真性多血症は完治する病気かもしれない？

今日、２０２４年５月１３日は病院に行く日でした。１２時には病院に着き、血液採取（いつも通り５本）、その後に診察、ベスレミを注射・・・という流れでした。

先月は血液採取は６本でした。１本はベスレミの会社がサンプルに欲しいとの事で、サインをしました。ベスレミを作った開発者が、私の主治医の更に上の先生みたいなので、主治医を通じて打診がありました。

血液検査の結果は？？

去年の３月の結果は「JAK2」が約８３％に対して、約５０％まで下がっていました！！主治医も驚いていました。

「これからもOOさんの血液をサンプルとして、ベスレミの会社に送っていいですか？」と言われましたが、無料なので断る理由はありません！！
当然、OKしました。

「約５０％が約１０％まで下がれば、治療の必要なし！！」と今日は初めて、その言葉を聞きました。嬉しくて身体が震えていました。

２本ずつ（合計５００㎍）を２週間ごとに打つので、保険が無いと月１ＸＸ万円以上の負担、国民健康保険での高額医療費適用でも４４４００円・・・・・これじゃ普通に働いていたら、いつかは生活保護になりますよ！！

私の場合は約１０か月間、めまいが酷く、働けない状況だったので、２００万円ぐらいあった貯金も無くなり、生活保護を申請しました。

現在は働いていますが、手取りが１４万円ぐらいで、国民年金税、国民健康保険税、高額医療費が払えない状況なので、市役所に相談しても「継続して払えない状況は明らかなので、生活保護を打ち切るわけにはいきません！！」と言われました。

・・・・・そりゃそうですよね。毎月の収入報告や、臨時収入の報告、月末や月初めには通帳を持って市役所に閲覧させないとダメです。収入が大きくなると、その分だけ病院で「医療費」として払う事になります。

生活保護は厳しいから嫌だ！！と思って抜け出したくても、継続して生活できるレベルじゃないとダメみたいです。

私の今できる事は、治療に専念して、「JAK2」という悪い遺伝子を約１０％以下に減らして、病院に行くことがないようにする。

高額医療費を払う事が無くなれば、当然１４万円の手取りでも何とか生活できる。

＊完治する事があれば、体験談として報告してもらいたい・・・・・と主治医に言われているので、ぜひそうなりたいです。