難聴児早期発見・早期療育パブリックコメント こんな意見を出しました
こちらでは私がパブリックコメント「難聴児の早期発見・早期療育推進のための基本方針（案）」に提出した意見を参考資料として公開しています。
私は方針案の文言をなるべく効果的な形で変更してもらうことを目指しました。そのため具体的に【該当箇所】を示し、【意見】でどこが問題なのか、【理由】でどうしてマズイのか・どう変えてほしいのかを書いたので、全部で11件提出することになりました。
意見の書き方は自由、複数提出もOK（※末尾に説明追記）です。方針案の全体について思ったことを書いてもいいし、ひと言だけでもかまいません。どれが正解ということはありませんので、あくまで参考としてご覧ください。
なお、参加している「聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会」とは関係なく個人の意見です。
〈1〉「難聴児」という言葉の定義追加
【該当箇所】方針案タイトルおよび1.総則―
【意見】
「難聴児」という言葉は医学的な判定基準の観点から聴覚に障害がある子どもを指すと思われるが、ろう当事者にとって「ろう児」と「難聴児」は別のものである。本方針案が聴力や使用言語に関わらず、すべての聞こえない・聞こえにくい子どもに適用されることを明確にするため、定義を加えるか、あるいは別の用語を使用すべきである。
【理由】
「難聴児(者)」という言葉は手話を第一言語とするろう者にとって「補聴手段を用い、音声言語を使用する者」を指すことが多い（難聴の度合が軽い者を指す場合もある）。このまま定義せずに使用すると、本方針案の対象は手話を使う子ども「ろう児」には関係ないと誤解される可能性があるため、すべての聞こえない・聞こえにくい子どもが含まれることを明記すべきと考える。
〈2〉「言語・コミュニケーション手段」の例示内容
【該当箇所】1ページ
1.総則―(1)目的、支援の必要性 （第1段落2行目）
【意見】
「自立した生活を送るために必要な言語・コミュニケーション手段（音声、手話、文字による筆談等を含む。以下同じ。）」とあるが、言語である手話をコミュニケーション手段（モーダリティ）としての音声や文字と並列で例示するのは誤りであるため訂正願いたい。
【理由】
ここで例示されるべきは、言語としては「日本語、手話」であり、コミュニケーション手段（モーダリティ=伝達手段）としては「音声、文字、手話表現の身体の動き」である。本方針においてふたつを明示せずに混在させるということは、厚生労働省が言語としての手話を認めておらず、単なる伝達手段とみなしていると宣言するに等しい。「言語」と「コミュニケーション手段」とでカッコの例示を分けるなどの修正が必要である。
〈3〉「発達段階に応じた療育」「難聴児が本来持つ力も生かして」の文言を明確化
【該当箇所】1ページ
1.総則―(1)目的、支援の必要性 （第2段落1-2行目）
【意見】
「発達段階に応じた療育を受けながら難聴児が本来持つ力も生かして」と言う文言はその意図する内容が曖昧であり、今後の具体策を策定する際に恣意的に解釈されるおそれがある。表現を明確にしてほしい。
【理由】
たとえば「発達段階に応じた療育」とは同年代の聴児の発達段階と同等の療育という意味か、あるいは個々の難聴児の発達段階を指すのか、両方の解釈が可能である。
また「難聴児が本来持つ力も生かして」は a）残存聴力を生かすという意味、b）「本来」であれば持っているはずの聴力を人工的手段によって補完するという意味、あるいは、c） 聴覚の程度に関係なく難聴児が習得可能な視覚言語を発達させる力を生かす意味、にも読み取ることができる。このように全く方向性の異なる解釈が可能となるため、方針案として不備のある表現だと考える。
〈4〉WHO引用部分の注釈文言の修正
【該当箇所】1ページ
1.総則―(1)目的、支援の必要性 （第2段落4行目）
【意見】
「難聴児の将来を見据えて」の部分に、注釈1としてWHOのレポートによる難聴の影響範囲が解説されているが、WHOの指摘は難聴という医学的状態がそのまま言語・認知機能・精神状態などに影響を与えうるという内容ではない。
しかしこの注釈の文言は（意図的かどうかわからないが）冒頭の条件節が省略され、難聴児の将来はこうであると断定的に指摘する形で抜粋されている。不適切であるため修正を求めたい。
【理由】
WHOのレポートの該当部分を見ると、冒頭に「If unaddressed,」とあり、これは「何も対応しなかった場合」に多方面への影響が表われうると指摘したものである。しかし注釈の文言はこの冒頭部分を省略しており、断定的な指摘と受け取れる。
将来こんな悪影響があるなら医学的手段によって回復させてあげたいと考える親がいてもおかしくない。正しく引用して適切な支援（特に言語に関する支援）の必要性を明記するべきであり、本文の「難聴児の将来を見据えて」という表現も合わせて「難聴児の将来に悪影響を及ぼさないよう」などに修正が必要と考える。
原文該当箇所：
If unaddressed, hearing loss can negatively impact many aspects of life: communication; the development of language and speech in children; cognition; education; employment; mental health; and interpersonal
relationships.
〈5〉音声言語発達を前提とした文言の修正
【該当箇所】1ページ
1.総則―(2)難聴児支援の基本的な考え方―＜早期発見の重要性＞
【意見】
「音声言語発達等への影響を軽減する」とあるが、これは音声言語を前提とした記述であり、国の方針として難聴児をありのままではなく「聞こえてしゃべれるように」矯正することを是とする方針と受け取られかねない。「音声」を削除すべきと考える。
【理由】
早期発見の価値は難聴児がアクセス可能な言語（一例として、ろう児には手話、人工内耳装用児には音声日本語）による療育を少しでも早く受けられることにあると考えるため。
〈6〉家族等支援におけるきょうだいの特殊性を明記
【該当箇所】2ページ
1.総則―(2)難聴児支援の基本的な考え方―＜本人及び家族等を中心とした支援＞
【意見】
「本人及び家族等」とあるが、家族には（医学的に）健聴のきょうだいが含まれうる。きょうだいは他の成人家族とはちがって自身が成長過程にある子どもであり、適切な配慮が必要であることを明記してほしい。
【理由】
本方針案においてきょうだいは単なる「家族」という扱いで特段の記述がない。しかし、親が難聴児の療育に時間を要し、きょうだいより難聴児を優先せざるをえないことによる影響は非常に大きく、人生を通じて親子関係・きょうだい関係に長く影響するおそれがある。また親や周囲が無意識にきょうだいに通訳やサポート役を求めることはヤングケアラー問題にも通じる課題である。家庭はきょうだいが育つ場でもあることを改めて記述し、適切な配慮を検討すべきと記載してほしい。
〈7〉「多様性と寛容性」部分の文言の明確化
【該当箇所】3ページ
1.総則―(2)難聴児支援の基本的な考え方―＜多様性と寛容性＞
【意見】この項目の記述は非常にあいまいであり、今後読み手の解釈によって恣意的に利用されるおそれがあるため見直しを求めたい。また行政機関の出す方針において「寛容性」という一方を善とする（不寛容を許さない）ニュアンスのある言葉を使用するのは不適切と考える。
【理由】
ここで言う「多様性」は人種やジェンダーのそれと違って(本人に代わって)親や周囲が選択することで生じるものである。もちろん選択された結果として既に存在する多様性(=あらゆる聞こえない人の生き方や言語)に対しては寛容であるべきである。
しかし一方で、難聴児の早期発見から医療への誘導によって多様性の中の一派が優勢となり、社会全体に誤った認識が広がることを自らの言語やコミュニティへの脅威だと感じている人がいる。このような状況において行政の方針案がどの選択肢にも寛容であれと言ってしまうのは乱暴ではないか。
また「難聴児が本来持つ力も生かして」は a）残存聴力を生かすという意味、b）「本来」であれば持っているはずの聴力を人工的手段によって補完するという意味、あるいは、c） 聴覚の程度に関係なく難聴児が習得可能な視覚言語を発達させる力を生かす意味、にも読み取ることができる。このように全く方向性の異なる解釈が可能となるため、方針案として不備のある表現だと考える。
〈8〉医療的措置を前提とした記述の見直し
【該当箇所】3ページ
2.難聴児の早期発見・早期療育推進のための方策―(1)基本的な取組 以降
【意見】
上位の「1.総則―(2)難聴児支援の基本的な考え方」にある記述とは異なり、方策レベルの内容は医学的措置を前提とした内容になっている。各種連携体制や情報共有には、医療機関、市区町村及び医師会等医療関係団体とあるだけで、教育機関と当事者団体が含まれていないため追記を求めたい。
【理由】
方策レベルの記述は、初めから医療的措置を前提とした体制を想定していることが読み取れる。難聴児と専門的に関わるろう学校など専門教育機関、そして将来のロールモデルとなりうる当事者団体にも情報共有されるべきである。また各種配布資料について教育機関と当事者によるレビューは必須と考える。
〈9〉多様な関係者の参画についての記述の明確化
【該当箇所】5ページ
2.難聴児の早期発見・早期療育推進のための方策―(2)地域の実情に応じた取組―②地域における支援―＜協議会の設置＞および＜多様な関係者の参画＞
【意見】
「協議会では、多様性に対する寛容性を有するよう配慮」という記述はあいまいなため、設置する協議会に加える当事者の選定にあたっては多様性に配慮することを分かりやすく記述してほしい。
【理由】
「寛容性」という言葉はあいまいで、解釈によっては多様な当事者のひとりを選択し、それ以外の当事者はその意見に寛容になれという意味にもとられかねず、意見の多様性を反映できないおそれがあるため。
〈10〉「家族の学びにつながる教材」の例示に手話も追加
【該当箇所】5ページ
2.難聴児の早期発見・早期療育推進のための方策―(2)地域の実情に応じた取組―③家族等に対する支援―＜情報提供＞
【意見】
「家族の学びにつながる教材」に記載する内容の例示として、本文前段には「様々な情報」のひとつとして手話も含まれているが、注釈８には記載がないため「・子どもの言語発達、手話の必要性」といった内容を追加してほしい。
【理由】
現状の記載内容例は、難聴治療等の医療関連情報に偏っているため。
〈11〉子どもの言語獲得の重要性についての記述の追加
【該当箇所】3ページ
1.総則―(2)難聴児支援の基本的な考え方―その他
【意見】
言語は単なるコミュニケーション手段ではなく、子どもの思考力・理解力を育む、心の成長に不可欠な要素である。「言語は思考の礎にもなる重要な要素」という記述はあるものの、本方針案全体ではコミュニケーション手段と並べて記載されているケースがほとんどで、言語の発達と子どもの心理に関する視点が不十分である。
【理由】
早期発見の価値は難聴児がアクセス可能な言語（ろう児には手話、人工内耳装用児には音声言語+手話）による療育を少しでも早く受けられることにあると考える。
手話はすべての難聴児が聴力に関係なく自然にアクセス可能な言語であり、たとえ人工内耳装用児であっても早期に手話を学ばせることは音声言語の発達を阻害するどころか有効であるという研究結果がある。（以下リンクの資料参照）
子どもにとっての言語獲得の重要性について新たに項目を設けることを求めたい。
https://theconversation.com/amp/why-sign-language-is-vital-for-all-deaf-babies-regardless-of-cochlear-implant-plans-142956?__twitter_impression=true&s=06
https://www.meiseigakuen.ed.jp/books（上記英文記事の和訳）
パブリックコメント「難聴児の早期発見・早期療育推進のための基本方針（案）」に関するご意見の募集について
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余談：私がパブコメを書いた理由
当事者でもない聞こえるきょうだい（ソーダ）の私がなぜ一生懸命にパブコメを書いたのか――それは妹の難聴が判明したときの両親の様子を覚えているからです。電話口で泣いていた母の姿、どこかでもらってきた冊子のコウノトリの絵、一緒に連れて行かれた病院や怪しげな鍼治療の光景（怖かった！）などは当時小学生だった私の記憶にもしっかり残っています。
50年前の両親も（いまの親御さんと同じように）妹が聞こえないと知ってショックを受け、必死で情報を集めて方針を選んだはず。その選択が妹のためになると信じて。
早期発見はいいけれど、情報だけ渡して放り出すようなことにならないように、ご家族がまず赤ちゃんの誕生を心から祝えるように、一緒に育つきょうだいのためにも考えていきたいと思います。
※1/3追記：複数意見の提出について
募集要項には複数提出は可とも不可とも書かれていませんが、e-Govの「よくあるご質問」には制限文字数におさまらない場合には複数回に分割して意見提出（続きである場合は初回分の受付番号を記す）とあるので「複数提出もOK」と書きました。
私の場合は意見を整理しやすくするために論点ごとに分けて提出したものです。方法については自己判断でお願いします。
参照先： https://public-comment.e-gov.go.jp/contents/help/faq/
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