大腸がんとのたたかい 2024-10-01
いつものルーティン通り起床後近所の公園でラジオ体操、近所の神社で朝の参拝、自宅に戻る途中に次女とすれ違う、自宅に戻ると長女は出勤済み、朝食を食べながら先生に聞きたいこと、準備する資料についてかみさんと会話した。本日はかみさんの誕生日。昨年の誕生日から治療が始まった。かみさんの協力無しには、今の普通に生活出来ている状況は無かったと思う。しかし誕生日に重い現実に向き合わせることになってしまう。本当にかみさんには申し訳無いと思います。
去年の誕生日に関する記事はこちらを参照ください。
本日の病院到着は若干遅め。月初めの保険証確認の列はマイナンバーと従来の保険証の2列に別れていた。念の為マイナンバー保険証は登録して来たのだが、12/2が期限と聞いていたので今回はマイナンバーでは無い列に並んだ。窓口ではマイナンバー保険証を持って来たかの確認があった。次回からはマイナンバーにした方が効率的の説明を受ける。11月からはマイナンバー保険証で確認します。
採血採尿周りは人が少ない。受付を済ませて採尿カップを受け取り採尿を終えて戻ると、既に採血の番号が表示されていた。今日は下期始まりの日のため特別患者さんが少ないのでは？と思い化学療法科に行くと、ほぼ全ての椅子が埋まるほど待っている患者さん達が大勢いた。ここは残念ながら変わらず。
また薬が変わると言うことで緩和ケアに関するアンケートを記載した。今週は薬を抜いているので特段痛みが無いことを記載し、新しい薬に変えることに関してもう少し詳細の説明を聞きたい旨を記載し提出した。前回薬を抜いていることから体調が良く、あまり報告することは無い。水素吸引と岩盤浴の効果だろか指先の痺れ、足裏の痺れに関しては痺れが止まる期間が出来るようになった。歩いている時は辛いが🥵、立ち止まり座ると足裏の痺れが落ち着いているのを感じる時間があり軽減傾向であることを伝えた。薬が変わることで病院での点滴時間が今までより長くなることを教えてもらう。
一階に降りて、かみさんと合流する。薬を変えることに私の説明では納得感が無いため、直接主治医先生の話を一緒に聞くことにしていた。
9月に行ったCT検査の結果を改めて受領する
2024-07-03との比較
S状結腸の肥厚に著変はないかやや増強している→❌
S状結腸動静脈沿いの軟部濃度結節に目立った変化はない。→◯
肝転移は増加・増大している→❌
両腎嚢胞あり→△
結腸憩室あり→？
傍大動脈や骨盤内に腫大リンパを指摘できない→◯
腹水の貯留はない→◯
左肺の結節に著変はない→◯
両肺に結節や活動性病変はない→◯
縦隔や肺部門に腫大リンパ節を指摘できない→◯
前縦隔の結節に著変はない→◯
胸水の貯留はない。→◯
また転移した場所でガンは広がって行く為に、原発巣を摘出するメリットは無いことを改めて言われました。原発巣つまり大腸ガンが進行すれば、人工肛門やステントになるだろうとのこと。これは日常生活が苦しくなりますね。会社のトイレにも設備がありますが、トイレマップのような資料を整備しないと怖くて外出出来なくなるのでしょうか？
と言うことで今の私の死期の確定因子である肝転移が増加・増大していると言うことで総合判定❌、これまで使って来た抗がん剤は効果が無くなって来ており、新薬投入に切り替えざるを得ないと納得しました。
かみさんと別れて化学療法科へ向かいますが、何となく足取りは重いです。本日のベッドはポールポジション1です。横になり点滴を開始します。薬の交換の際、アレルギーを抑える薬で眠くなる成分が入っている薬になりますと声をかけられる。なるほど目がしょぼんとして意識が朦朧としてくる。新しい薬と言うことでアレルギー症状が出ないか、モニターしながらの点滴である。
薄っすらした意識の中、カーテンの向こうで看護士さん達の会話が聞こえてくる。「そうなんですよ30代まで落ち込むんですが、少し声をかけた時は50代まで上がるんですよね」
恐らく私の脈拍数bpmに関する会話かと思われる。看護士さんに、これまで脈が少ないと言われたことありますか？と尋ねられ、先日の会社の健康診断でも同じことを言われたと返事をする。健康診断の際はスポーツをしている人に同じ症状が出ると聞かされていました。(診断結果:洞徐脈)私の場合スポーツはしていないが、腹式呼吸を意識するようになり、常にゆったり大きく呼吸するようになっている。横になると脈拍数が低いのは、この効果であると認識しています。
少し眠気から冷めた所でお昼ご飯を頂きます。本日は塩むすび、良い感じの塩加減が美味い。ゆっくりとひとくちずつ頬張りますが時計を確認すると13時前！本日は休暇をとっていますが上期終了と言う事で、出来れば参加したい打合せ、面談が13時にあったのです。teamsで予定に参加してchatで参加する旨連絡しますが既に時遅し。私は休日なのでchatに気付いて貰えず、面着で面談が終わってしまいました。これは事前に参加表明をしていなかった私の判断ミスですね笑。その後もウトウトが続き意識朦朧の中、新薬に関する説明、ゲノム解析に関する説明を受けた。記憶も曖昧でしょうから説明資料を読み返して記載しておきます。
レジメンはFOLFIRI+Ram療法になります。副作用は造血機能の低下で免疫機能低下や倦怠感、消化管の副作用は点滴中や点滴直後の1日〜数日程度の吐き気(本日点滴直後はありませんでした)や便秘、下痢、食欲低下(点滴をした日の晩飯から食欲低下はありました。また夜中急な便意を催して何度もトイレに駆け込みました。便秘モードから下痢モードへの移行で睡眠の質が低下しそう…)、口内炎があるそうです。下痢や腹痛があった場合下痢止めや整腸剤、注射をすることもあるそうです。十分に水分を取るようにと注意喚起があります。アレルギー(息苦しい、発疹)も気を付ける必要があるそうです。前回使った薬では痺れが辛かったのですが今回の薬ではないと説明を受けています。大きく違うのは脱毛。点滴後2〜3週間で洗髪の際抜けていくようです。男性患者も気丈なことを言うようですが、抜け始めるとメンタルが低下すると聞きました。覚悟を決めますか…。印象的だったのは下痢などで腹痛があった場合には病院へ連絡してくださいと繰り返し言われました。下痢や便秘に伴う腹痛は必ずあると思うので、どの程度の痛みなら連絡するのか尋ねましたが、とにかく痛かったら連絡してくださいと説明された気がします。
ガン遺伝子パネル検査についても説明を受けます。ガンは遺伝子異常で起こる病気、この遺伝子調査をまとめて行う検査であり、抗がん剤治療の幅が広がる可能性もあります。但し遺伝子異常が見つかる人は50%、さらに遺伝子異常があり治療薬が投与される人は1.5%の割合と低いようです。私の場合、親・親族に癌で亡くなったと言う話は聞きませんのでいきなりハズレで終わる可能性大です。その場合、従来の治療を継続することになります。異常があっても治療薬がない場合もあれば、あっても承認された薬かどうかで保険の適用が可能かなど対応が違って来るそうです。因みに私の場合、検体を再採取する必要は無く、入院時に採取したものを使うそうです。また調査はアメリカで行われ、結果が出るまでに約1ヶ月かかるそうです。検査費用は50万円！主治医さんも看護士さんも保険適用の検査で高額医療費控除があるので大丈夫だと思いますよと言ってくれますが、当選率の低い宝くじを買うようなもの。費用が発生するタイミングは検査を行う時と、専門家の説明を受ける際に発生するとのことです。調査した結果は国立ガンセンターにも共有されるとのこと。将来、少しでもガン治療に有効な調査に活用出来れば、また娘達への影響も気になると言うことで同意書にはサインしました。
本日はもう一仕事、保険会社に請求するための診断書を申し込みます。昨年10月末からの通院日を作って貰います。7700円なり〜
最後に会計ですが、何と本日13万円なり〜？！新薬の値段？新薬切り替えのケア費用？ゲノム解析の前払い？医療費の領収書見てもピンと来ないんですよね。この高額費用が続くとなると我が家の家計も危ないです。次回も要チェックです。
バスが良いタイミングで病院に入って来ました。走るのは危険と知りながらも小走りで何とかバスに乗車、夕焼けの中、通勤通学客で混み合うバスに揺られて帰宅します。途中図書館に寄って簡単に読めそうな本を借りたいと思います。市役所内にはがん検診のPRブースがありました。かかってからでは遅い！是非皆さんも早めに身体のケア、検査することをお勧めします。手頃な本を借りようとカウンターに行くと更新時期が迫っているとのことで、図書館カードも手続きを行ないました。
帰宅後は食欲が無いので軽く済ませて、仰天ニュースの日航機墜落事故特番に釘付け。病院で寝てしまったこともあり、家族が次々と床につくなか小生一人最後まで目を背けずに視聴していました。操縦室の様子、事故の真の原因、遺族の悲しいエピソードと内容てんこ盛りで小生の仕事にもつながる教訓を得られた番組でした。また病気もそうですが事故にも合わないよう、日頃の徳をいかに積んで置くべきかと考えさせられました。
23時頃にベッドに入り、ラベンダーのアロマオイルに包まれて就寝しますが、1時30分ごろに急な便意に飛び起きて下痢モード突入です。ある程度排出し、便座に座っていると便意が止まるのですが、ベッドの上で横になると、途端にお腹がゴロゴロ言い始めます。トイレに何度も起き上がり1時間ほど格闘しました。朝起きると下痢の症状はひと段落しており、ルーチン通り朝のラジオ体操に参加、ポンプをぶら下げておりお風呂に入れないので散歩は回避です。足裏の痺れは全体から指先周辺だけと縮小傾向であり、早く散歩をして免疫力を上げる生活に復帰したいところです。
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