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noteを始めた理由～「余命3か月の脳腫瘍・高次脳機能障害、中枢神経系原発びまん性大細胞型B細胞リンパ腫を乗り越えて」〜患者だからこそ伝えられること〜

ひかり【ステージ４悪性リンパ腫が消えたよろこびの体験談】


はじめに

親愛なる入院中の皆さま、ご家族の方へ

私は、元看護師で、42歳の誕生日、余命3ヶ月、ステージ4の脳の悪性腫瘍疑いで脳神経外科医より告知、脳腫瘍の手術、悪性リンパ腫抗がん剤治療、自家末梢血幹細胞移植を経験し、現在は完全寛解を迎えることができた一人の患者です。高次脳機能障害による言語障害を抱えながらも、この体験記を通じて皆さまに希望をお届けできればと思い、筆を執りました。

【私の経験した稀少な疾患について】

私が経験した中枢神経系原発びまん性大細胞型B細胞リンパ腫は、脳腫瘍全体のわずか2～6%という、非常に稀な疾患です。通常は50歳以上、特に60歳代に多く見られる疾患であるため、若年層の体験談はほとんど見当たりません。

実は、私の症例は優秀な脳外科医でさえも全員が見たことがないほど珍しいケースで、全国的な研究対象となりました。当初、余命3ヶ月と宣告され、元看護師として、医学の発展に貢献したいという思いから、研究への協力を承諾しました。その際、眼科でアイバンクの眼球摘出介助の仕事にも携わってたことから、角膜移植の患者さんのために臓器提供も視野に入れ、視力2.0という良好な眼球の提供も考えていました。

【闘病から得た気づき】

入院中は、正直なところ、自分の病気について考えることすら避けていた時期がありました。退院後も、珍しい症例であるがゆえに、個人が特定されることへの不安を抱えていました。

しかし、ある本に出会い、「心の中で光り輝くことを思うと、現実世界にもその光が差し込む」という言葉に深く共感し、これが私の支えとなりました。この言葉は、どんな状況でも希望を持ち続けることの大切さを教えてくれました。

【ブログを始めるきっかけ】

元アナウンサーのママ友をはじめ、多くの方々から情報発信の提案をいただきました。地元での講演依頼をきっかけに、10代から80代まで幅広い年齢層の方々に私の体験をお話しする機会をいただきました。その後、聴講された方やそのご家族が同じようにがんを経験され、「あなたの話を聞いていて良かった」という言葉をいただき、私の経験を共有する意味を強く感じました。

複数の方々から講演活動やYouTube、ブログでの情報発信を勧められました。当初は言語障害があることで躊躇していましたが、ある講師から「日記から始めてみては」というアドバイスをいただき、一歩を踏み出す勇気をもらいました。

【体験を共有する意味】

とある講師の方のお母様も、私と同じ悪性リンパ腫を経験され、同じリツキサンという抗がん剤治療で完全寛解を達成されたそうです。しかし、当時はそういった患者の体験談を見つけることが難しかったとお聞きしました。病院の医師秘書からも「医師の文章よりも、実際の患者さんの体験談の方が、より多くの患者さんの心に響く」とアドバイスをいただきました。

【不思議な縁】


このブログを始めてから、様々な奇跡的な出会いがありました。ある講師の父上が悪性リンパ腫の専門医であることを知ったり、娘の友人のお父様が大学病院の神経専門放射線科医であることを知ったりと、素晴らしい縁に恵まれています。その放射線科医の先生からは、私の頭部造影MRIの画像を見て、「最近、大学病院でも悪性リンパ腫の患者さんが増えているが、光さんのように早期に完全寛解に至るケースは見たことがない」とお言葉をいただき、私の元気な姿、現在は脳外科、血液内科からも薬の処方がない状態まで回復でき驚かれました。
私は、ウィッグを被ると、脳腫瘍手術を受けた患者には見えないそうです(笑)髪は、ボブくらいまで伸びましたが、直毛ストレートさらさら髪より、くるくるパーマみたいに毛質が変わり、娘が、「お母さん、ウィッグつけてた方が可愛いよ」と言ってくれるので、ファッション感覚で、ボブ、ミディアム、ロング、カールの巻き髪など、その日の相手に合わせてウィッグファッションを楽しんでいます♪

🎀愛用ウィッグ🎀
すぐに静電気でボサボサニなるから、楽天の楽天マラソンセールで安く購入し、ボサボサになったら使い捨てにしてます。今は、髪が長くなったので、医療用ではなく、ファッション用ウィッグの5000円くらいのものを選んでます。

【希望のメッセージ】


私の経験が、現在治療中の皆さまにとって、わずかでも希望の光となれば幸いです。病気との闘いは決して楽ではありませんが、以下のことを心に留めておいていただきたいと思います。

  1. 一日一日を大切に生きること

  2. 小さな進歩や改善に希望を見出すこと

  3. 主治医を信頼すること、医療スタッフへの感謝の気持ちを忘れないこと

  4. 周りの支えてくれる人々の存在を大切にすること

  5. 決して諦めないこと

【これからの展望】


このブログでは、私の日々の気づきや学び、そして小さな喜びをお伝えしていきたいと思います。明るく前向きな気持ちを大切に、皆さまと共に回復への道を歩んでいければと願っています。

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lemon8は、投稿してまもないですが、840人以上、見て下さってます。
嬉しいです❤

【最後に】


どんなに辛い状況でも、必ず光は見えてきます。私の体験が皆さまの治療生活の中で、少しでも励みになれば幸いです。一日一日を大切に、希望を持って前進してくだいね。

医療スタッフの皆さまへの感謝を胸に、これからも発信を続けていきます。皆さまの回復を心よりお祈りしております。

光より

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