だしひどくなり冬場に引くとゆうのを繰り返してました。当時、年齢は２７？？くらいかな。ちょっと細かい数字は覚えてませんが飲み始めたのが１９って事は確か。８年たって２０代後半になってようやく自分の身体を考えたのか、ふと。

「そういえば遺伝子検査（皮膚生検）してないよな。一度やっておいた方がいい。ダリエー病じゃない可能性もある。と淡い期待を抱いて検査を受けることにしました。

大阪の大きい病院に行って説明を受けて皮膚生検しました。全身真っ裸になってベッドに寝てまず写真とか撮られる。（これは任意でした。今後のために学会等で使わせてもらいたいとゆうことで承認しました）症状が出てる胸の皮膚の一部を切り取る。施術した日はそれで終了。

後日、検査結果を聞きに行く。そこでダリエー病だとはっきり診断されました。

自分の染色体の写真を見る。あっ、まだ説明してなかったですね。ダリエーの症状は説明したけど遺伝子疾患。私が言われた事だけの情報ですが。染色体の異常が原因で発症するものです。染色体は22対の常染色体と1対の性染色体から成り立っています。当時の説明で21トリソミー、18トリソミー、13トリソミーに異常がない場合はそれほどさほど重要な疾患ではない。私の場合はこの数字の染色体に異常はないけど全染色体の中である番号に異常が見られたためダリエー病と診断されました。ダリエー病の人に子供ができた場合、子供に遺伝する可能性は４０%と言われています。

そして検査の時に家族構成も聞かれ、自分の身内で同じような症状の人がいないため私は突然変異の可能性が高いと言われました。

淡い期待を抱きながらも多分ダリエー病って言われるだろうなとは思っていたので、この時そんなにショックを受けることはなかったです。

そして有力な治療法がチガソンしかないとゆうこと。この病院は遺伝子外来があるところで遺伝子疾患に対して熱心な研究をされているところなので私は今まで行っていた病院からこの病院に通うことにしました。

処方されるのは前と同じチガソンですが・・・あれ？？値段がとても安くなっている。前に通ってた病院は診断と薬代で毎回６０００円以上したのに４０００円かからないくらいでした。調べたら薬の値段って薬局で違うんですね。何も知らなかったから勉強になりました。

でもこの病院も2回くらい通って行くのをやめてしまった。理由→遠かったから。どうせ、もらう薬一緒だし交通費入れたら前に通ってた病院と少ししか変わらないし・・・。

ってことで前の病院にまたまた出戻り。そこで私はそこの先生から吉報を聞く。先生の知り合いの皮膚科の先生でずっとダリエー病を研究してて新薬の特許をとった人がいるから一度その人に先生から問い合わせをしてくれるとのこと。すぐに返事はこないだろうけど次の診察までには返事きてると思うから。とゆうことで一ヶ月ぶんのチガソンをもらってその日は帰った。

そして次の診察日。返事がきたけど、結果的には特許はとったけど治験が通らなかったとのこと。なぜ治験が通らなかったのかの説明も聞いて納得したのでこの日もそんなに落ち込むことはなかったです。にしても早くこんかね。医療大麻解禁。治験が通らなかったのはカンナビノイド作動薬がどうのこうの・・・と私は聞いてる。

そんなこんなでチガソンを飲み続けて９年間くらいたって私はチガソンをやめます。

次の記事はチガソンをやめた理由とやめた後の日々を綴っていきます。