潰える夢でも。
私には夢、というか、目標があった。
物作りが好きだから、好きなものを作っては、材料費ほどの価格で販売するような、そんなネットショップをやりたかった。
今日、詳しい検査結果が出た。
黄斑ジストロフィーの中の、錐体ジストロフィーというものだそうだ。
網膜には杆体と錐体があり、それぞれに視細胞が存在する。
杆体では視野の周辺を、錐体では視野の中心を。私の場合は錐体なので、視野の中心部の視細胞がゆっくり死んでいく病だと、ようやく病名が決まった。
進行スピードは経過観察をしないと詳しくは分からないけれど、幼少時から眩しさを感じていたのなら、おそよ30年かけて、病院に来るということに至ったことを鑑みれば、おそらく、非常にゆっくりと進行していくものでしょうとこと。
そしておそらく、私のは劣性遺伝の可能性が高いから、娘には遺伝しないでしょうということ。
どちらも、経過観察や遺伝子検査を受けなければはっきりしたことは分からないけれど、の前提付きだけれど、今日の話の中で唯一救われた部分なんです。
とはいえ、いずれは眼鏡等の矯正器具を使っても視力が0.1(あるいはそれ以下)まで低下すること、書字、読字も難しくなること、いずれ介助が必要となること、5年後の免許更新は難しいこと。
でも、今は遺伝子治療の治験も始まっているし、私が生きている間に治療法が確立されるかもしれないよ、と。(でも現段階での遺伝子治療費は5000万！)
本当なら、娘が学生の間に物作りの腕を上げて、大学卒業したら開けるようにと夢見ていたこと。
潰えたのかもしれない。
でも、だからって、活きることを諦めることはないと思う。
生きることは、寝て、食事を作り、食べ、今日の業をなし終えて、風呂に入り、ご飯を作り、食べ、歯磨きをして寝るということだと思ってる。
対して活きる、は
自分の得意なこと、好きなこと、楽しいことをすることだと思う。
生活をするということは、
そういうことなんだと思う。
運転ができなくなる。
そしたら、ソロキャンプの夢は潰える。
字すら読み書きできなくなるということは、物作りもできなくなるということ。
いずれ潰える夢は多い。
けれどまだ、潰えてはいない。
まだ、できる。
まだ、作れる。
ネットショップをは難しいかもしれない。
でも例えば、私の作ったものが孫の手に渡るかもしれない。
その時、もしかしたら私は孫の顔をきちんと見れないかもしれない。
でも残してあげることはできる。
いらなかったら捨ててくれていい。
無駄になってもいい。
私の夢や目標が叶うことがなくても、今やれることをやりたい。
今しかできないことをしたい。
「やりたいことはやれましたか？」
と、誰かに聞かれた時、
「大体は」
と言える自分を目指したい。
なんてことを書いてるけど、実はすごく落ち込んでいる。
不安でいっぱいで、作りかけのものに手を付ける気もしない。
ここで書いて、自分に言い聞かせないと、自分を奮い立たせられない。
年内は落ち込んでいる暮らす。
遮光メガネ作ったり、まあまあ忙しいしね。
でも来年の手帳には、Wishリストを書けるように、今のうちに落ち込んでおくよ。
家族と話し合いながら、私のWishリストが消えていくように、なるべく前向きにやっていきたい。
介助の前に、友達に手を差し伸べてもらわないといけない時がくると思う。
現地集合･解散ができないとかね。
そんな時はどうか、手を貸してください。
私は子供の頃からひとりだったし、いつも割とひとりでも平気って思ってた。
でも違ってた。
ひとりじゃ生きていけないみたい。
ご迷惑やお手数をおかけしますが、いつかのその時にはどうか、手を貸してください。
みんなと会うとこも、ライブに行くことも、私にとっての「活きる」だから、視力が落ちてもみんなとの活きるはやめたくないなぁ。と勝手ながら思うので、何度も言います。
いつかのその時は、
手を貸してね？
