高い治療したいけどお金なくて困った #医療費地獄
さらば東京医科大学病院
先週、発作になって東京医大にいってプレドニンを30mg/Dayまで盛ってし凌いだ。毎年この時期は喘息が悪化してここ数年は通年なら入院していた。ことしはなんとかそこも踏みとどまれていた。主治医も
いい加減、サーモプラスティを検討しましょうよ…そのために一度喘息悪化をプレドニンで抑えて安定化させましょう。
ということでプレドニンを30mg/Dayに増やして1週間だけ喘息悪化を叩いた。その後の様子見の外来にいったらワシの顔をみて開口一番で
ときふじさん、調子どう？そう？落ち着いた？それなら
と予め用意してくれていた紹介状を手渡された。過去分（清瀬の東京病院→練馬光が丘病院→東京医大）の診断書もプリントアウトして、数十枚もある資料をデスクの下のレーザープリンターから大量に吐かせて小さな封筒に折って入れようとしたけど1つには入らなくて適当な封筒2つに分けて入れて片方の封筒は封にシールがついていなかったので看護師に
のりない？
と聞いて持ってこさせて分厚い封筒2個をバフっと手渡されて持ってけって言われた。それとデータの入ったCD-ROMもその場で焼いてくれた。それらをもって前日、転院した。
東京医科大学病院よ、さらばだ。今までありがとうございました。
主治医も不本意だったことはたくさんあっただろうと思う。どれだけあれこれ試しても結局悪化してしまい、プレドニンを増やすか入院してパルス（これもやることはステロイド増やすだけ）するかしかできなかった。デュピクセントやゾレアなどの高いバイオ製剤も試したけど、大した効果もないものから、中には接種翌日に必ず発作になり（今思うとアナフィラキシーだったのかも…）結果的にステロイド増やして対応するしかないという状況だった。
すべてはプレドニン（ステロイド）を減らすことが目的だったのに、皮肉なことに増える結果となってしまった。
国立国際医療研究センター病院
自宅の最寄り駅から有楽町線にのって西早稲田で降りてタクシーで600円弱だった。医療費怖いので松葉杖で2日連続で電車を使った。12月はクリスマスやら誕生日やら特別なイベントが多すぎて出費は抑えたい。タクシーと車椅子で楽をしたかったが我慢だ。（これを書いている今頃全身筋肉痛になっているｗ）
実際にサーモプラスティをする必要があるのか？は医療センター病院の呼吸器内科の医師に確認してもらう。10時頃について医師と対面で話したころには12時半になっていた。医師は紹介状と資料とデータを読んでいくつか口頭で確認してこういった。
もう喘息の治療としてできることはやりきっている感じがしますので、サーモプラスティをしたほうがいいか？と聞かれますと、そういうことになると思います。好酸球の値を確認して、他のバイオ生成を試してみる意味がありそうか？を確認して検討してから決めましょう。それと生理検査もさせてください。
ということなので検査を済ませてまた医師のところに戻ってきたのが15時。結論からいうと好酸球の値はゼロだった。これは血液中の好酸球の値であって、極稀に呼吸器の組織内に好酸球が含まれることはあるらしいのだけど、本当に極稀らしいのでゼロということで良いだろう。ちなみに3年前に清瀬の東京病院で検査したときは200/μlくらいあったみたいだ。おそらくそれがあったからその次の光が丘病院でデュピクセントと勧めてきたのだろうな。だが今はゼロだ。プレドニンが数値をごまかすこともあるがまぁゼロだとおもっていいだろうと。そうなると新しいバイオ製剤を試す意味はほぼないということになった。
気管支サーモプラスティ
こんなプロモーション動画あったのかｗ
保険適応で150万円
気管支サーモプラスティは3回に分けて施術を行い、その都度2週間ほどの入院を要する。
それぞれ施術を行ったあとでフィードバックがあるのでそれらが落ち着くのを3週間みてまた次の場所を焼くといったことを3回行う。医師からは最短で来年1月からとしてこんなスケジュールのイメージだ。
高額医療費制度（限度額適用認定証）
この1セットの施術に訳50万円かかる。内訳はこうだ。
施術用カテーテル ： 約30万円
ベッド代 ： 約17万円
食費 ： 約1.5万円
医師いわく、1セット目と2セット目の間でフィードバックが小さければあいだの期間を短くして同じ月に2セット目を行うことで1セット分の費用を高額医療費制度の限度額で叩ける可能性があるということだった。
自分の場合は「区分ウ」になるので仮に2セット分を1月にまとめることができたら本来100万円支払うべきところが8万円の支払いで済む。翌月ももう8万円はかかってしまうが、そこはまぁ、仕方ない。
なんとかして受けたい
というのもプレドニンましましモードも何年も続けてきていて、いい加減に身体が持たなくなってきている。このままでは子どもたちが成人するまで生きていられるか若干怪しい。様々な副作用に見舞われててとうとう白内障が進んできた。目が見えなくなるとなると今いただいているお仕事を続けることも難しくなるかもしれない。まぁ、水晶体の交換手術をすればいいのだけど、まだ腰の手術も残しているし、諸悪の根源であり、ライフラインでもあり、そして麻薬でもあるプレドニン（ステロイド）を減らす、もしくはなくさなければならない。
しかし金がない。高額医療費制度で叩けるとしても、だ。喘息の普段の治療費が鬼のように高い。毎月病院で医療費を払うたびに
あー、今月もPS5がn個買えたな…
と思いながら払っている。数年に1度の入院ならまだいいけど、毎年何回かの入院が発生するとなるとキャッシュフローはもはやキャッシュフローというものではなく、自転車操業になって3年が経っている。先々月に一昨年の入院費をあとからリボにしていたものを払い終わったばかりだ。そして子どもたちはすくすく育ってくれて、そろそろ高校受験だ。家庭教師のトライを始めた。たけぇよ。
身体障害者手帳
障害が固定できないと無理。これが理由。自分がどれだけ大変でも無理。それ以上も以下もない。車椅子だろうが酸素ボンベだろうがそんなのおっぱっぴー。
悲しいかな国は喘息は排気のガスの量を指標として判断していて、その基準が40年前の今は怪しい基準だ。Windows XPより古い。すごい。それはさておき、サーモプラスティしたらワンチャン喘息が改善するかもしれない？そうなると障害を固定できないよね？だから、身体障害者になればいよね？という理論だ。
勘違いしないでほしい。車椅子だから酸素ボンベだからという感情はここにはいらないのだ。
喘息がよくなったら、喘息で気管挿管できないから全身麻酔できないから手術ができなくて歩けないままのこれも手術が受けられることによって改善するかもしれない。こっちも固定できないということだ。
では、気管支サーモプラスティを行っても喘息が改善されなかった場合はどうなるのか？ここを聞くのをわすれてしまった。今度ソーシャルワーカーに聞いてみよう…
if (is気管支サーモプラスティする) {
if (is気管支喘息改善) {
if (is脊柱菅狭窄症オペする) {
if (is歩ける) {
return false
}
}else{
return true
}
}else{
return true
}
}else{
return false
}こんな感じなのかな。
さて、ローンでいいのないかな…調べよう…そんじゃまた…
Freelance Cloud Architect/Consultant @ 時藤屋 https://tokifu.jp/