2011年、救世主誕生！

　我が家に2人目の子どもが生まれて10年たちました。
今は3人目の子も3才になっています。
ちなみに一番上は高校1年生になりました。

この文章は2番目の子が生まれて1カ月もたたないうちに書いた文章です。
10年前のままの文章ですが、どうぞ。

　2011年1/18（火）我が家に男の子が生まれました。
産まれるまで分かりませんでしたが、なかなかの美男子（笑）です。
そして、こちらも産まれるまでは分かりませんでしたが、

一万人に1人の確率で生まれる先天性奇形の小耳症、

さらに五千人に1人の確率の先天的奇形の鎖肛でした。

　うちの子は両耳がつるんと無く、
耳たぶのような小さなイボが両耳の場所にあります。
このイボがなかなかカワイらしいんですよ。
私の一番のお気に入りです。
本人が大きくなってどう思うかは分かりませんが（笑）。

　耳に関しては、穴も無く、
簡単な聴力検査では耳は聞こえないかも知れないということでした。

　鎖肛というのはお尻の穴の無い病気です。
排便が出来ないと命に関わるので、
産まれてすぐに救急車で大きな病院に緊急搬送されました。

　私（コーヒー焙煎人）は救急車の助手席に乗り込みました。
サイレンを鳴らしながら昼下がりの街中を走ります。
前を走る車はサイレンを聞いて両脇へサッとよけてくれます。
まるで、モーゼの十戒のよう。
避けてくれる人たち1人ずつにありがとうと言いたかったですが、
そんな私を無視して救急車は走ります。
そんな時にも、助手席から街行くキレイな女性に目を奪われたりします。
そして、この赤ちゃんも彼女が出来たり結婚したりするのかな？と
涙ぐみながら想像したりしました。

　病院に着くと当日から翌日にかけて検査され、
すぐに人工肛門の手術となりました。手術も無事終わり、
保育器で安静です。数本の点滴と、
鼻から胃液などを吸ったり栄養を入れれるチューブを通され、
脈拍、酸素の取り込み量測定装置や呼吸数測定装置などをつけられていました。
私はその姿に特に悲惨な印象は受けず、

その寝顔がかわいいなぁと見とれつつ、手を握っていました。

　産まれる前は「男の子はそんなにかわいいと思わへんやろうなぁ」と
思っていましたが、最初から意外なほどの溺愛振りとなってしまいました。

　手術後数日間は栄養剤などだけでしたが、
順調に回復し、3日で母乳を鼻から胃に流せるようになり、
さらに2日後には保育器から出れるようになり、
その翌日には哺乳瓶から母乳を飲めるようになり、
その3日後には直接母乳を飲んでもOKになり、点滴も全て外れました。

　1つ1つの段階が妙に嬉しいです。
これは普通の子育てでは味わえない気持ちだなぁとつくづく思います。
毎日の病院通いはちょっと大変ですが、
それより少し多めの幸せをもらっている気がします。

　全く耳が聞こえないとなると、
普通の人とは脳の働きが全然違うような気がします。
本を黙読する時も私達は心の中で声を出して読みますが、
音を知らないと画像だけで読んでいくのでしょうか？
言語の感覚が違うとすると、とんでもない可能性を秘めている気さえします。
もしかすると、混沌とした時代に生まれた救世主かも？なんて思ったり、
親バカモード炸裂してしまいます。
私達は手話を覚えたりしないといけないかも知れませんが、
新しい世界に足を踏み入れるようで楽しみです。

　産まれる前からなぜか私は「生まれてくる子が障害者でも全然問題ないよ」と
嫁さんに言っていました。
嫁さんとはこの子が家に産まれて宝くじに当たるよりも幸運やな～、と
話しています。

　ですので、もし、私達に声を掛けづらいなぁと思われている方は、

迷わず、「おめでとう」と言って下さいね。

最高に嬉しいです。

2011年1月

P.S
この文章を子どもが生まれてからお客さんに配ったり、ブログに掲載しました。
すると、みんなから「おめでとう！」と言ってもらえて本当に嬉しかったのを覚えています。
多分、みんな、障がいのある子が生まれた親にどうやって声をかけて励ませばいいのか分からなかったと思います。もしかすると障がいのある子が生まれて「おめでとう」と言われても素直に喜べない人も居るかも知れません。が、僕のように「励ましはいらんから、普通の子のようにおめでとうって言って！」と思う親も多いと思います。
みなさんの周りでもダウン症、鎖肛、口蓋裂、小耳症など障がいのある子が生まれたら是非普通におめでとうと言ってあげて下さい。

【洲脇大輔 PROFILE】

珈琲の富田屋代表。
通販専門の自家焙煎のコーヒー豆屋を2002年に設立。
扱うコーヒーはなるべく農薬や化学肥料を使わない栽培のコーヒー。
美味しくて、気持ちの昂るコーヒーを扱っています。
スタッフは基本的に障がいのある人。

http://tomitaya.cc/
https://www.facebook.com/tomitaya.cc https://www.instagram.com/tomitaya.coffee/

現在「重要文化財の元蔵へ移転するコーヒー豆焙煎工房2階を私設図書館に。」というクラウドファンディングを実施中（6/6まで）
https://camp-fire.jp/projects/view/413786