12時間耐久新幹線弾丸通院に添えて。
おはようございます。
本当は4時半頃に起きる予定だったのに3時に起きてしまったたにです。
今日は通院のことについてお話しようと思います。
メイン主治医と地元主治医。
私のメイン主治医は岡山の医師です。
遠すぎて体力的にも金銭的にも日常的な通院は難しいため、地元熊本に紹介状を書いていただいてお二人の医師にそれぞれ診ていただいています。
メイン主治医は総合内科の女性医師。私の抱えている「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」や「線維筋痛症」について詳しく、また日々の勉強も欠かさない医師です。本当に頭が下がりますし、また、その病院の総合内科の医師の皆さんには入院中に6名……7名？でチームを組んで治療していただきましたが、本当に皆さん熱心でした。よく顔を見に来てくださったり、話した内容がきちんとカルテに記載されていたり。休日当番医だから、と言ってチームに組まれていない医師が様子を見に来てくださったこともありました。本当に活発な総合内科でした。
地元の主治医はメイン主治医から紹介された総合診療科医とそこから紹介された麻酔科医です。ただ、総合診療科医に関しては今年度異動になったので、そこから別の病院に転院しました。総合診療医を増やしたいと病院を上げて育成に乗り出している病院ですし、以前からお世話になっている医師なので、不安はありません。
麻酔科医の方も長期的な慢性疼痛を診ていらっしゃる医師なので……「今痛いんです！」には対応していただけませんが、長期的に見たら少しはマシに……なってるのかなぁ？なっていることにしよう、うん。
慢性疾患の担当医師はベッドサイドに来ません。
ちなみに、医師が入院中の担当患者の様子を見に来るのは当たり前じゃん、と思う方、大間違いです。世の中そんなに医師はベッドサイドまで足を運びません。看護師が患者から聞いてカルテにメモした内容をちらっと見てくれたらいい方です。
しかも原因不明の慢性疾患ですから、毎日見に来ても状態はほとんど変わりません。原因もどこかで研究中だから対処療法しかないので、医師にとっては放置でいいんです（元医学部生の裏読み）。
岡山の前に入院していた病院では週1回面談日前にちょっと顔を出して、30分弱面談して、「毎日のヒアリング」をしたことになっていました。
あと、心療内科だったのですが心理的療法を色々したことになっていましたね。自律訓練法を30分お試しして、あとは冊子を買って自分でやってね、という導入だけであとは300円払って自学しろ方式だったのに、どうしてそんなに色々したことになってるんだろう？と不思議に思いました。
身体障害者手帳と障害年金。
それと、私が身体障害者手帳と障害年金をもらえることになったのは岡山の先生方のおかげです。先程話した病院では勝手に精神科疾患名に診断を変更されたのでその後は九州のどこの病院に行っても身障者手帳申請用診断書を作ってもらえませんでした。
2020年12月から申請可能で、その後3か月以内に申請するとさかのぼって請求できる、ということで2020年10月から動いていましたが、最初は診断書を書くと言ってくれた医師も、数か月後には「やっぱり書かない」と言ったり、「うちじゃ診断書は書かない方針だから」と断られたり。なんやねん、書かない方針って。謎すぎる。
そして結局、最初の診断を付けてくれた病院に連絡してお願いして受診させてもらい、入院して治療しつつ、診断書も書いていただいたのが2021年6月。
契約した社会保険労務士の先生も驚くほどの長い道のりでした。ここまで時間がかかるのは初めてだったそうです。私は絶対時間がかかると思っていたので、申請可能になる前2か月から動き出したのですが、社労士の先生は早すぎると思ったそうです。まぁ、この病気で申請するのは初めてだったそうなので、仕方ないのかもしれませんが、一般的な病気ではないので、ものすごーく時間がかかるものなのです。
メイン主治医の安心感。
メイン主治医の診察は安心感があります。まず病気を理解なさっているので、症状などを伝えると「それはツラいですね」「こういう理由かも」と共感と分析をなさってくださいます。
また、疾患に関する新しい情報が入ってきたらそれを教えてくださるので、勉強になることや日常生活に活かせること、体調を良くするために治療内容を変更することなど色々なことが進みます。
これがどれほどの安心感なのか、慢性疾患を抱えている方にはわかってもらえると思います。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と線維筋痛症患者の日常。
毎日痛みで目が覚める。
早朝覚醒がツラい。
疲れやすく、回復しにくい。
いつも全身の関節や筋肉が痛い。
元気そうに見えるけど仕事をフルタイムで出来る体調じゃない。
これが筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と線維筋痛症を併発した私の日常です。
「元気そうに見える」というのが一番のネックで、「元気なのにどうして働かないの？」「どうして横になっているの？？」というのが付きまとってきます。
症状の多くが目に見えるものではなく、主訴によるものなのです。
痛みも疲労度も客観的な数値にすることはできません。
客観的に見えない＝存在しない。
客観的な数値として出てこないもの、目に見えて分かる症状がないものを医師は「そんなはずはない」と決めつけ、患者の訴えを却下することが多いです。
そして「精神的なものだ」と決めつけて放置。
患者仲間の中には精神的なものだと決めつけられ、色々な扱いを受けた挙句、本当に精神疾患を発症してしまった人もいます。私が通っている岡山の病院に転院したいと訴えているそうですが、変なプライドだけは高い医師たちは「自分たちが治す！」と言って許しません。そして悪化させるのです。傍から見ると「治せてないじゃん悪化してんじゃん」と思うのですが……。
「自分（たち）が治す」と言う医師は大抵患者の病状を悪化させます。私も経験があるので分かります。悪化しすぎて完全寝たきりまで戻りましたから。「一時的に悪化したように見えるかもしれない」というのが彼らの主張ですが、その一時的な悪化で患者は死んだ方がマシだと思うほどの苦痛を味わうのです。お前たちも一度この症状を味わえっ！と本気で思います。
大抵医師になるのは健康優良児なので、痛みやキツさは分かりません。
私も医学部時代に同期に笑われたものです。「どーして授業に出るだけでいいのに、休んで欠席届なんて書いてるの？ｗｗｗ」とか言われたときには、何があってもこいつらの患者にはなりたくないと思いました。ベッドから起き上がれないほど体調が悪いから休んだんだよ！と主張したかったですが、したところで理解できるとは思えなかったので苦笑して流しました。えらかったよ、私。
さて、6時の始発の新幹線に乗るので、そろそろ家を出ないと。
体力勝負の弾丸通院ですが、気を付けていってきます。
今は通院だけで精一杯ですが、もうちょっと体調がよくなったら、お世話になっているダイビングショップの店長さんのところにご挨拶にいきたいものです。
いつかは通院後にそのままダイビングに行けるようになるといいなぁ。何年かかるか分からないですが。