真性多血症が治ったのかな??
9月2日に続き、今日(9月20日)も真性多血症の特効薬であるベスレミ500μgの注射が打てませんでした。次回の通院は10月21日(月)です。ここでも打てるかどうかわかりません!!
最後に打ったのが7月22日(月)です。約2か月間もベスレミを打っていません!!県の担当者と病院側が交渉をしているみたいですが、月100万円以上も負担する事になるので、県の方もかなり慎重みたいです。
*実際にベスレミを打たなくても、白血球、赤血球、ヘモグロビン値、血小板の数値が正常・・・・・JAK2の変異値が83%から50%だったのが、9月2日にベスレミの会社に送った時の値が24%以下にまで減少。
たった1年で83%から24%になるのはありえない事だと、驚いていたそうです。
県の担当者から見れば、「白血球、赤血球、ヘモグロビン値、血小板の数値が正常、悪い遺伝子もかなり減っているのに、なぜベスレミを打って高額医療を払う必要があるの??」との事です。
次回、打つまでかなり難航しそうな気がします。
JAK2の変異値が10%以下まで下がり、そのまま2年間あがらなければ、その時点で治療の必要は無い!!との事です。
ベスレミを打たないで約2か月・・・・・このままずっとベスレミを打たず高額医療費もかからないで、白血球、赤血球、ヘモグロビン値、血小板の数値が正常、悪い遺伝子も10%以下になる事を願っています。
*突然変異して、悪い遺伝子が増えたなら、良い遺伝子も突然変異して、悪い遺伝子をやっつけてくれないかな・・・・・と思います。