【奇跡の生還！脳腫瘍ステージ4から完全寛解へ】元看護師が綴る、娘との幸せな日々、ワッフル作り♬㊽ 【Miraculous Survival! From Stage 4 Brain Tumor to Complete Remission】A former nurse writes about her happy days with her daughter, making waffles
はじめに
訪問ありがとうございます。おはようございます。ひかりです。
45歳、元看護師で1児の母です。脳腫瘍手術後の高次脳機能障害を乗り越え、ステージ4の中枢神経系びまん性大細胞型B細胞リンパ腫から完全寛解を果たしました。自家末梢血幹細胞移植を経て、今は娘との日々を大切に過ごしています。今日は、私たちの楽しいクッキングタイムと節分の思い出をお届けします♪
💗今日の言葉💗
✨成功の法則✨
人間関係のヒント：日常生活を豊かにする考え方
家庭では親心、社会では兄弟心
家にいる時は、年下の人にも親のような気持ちで接し、世話をさせていただきましょう。
社会に出れば、年下の人を兄弟のように思い、助け合いましょう。
そのような心持ちで人と接すれば、周りから褒められ、自分自身も成長できます。
人は皆、向上心を持って生きている
人は、他人を責めるために生きているのではありません。
他人の良い点、悪い点、両方から学び、自分自身を向上させるために生きています。
世の中には良い人も悪い人もいますが、どんな人からも学ぶことができると考えることが大切です。
知ることと行うこと
知識として知っていることだけでは、本当の喜びは得られません。
知ったことを実際に行動に移して初めて、心の底から喜びが湧いてくるのです。
全ての人は大切な仲間
例えるなら、たくさんの種が入った袋を混ぜて顔を描いてみると、同じ種が二度と出てくることはありません。
それと同じで、多くの人がいる世の中で、兄弟として一緒に生まれてきた私たちは、お互いを大切にしなければなりません。
人は皆、それぞれ違う役割を持って生まれてきたからこそ、互いに支え合い、助け合って生きていく必要があるのです。
深い縁で繋がっている
世界にはたくさんの人がいますが、その中で出会う人々とは、深い縁で繋がっています。
この出会いを大切にし、感謝の気持ちを持って接することで、人間関係はより豊かなものになるでしょう。
自分を見つめ直すヒント：より良く生きるために
・毎日三回、自分を振り返る
・昔の賢人は、毎日三回、自分自身を振り返ったと言われています。
・あなたは、日々の行動を振り返り、改善点を見つけようとしたことがあるでしょうか？
・自分を沢山褒める（これ、大事！！自分の良いところ、毎日、日記に書いてくださいね！）
三つのチェックポイント
仕事の取り組み方
・仕事をする上で、不誠実なことはなかったか？
・集中力を維持できたか？
・効率的な時間の使い方をできたか？
友人との接し方：
・友人に優しく、思いやりのある態度で接したか？
・相手の気持ちを理解しようと努めたか？
・困っている友人を助けたか？
学びの実践：
・良い教えや知識を学んだ後、実際に行動に移せたか？
・頭で理解しただけで満足せず、具体的な行動に繋げられたか？
自分自身と向き合うこと
・これらの点を毎日意識することで、あなたはきっと今よりもっと賢くなれるでしょう。
・自分自身と向き合い、改善点を意識することで、人間として大きく成長できるはずです。
嘘をつかないこと
嘘をつくことは、自分自身を欺く行為です。相手を騙すだけでなく、最終的には自分自身を傷つけることになります。
どんな状況でも、正直であることが大切です。
目標に向かって努力すること
目標を達成するためには、目の前の小さなことにも真剣に取り組む必要があります。
足元にある小さな課題をクリアすることで、自ずと道は開けていきます。
大きな夢を抱くことも大切ですが、まずは目の前のことに集中しましょう。
身近な人との関わりを大切にすること
人は、目の前にいる人との関わりの中で成長していきます。
家族、友人、同僚など、身近な人たちとの関係を大切にしましょう。
困っている人がいれば、積極的に手を差し伸べましょう。
その優しさは、巡り巡って自分に返ってくるはずです。
毎日の生活の中で、少しだけ意識を変えることで、人生は大きく変わる可能性があります。
ぜひ、この記事の内容を参考に、より豊かな人生を送ってください。
1. 奇跡の回復：脳腫瘍との闘いから今日まで
３年前、私は起床時の激しい頭痛、嘔吐とで病院を訪れました。そこで告げられた衝撃の診断結果。脳腫瘍、そしてステージ4の中枢神経系びまん性大細胞型B細胞リンパ腫でした。余命3ヶ月と宣告され、娘の顔を見るたびに涙が止まりませんでした。しかし、諦めずに闘う決意をしました。脳腫瘍の摘出手術を受け、その後の抗がん剤治療、そして自家末梢血幹細胞移植と、過酷な治療の日々が続きました。手術後は高次脳機能障害に苦しみました。記憶力の低下や言語の障害など、看護師として働いていた私にとっては耐え難い症状でした。しかし、リハビリテーションと家族の支えで、少しずつ回復していきました。そして奇跡が起こりました。半年後の頭部造影MRI検査で、「悪性リンパ腫完全寛解」の診断を受けたのです。あの日、血液内科医師とともに喜び、夫、娘、両親と抱き合って喜んだ時の気持ちは今でも忘れられません。
2. 娘とのワクワククッキング：ビタントニオでアメリカンワッフル作り♪
今日は娘と一緒に、朝ごはんにビタントニオでアメリカンワッフルを作りました。材料を準備する時から、娘の目は輝いていて、私も自然と笑顔になります💗
焼きあがったワッフルの香りが部屋中に広がると、娘が「おいしそう！」と目を輝かせます。手作りの良さは、添加物がなく安心して食べられること。そして何より、娘との大切な時間を過ごせることです♪
【レシピ】
＜準備＞
・薄力粉、ベーキングパウダーを合わせてふるっておく
・バターは1cm幅に切って溶かしておく
1.ボールにふるっておいた粉、砂糖、はちみつ、塩を入れ、泡だて器で混ぜる。
2.溶きほぐした卵、牛乳を加えながら、なめらかになるまで混ぜる。
3.溶かしバターを加えてしっかり混ぜ合わせる。
4.予熱の完了したワッフルプレートに溶かしバターかサラダ油（分量外）を塗り、生地（お玉の8分目、約80ml程度）を流し入れて3～4分焼く。
このレシピ、本当においしくてカフェと同じ味が出せます！
おすすめレシピです💗
私が使ってる、ビタントニオのワッフルメーカーはこちら👇
ビッグカメラのポイントで買いました。私は白が好きですが、汚すので赤色のワッフルメーカーにしました💕
3. 節分の楽しみ方：リコーダーで「豆まき」の曲練習
今日は節分。娘と一緒にリコーダーで「豆まき」の曲を練習しました。最初は指が思うように動かず、高次脳機能障害の影響で音符を読むのに時間がかかりました。でも、娘が「お母さん、ゆっくりでいいよ」と励ましてくれて、少しずつ上達していきました。練習の後は、実際に豆まきをしました。「鬼は外、福は内！」と声を合わせて豆を投げる娘の姿を見ていると、こんな日常が送れることに感謝の気持ちでいっぱいになります💗
4. 高次脳機能障害との付き合い方：日常生活での工夫
高次脳機能障害は、私の日常に様々な困難をもたらしています。中でも、記憶力の低下と注意力の散漫は、生活を送る上で大きな課題です。
物忘れとの苦闘：買い物、運転、支払い、料理中、火の消し忘れ…
物忘れが酷く、買い物に行けば買った物を商業施設に忘れてしまうことや、初めての場所へ車で行くと必ず道に迷ってしまうことが頻繁にあります。
料理中、火の消し忘れで、鍋が焦げたことも、、、。これがきっかけで、高次脳機能障害専門医への病院受診をしました。
特に運転中の道迷いは深刻で、何度も交通事故を起こしてしまい、医師からは車の運転を禁止されました。毎年、車の交通安全お祓いは、神社でしていただいてたんですけどね、、、。
最後の交通事故は、退院後、医師から仕事の許可が出て、看護師の仕事に復帰して数カ月、看護師通勤中の自転車事故で車に跳ねられました。それから、高次脳機能障害がさらに悪化しました、、、。体は、リハビリに通い、日常生活できるくらい、回復しました。頻繁に、交通事故に遭うため、看護師の仕事、悪性リンパ腫の自家移植後で感染リスクも高いことから、（感染すると死のリスクがある）外の仕事も禁止になりました。
また、病院の支払いも忘れて帰ってしまうことがあり、何度も病院には謝りに行っています。入院してた病院は、脳腫瘍手術、高次脳機能障害はご存じなので、受付さんが「大丈夫ですよ。」と笑顔でいってくださいます。申し訳ない気持ちでいっぱいです。
予定忘れの日常：病院もオンラインも…
病院の予約やオンラインでの予定も忘れてしまい、電話がかかってきて気づく始末です。自宅にいることもあり、曜日感覚がなくなります。
私なりの対策：工夫とウィッグとヘルプマーク
これらの問題に対処するため、私なりに様々な工夫をしています。
また、ウィッグを着用しているため、見た目は普通におしゃれをしているように見えるらしく、ヘルプマークを付けていても「何の障害ですか？」と聞かれることがあります(笑)
障害者には見えないようです(笑)
高次脳機能障害：見えない障害との闘い
高次脳機能障害は、外見からは分かりにくい障害です。そのため、周囲の理解を得にくいこともあります。
しかし、私は高次脳機能障害と向き合いながら、自分らしく生きています。このnoteでは、私の経験や工夫、高次脳機能障害に関する情報を発信していきたいと思っています。
【日常生活の工夫】
スマートフォンのリマインダー機能を活用（googleカレンダー、アレクサの併用）
重要な情報はメモを取る習慣をつける。（スマホに付箋アプリ入れてます。紙の付箋も使用。）
タスクは細分化して一つずつ取り組む（タスク管理アプリ、Notion、紙の手帳、紙の日記兼手帳を入れてます。）
休憩を取り、脳を休める。手作りお菓子を作り、家族でティータイム☕最近、さつまいも、じゃがいもを油であげる手作りポテトチップスにはまってます♪
Amazonアレクサ👇
音声で指示できるAIなので、超便利です✨
「アレクサ、〇時にアラームかけて」
「アレクサ、暖房つけて」
「アレクサ、電気消して」
「アレクサ、お母さんに電話して。（スマホに無料のアレクサアプリ入れてます。（通信料のみ）」
「アレクサ、3分、タイマーかけて（料理中）」
→アレクサ「はい、わかりました」
→「ありがとう！アレクサ助かる～💕」
→「もっと賢くなるよう頑張ります！」と返答！(笑)
アレクサAIとの会話もリハビリになってます！
娘は、幼稚園時代、九九のテスト、ピアニカのテストがあり、アレクサでどちらも覚えました！！通知表がある幼稚園でした。（近所の私立幼稚園）
これらの工夫のおかげで、少しずつですが日常生活がスムーズになってきました。娘との時間も、以前よりもゆったりと楽しめるようになりました♪
5. がん患者さんとご家族へのメッセージ
私の経験から、がん患者さんとそのご家族に伝えたいことがあります。
希望を持ち続けること
周りの支えを大切にすること
小さな喜びを見つけること
自分のペースを大切にすること
闘病中は辛いことばかりですが、必ず光は見えてきます。私のように完全寛解を迎えられる日が来ることを信じて、一日一日を大切に過ごしてください。
一日も早く、また元気なお姿が見られることをお祈りいたしております。
終わりに
読んでくださりありがとうございます。
フォロー、スキしてくれると嬉しいです。💗
これからも、日々の小さな幸せや闘病生活で得た気づきを皆さんにお伝えしていきたいと思います。今後は、高次脳機能障害と向き合いながら趣味を楽しむ方法についてお話しする予定です。
どうぞお楽しみに♪
ひかりより💛
Introduction
Thank you for visiting. Good evening, my name is Hikari, I am 45 years old, a former nurse and mother of one child. I overcame higher brain dysfunction after brain tumor surgery and achieved complete remission from stage 4 CNS diffuse large B-cell lymphoma. After an autologous peripheral blood stem cell transplant, I now spend my days with my daughter. Today, I will share with you our fun cooking time and memories of Setsubun...
💗Today's Quote of the Day💗
✨The Law of Success✨.
Relationship tip: Thinking that enriches our daily lives.
Parental mindset at home, sibling mindset in society
When you are at home, treat and care for those younger than you as if they were your parents.
When you are out in society, think of younger people as your brothers and help each other.
If you treat others with such a mindset, you will receive praise from those around you and you will grow as a person.
We all live with ambition.
People do not live to blame others.
We live to learn from both the good and the bad in others and to improve ourselves.
There are good and bad people in the world, but it is important to consider that we can learn from all of them.
Knowing and Doing
Knowing as knowledge alone does not bring true joy.
It is only when we actually put what we know into action that we feel joy from the bottom of our hearts.
All people are important friends.
To use an analogy, if you mix a bag of many seeds and draw a face on it, you will never see the same seed twice.
In the same way, in a world of many people, we who were born together as brothers must take care of each other.
Because we were all born with different roles, we need to support and help each other to survive.
We are all connected by deep relationships.
There are many people in the world, and we are connected to the people we meet through deep karma.
By cherishing these encounters and treating them with gratitude, we can enrich our relationships.
Hints for Self-Reflection: To Live Better
Reflect on yourself three times a day.
It is said that the wise men of old reflected on themselves three times a day.
Have you ever looked back on your daily activities and tried to find areas for improvement?
Three checkpoints
How you approach your work
Have you been dishonest in your work?
∙ Did you maintain your concentration?
∙ Did you use your time efficiently?
How you treat your friends:
Did I treat my friends in a kind and considerate manner?
Did you try to understand their feelings?
Did you help a friend in need?
Practice of learning:
After learning a good lesson or knowledge, did you actually put it into action?
Did you take concrete actions instead of just being satisfied with what you understood in your head?
Confront yourself.
By being aware of these points every day, you will surely become smarter than you are now.
By facing yourself and being aware of areas for improvement, you will grow as a human being.
Do not lie.
Lying is an act of deceiving yourself. Not only will you deceive the other person, but ultimately you will hurt yourself.
It is important to be honest under all circumstances.
Working toward a goal.
In order to achieve your goals, you must take seriously the small things in front of you.
By completing the small tasks at your feet, the path will naturally open up.
It is important to have big dreams, but first focus on what is right in front of you.
Be mindful of your relationships with those close to you.
People grow through their relationships with the people in front of them.
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