まさかの川崎病。
娘は、感染病パスポートがあれば全て埋まってしまうくらい、あらゆる感染症を経験してきました。
それどこか、腸重積に、今回は川崎病も経験しています。腸重積も川崎病も一般的な感染症と比較すると別次元に大変で、完治にも時間がかかります。ただ、腸重積も川崎病も治療の開始が早ければ完治する病気です。
娘が生まれてくる前は、こんな大病にかかるとは思いもよらずでしたが、川崎病に関してはインスタで目にしたことがあり、今回は早めに疑うことができ通院できたので、私もどなたかの予備知識になればと思い記録しようと思います。
川崎病とは
川崎病は、主に5歳以下の子どもに発症する原因不明の急性炎症性疾患です。高熱が5日以上続き、目の充血、唇の赤み、発疹、手足の腫れ、首のリンパ節の腫れなどが特徴です。最も懸念されるのは冠動脈に炎症が及ぶことで、心臓への影響が生じる可能性があります。治療には免疫グロブリン療法やアスピリンが用いられ、早期治療により多くの子どもが回復しますが、経過観察が必要です。
原因は不明のようですが、風邪（感染症）でウィルスをやっつけようと身体の中で戦う際に、免疫が働き過ぎて免疫異常を起こすことも要因のようです。なので、免疫機能が完成されていない乳幼児がなりやすく、感染症がきっかけで発症するのも納得です。
症状と治療の経緯
1日目。
40℃近い高熱。解熱剤があれば元気復活、ご飯も食べれる。ただ切れる頃にはぐったり、ご飯もNG。
2日目。
1日目と変わらず。ただ、手や足が痒そうで、掻いてあげても怒る。パパは何となく目が赤いかな？とふんわり思っていた。たまに出る咳と一緒に吐く。（振り返るとココから症状が出始めていました）
3日目。
1-2日目と変わらず…ちょっと意識朦朧としてる感じもする。ご飯もあまり食べれなくなる。解熱剤をもらいに病院へ。おかしそうなので血液検査。白血球が入院レベル。アデノウィルスも同じ症状になりそうなので検査をしたら陽性。この時に手の痒みを伝えればよかったと、今だと思う。風邪であれば日に日に良くなるはずなのに、回復どこから悪化しているように思え川崎病が頭をよぎり調べ始める。解熱剤もずっと使い続けているので、効きにくくなってる感じもし始めた。
4日目。
40℃近い高熱から41℃近くに。唇荒れまくり。全然回復する兆しがない。喉も痛そう。初日から絶えず解熱剤を使い続ける。夕方に発疹に気づき、川崎病の注意点をchatgdpに聞いたら発疹と目の充血と言われたので念のため病院へ。
川崎病が怪しいので転院、入院→川崎病で確定（症状は全て揃っていた）。夜間から治療開始。
5日目（入院2日目）。
治療開始後は解熱剤を使えないので、40℃近い熱。顔もパンパン。喉が痛そう。咳込んで吐く。入院した夜中が1番ピークだった。
お昼くらいから38℃となり、40℃の山はこえる。ご飯も数口のみ。ひたすら寝る。私も疲れ過ぎて記憶がない。夜中も辛そう。首、喉のリンパ辺りを気にする。
6日目（入院3日目）。
37℃。グロブリン治療1本目が終わり様子をみる。
手の赤みはひいてきたが目はくすみ気味。食欲少しでてきたが元気はなく、たまに起き上がれるようになったが、すぐ横になる。
この日は、1本目で治療が終わることを願うのみ。2本目までは入院中の病院でできるのですが、それでも完治しない場合は転院して別の治療法に切り替えが必要となるので、本当に神頼みレベル。
7日目（入院4日目）。
36℃に下がった。朝は少し食べる意欲がありそうだから、少し遊んだらすぐ疲れて寝る。顔が蒼白。
お昼から食欲が出てきて、夕方くらいから立つ意欲あり、夜中は通常通り元気ハツラツ。
この辺りから、時間ごとに回復の兆しが顕著に分かるようになってきた。
8日目（入院5日目）。
36℃を維持。たまに37℃丁度位になったり、疲れてはーはーとなることもあるが、少し横になれば回復。基本は元気がでてきたけど、長時間歩きまわったりができず、以前と比べても疲れやすそう。8日ぶりシャワーでスッキリ！
9日目（入院6日目）。
36℃を維持。あと首のリンパの腫れくらい。手指、足指の皮剥けはなさそう。元気も出てきて、すぐには疲れにくくなり、食欲もいつも通りに復活！
10-11日目（入院7-8日目）。
お部屋の生活にも退屈になるくらいの元気。
8日目に無事退院できました！
入院中の生活
まずは、あまりにも高熱続きで、機嫌も悪く、正直日に日に自宅でみるのも不安になってきたので、入院して医師や看護師の方に診てもらい、心配なことは相談できる環境にいられることにホッとしました。
最低1週間は必要な入院生活。初めは、娘の体調も良くなく、ただずっと看病するのに必死でしたが、娘が元気になるにつれて、親側は疲れ果ててゲッソリしはじめてきました。
娘は、徐々に元気になってくるので、病院のおもちゃや、お家から持ってきた絵本や、遊び慣れたおもちゃで遊んだり、ipadでお絵かきをたくさんして過ごしました。
親として大変だったことは、まずベッド。付き添い用の簡易ベッドは、棒みたいでまったく熟睡できず、結局は夜中に娘が泣くので添い寝しながら、娘のベットの方が快適でした。
それから、仕事時間の確保。自営業なので、娘が体調を壊しても関係なく仕事は溜まっていくので、娘のお昼寝中や寝た後に、ひっそりPCを開いていました。。。パパが毎日洗濯物を取りに来て、洗ったものを毎日持ってきてくれたので仕事の時間も確保でき、本当に助かりました。料理、掃除も含め家事をすることはなかったので、日頃の家事労働で体力を随分使っていることも感じました。
一番身体にきたのは、食事問題。付き添い者の食事は提供されないので、自分で用意が必要です。お部屋から出たのもお昼寝中のみだったので、基本はコンビニ弁当と、娘の食事の残飯処理。カフェも空いてる時間に行けなかったりしたので、基本3食コンビニ食を食べていたら、さすがに途中から身体に違和感がではじめ、退院する頃にはお弁当恐怖症になっていました。単発で食べる分には問題ないですが、毎食食べたら身体がおかしくなりました。私には粗食が1番あってます笑。
経験して考えさせられたこと
グロブリン治療では、抗体が含まれた製剤を点滴を通して体内に入れるのですが、他人様からの輸血って出産でも今回でも意外と身近に用意されることもあるので必要量は多いんだろうなと思いました。自らの意思で献血してくださってる方って素晴らしいなと思います、簡単にできそうでなかなかできることではないです。
1週間の入院でしたが、前半は娘も辛そうでひたすら側にいてあげれるだけでした。お部屋からの景色をボーッと見ながら（しかも無音）、美しいとも美しくないという感情も何もなく、snsを見ても何の感情も沸かず、ただただ動き続ける車をみながら、いろんな人生がつまった世の中だなぁーと。大金持ちでも、ビンボーでも、仕事や健康があってもなくても、どの人生でも美しく愛おしいものだと感じた数日がありました。疲れてたのかも…また欲の塊に逆戻りです（笑）が、たまに思い出したい感情体験になりました。
大変なことも沢山あった入院生活だったけど、それでも安心できる環境で、安心な治療を医療費の無償化の対象で受けれることが心底有難かったです。海外移住もうっすら頭をよぎることがありますが、日本の医療体制はありがたいですよね？！（←よく分かっていませんが）
また我が家は基本、パパママ娘の3人セットなので、娘と二人っきりで向き合えた時間も、とっても愛おしかったです。
でも、どうかこの先の人生、健康に恵まれますように（願）！！！