僕の難病、副腎白質ジストロフィー、治療記

おはようございます。

みなさんは副腎白質ジストロフィーという病気をご存知でしょうか。

日本には患者が100人と少なく、唯一の有効な治療法は骨髄移植のみという指定難病の一つです。

以前から足が悪くて突っ張った感じがしていたんですが、診断されたのは去年の11月。

発症早期ならまだ骨髄移植が有効だけど、遅れれば予後不良、7年ほどで死亡するとなっていて、毎日暗く生活していました。

そんなこんなで、進行度合いを見るために三月に検査入院をしました。

検査入院の結果、やはり骨髄移植はすべきだと、脳に進行が見られてると。

骨髄移植のことも調べていたので副作用や合併症のことも怖くて悩んでいました。

でもそれで治せるならと思い、移植を決意。

骨髄バンクに登録して、あとはドナーさんを見つける段階になりました。

幸いすぐに見つかって二ヶ月ほどで解決して、あとは入院するだけ。

ころなのせいでごたついたにせよ、7月に入院が決まりました。