希望に満ちた人生：高次脳機能障害と歩む私の毎日「障害者手帳の申請が承認されました ～新たな一歩を踏み出して～」
『希望の光は必ずある：高次機能障害とともに明るく生きる私の日常』
はじめに
訪問していただき、心より感謝申し上げます。今日は、ある本から心に残る言葉を引用させていただきたいと思います。
「人生とは、すべてが学びであり、試練を乗り越えることで我々は強く、美しく成長します。この力を信じ、今を大切に進んでいきましょう。」
『希望の光は必ずある』
困難に直面したとき、また予期せぬ出来事が起きたとしても、諦めたり悲観的になる必要はありません。
どんなに暗い道のりでも、必ず前に進める道が開けるものです。一時的に大変なことが起きたように感じても、少し長い目で見てみると、その経験自体が私たちを成長させてくれる大切な糧となっているものです。
焦らずゆっくりと、一歩一歩、自分のペースで前を向いていきましょう。今は大変かもしれませんが、必ず春は来ます。あなたには、それを乗り越えていく力が必ずあります。
私たちの人生には、思いがけない素晴らしい出会いや発見が待っているのですから。(本より引用・編集）
私の闘病体験
診断から手術まで
私の人生は、ステージ4の脳腫瘍という診断を受けた日から大きく変わりました。それまで看護師として働いていた私は、突然、患者という立場になったのです。診断を受けた時の衝撃は今でも忘れられません。
しかし、医療者としての経験があったからこそ、冷静に状況を受け止めることができました。手術が決定し、その準備期間中も、できる限り前向きな気持ちを保つよう努めました。
脳腫瘍手術後
手術は成功し、一命を取り留めることができました。しかし、喜びも束の間、新たな試練が待ち受けていました。
高次脳機能障害。
それは、脳腫瘍の手術後、日常生活を送る上で様々な困難が生じる後遺症です。
記憶力の低下、集中力の持続困難、複数の作業を同時に行うことの困難さ、時間管理の障害…。
今まで当たり前にできていたことができなくなり、日常生活のあらゆる場面で、大きな困難に直面することになりました。
特に、時間管理の障害は深刻で、約束や予約を忘れてしまったり、時間通りに行動することが難しくなりました。その結果、周囲の人々に迷惑をかけてしまうことも少なくありませんでした。日常生活での様々な困難、例えば：
記憶力の低下、私は短期記憶障害があります。家族から聞いたことを忘れてしまいます。
集中力の維持が難しい。
複数の作業を同時にこなすことの困難さ。
時間管理の課題（約束、予約を忘れてしまう。）
頻繁に車の交通事故を起こす、などが現れました。社労士から、事故の回数が多いことから、障害者手帳の等級申請を勧められました。
回復への道のり
幸運にも、私の場合は完全寛解を達成することができました。その後、自家末梢血幹細胞移植という貴重な治療も経験しました。この過程で、医療技術の素晴らしさと、医療従事者の方々の献身的なサポートに深く感謝する気持ちでいっぱいになりました。
現在の生活とサポート体制
公共交通機関という新たな発見：運転という選択肢を失って得たもの
交通事故や車の接触事故を経験したことから、医師の判断で運転を断念せざるを得なくなりました。
当初は、移動手段を失うことへの不安や不便さを感じていましたが、今では、公共交通機関を利用することのメリットにも目を向けられるようになりました。
電車やバスに乗ることで、今まで気づかなかった景色を発見したり、地元の人々との交流を楽しんだりすることができるようになったのです。子供の急病や骨折でギプスになったときは、不便でした。デメリットもあります。
2025年4月からは新幹線やJRの料金が半額になるという朗報もあり、より活動的な生活を送れることを楽しみにしています。
高次機能障害と生きるためのヒント
高次機能障害を抱える方がを、生活をする際には、以下の点に注意することが重要です。
自分自身の障害の特性や症状について自己理解を深める
自分自身の障害の程度や特性をしっかりと把握することが大切です。どのようなときに症状が出やすいかを知っておくことで、必要な支援や緊急時の対策が立てやすくなります。
メモをとる習慣を身に付ける
特に記憶障害の症状がある方は、メモをとる習慣を身に付けることが推奨されます。メモを目につくところに貼っておき、そのタスクが終了したらメモを廃棄するといった工夫を行うと良いでしょう。
スケジュールをカレンダーやアプリで管理する
1日のスケジュールをカレンダーやアプリで可視化し、常に見られる状態にしておくことが重要です。遂行機能障害がある方は、時間単位でスケジュールを決めておくと、次に行うべきことが分かりやすくなります。
私は、スマホのgoogleカレンダーを使ってます。30分前、1日前など、お知らせをしてくれるので、うっかり忘れることを防ぎます。それでもわすれることはありますが、、、。
家事に慣れておく
高次脳機能障害の症状が出ると、家事をそつなくこなすことが難しくなることがあります。家事に慣れておくことで、日常生活がスムーズに進むようになります。
家族や友人とコミュニケーションをとる
一人暮らしのかたは生活していると、精神的に不安定になりやすい傾向があります。電話やメールなどで家族や友人と定期的にコミュニケーションをとることが大切です。
困りごとが出てきた時の相談窓口を知っておく
地域生活支援事業や日常生活支援事業などの機関に相談することができます。これらの機関は、利用者との契約に基づいて福祉サービスの利用援助などを行ってくれます。
これらのポイントを心に留めながら、日々の生活を送ることで、高次機能障害を抱える方でも充実した生活を送ることができます。
餅つき体験の喜び
昨日は、元アナウンサーのママ友ご家族と共に、地域の伝統行事である餅つきイベントに参加する機会に恵まれました。現代社会では、きねを使った本格的な餅つきを体験することは珍しく、子どもたちにとっても貴重な経験となりました♪
会場では、様々な味付けのお餅が用意されており、特に印象的だったのは以下の4種類です：
大根おろし味
しょうゆ味
きなこ
あんこ
ママ友は生まれて初めて大根おろし味のお餅を口にし、その新鮮な驚きと美味しさに感動していました。私自身も大根おろし味が特に気に入り、日本の伝統的な食文化の奥深さを改めて実感しました。
音楽との出会いと学び
週末の過ごし方として、娘の茶道教室への送迎も欠かせない日課となっています。この待ち時間を有効活用し、大切なフルートのメンテナンスも行うことができました。
高校時代、部活が吹奏楽部で、フルート・ピッコロを演奏させていただきました。幸運にも音楽の先生が神戸の音大出身、フルートをされてて、毎日対面レッスンしていただけました。公立だったので無料。今思うと、ありがたいですね♪
抗がん剤治療、移植を頑張ったので、退院時、脳トレ用にフルートを購入しました。25年ぶりのフルートは音が出ず、82歳でフルートを習ってる義母に相談したら、「フルート習ったらいいやんか。（関西弁）」と勧めてくれました。血液内科医師は、移植後のため、対面レッスンはしない方がよいとのことでした。ネットで見つけた、東京のフルートの先生に出会い、私の人生が大きく変わりました。生徒を喜ばせるのが上手、そして美人です♪フルートの先生は、このnoteを見て下さってます。
フルートの先生との縁には特別な感謝の気持ちを抱いています。
白血球が、正常範囲に上がってから、地元のフルートの先生の対面レッスンを受けています。先生は、豪華寝台列車「ななつ星in九州」での演奏経験を持つ素晴らしい音楽家です。その教授法は非常に分かりやすく、音楽を通じて新たな世界が広がっていくことを実感しています。
先生からななつ星のお土産にいただいたお茶が美味しかったです。
「絆」と書いてあり、2回、自然流産してるんですが、赤ちゃんに付けた名前だったので、びっくりしました。
現在、私は以下の2つの方法でフルートを学んでいます：
地元での対面レッスン
東京の先生とのオンラインレッスン（雨、台風、雪の日は、とても助かります。体調悪いときもオンラインで30分レッスンなら、受けれます）
この音楽活動は、高次機能障害を抱える私にとって、脳の活性化を促す重要な取り組みとなっています。
7つ星トレイン列車のお土産
人とのつながりの大切さ
楽器店でのエピソードも印象的でした。フルートの先生からの紹介により、調整料を無料にしていただくという心温まる対応を受け、新たな人間関係を築くことができました。このような出会いと支え合いが、私の日々の生活をより豊かなものにしています。
日常の中の小さな幸せ
一見何気ない日常の出来事かもしれませんが、このような体験の積み重ねが、私たちの人生を豊かにする大切な要素となっています。特に以下のような点で、心が満たされる思いです：
・伝統文化との触れ合い
・家族や友人との絆の深まり
・新しい経験による視野の広がり
・音楽を通じた自己表現と成長
・地域社会とのつながり
克服の先にある希望
私は悪性リンパ腫との闘いを経験し、自家末梢血幹細胞移植を受け、完全寛解を迎えることができました。現在は障害者手帳を持ちながらも、日常生活でリハビリを継続し、日々の生活を大切に送っています。
このような経験を通じて、どんなに困難な状況でも、必ず希望の光は存在することを実感しています。それは以下のような形で現れます：
・家族や友人からの支援
・医療関係者の献身的なケア
・新しい趣味や活動との出会い
・心温まる人々との交流
・日常の小さな発見や喜び
これらの経験は、困難を乗り越えるための大きな力となっています。
人生の教訓：
希望は必ずある
人とのつながりが力になる
日常の小さな幸せを大切に
挑戦する勇気を持つ
感謝の気持ちを忘れない
読者の皆様へのメッセージ
私の体験談が、同じように困難を抱える方々への希望となれば幸いです。一人一人の人生には、必ず意味があり、価値があります。日々の小さな発見や喜びを大切にしながら、前を向いて歩んでいきましょう。
おわりに
最後までお読みいただき、ありがとうございました。この記事が皆様の心に少しでも響き、希望の光となれば幸いです。フォローやスキをしていただけると、とても嬉しく思います💗
このような経験を通じて、私たちは成長し、より強く、より優しい人間になっていけると信じています。皆様の人生にも、きっと素晴らしい光が訪れることを願っています。
どうぞ、また訪れてください。
光より💛
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