診察で、特定難病だと言われた方に
日本では「特定難病」として認定される疾病が定められています。
2024年現在、厚生労働省が定めた333の病名が特定難病に指定されています。
これらの病気は、患者の生活を著しく制限し、または長期間の治療を必要とする疾患です。
以下に特定難病の代表例をいくつか挙げます。
代表的な特定難病
❶膠原病系疾患
全身性エリテマトーデス（SLE）
多発性筋炎・皮膚筋炎
強皮症
❷神経・筋疾患
パーキンソン病（進行期）
多発性硬化症（MS）
筋ジストロフィー
❸血液疾患
血小板減少性紫斑病
再生不良性貧血
❹消化器系疾患
クローン病
潰瘍性大腸炎
❺代謝系疾患
糖原病
フェニルケトン尿症
❻皮膚疾患
水疱性類天疱瘡
天疱瘡
❼眼疾患
ベーチェット病
網膜色素変性症
完全なリストの参照方法
特定難病の完全な一覧は、厚生労働省の公式サイトで公開されています。
また、新たに追加された疾患や診断基準、医療費助成の条件などについても定期的に更新されます。
厚生労働省の公式ページで「特定難病 病名一覧」を検索すると、最新の情報を確認できます。
特定難病は、日本の医療制度において、治療が難しく、患者やその家族に大きな医療費負担がかかる病気のうち、特に国が指定した疾患を指します。
この制度は、特定疾患治療研究事業の一環として始まり、現在は「難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）」に基づいて運用されています。
特定難病の主な条件
❶発病の機構が明らかでない、または治療法が確立していない
病気の原因や治療法が十分に解明されていないため、治療が困難です。
❷比較的患者数が少ない
患者数が一定の基準（日本国内で人口の0.1％未満）を満たしている病気が対象です。
❸長期にわたり療養が必要
病気の進行や治療による影響で、長期的な医療ケアが必要となる場合があります。
❹特定の診断基準を満たす
国が定めた診断基準や重症度基準に基づき、医師が診断します。
特定難病の対象疾患
2024年時点で、338疾患が「特定難病」として指定されています。たとえば以下のような病気があります。
・全身性エリテマトーデス（SLE）
・パーキンソン病
・筋萎縮性側索硬化症（ALS）
・クローン病
・潰瘍性大腸炎
（最新のリストは厚生労働省のウェブサイトなどで確認可能です。）
医療費助成
特定難病に認定されると、医療費助成制度を利用できます。
この制度では、患者の収入や病気の重症度に応じて、自己負担額が軽減されます。
患者負担は基本的に月ごとに上限が設定されます。
申請手続き
❶医師の診断書を取得（特定の書式が必要）。
❷市区町村窓口で申請書類を提出。
❸審査を経て認定されると、医療受給者証が交付されます。
特定難病は、患者の生活を支えるための重要な制度なので、該当しそうな場合は、早めに医療機関や自治体に相談することをおすすめします。
注意
更新の通知は郵便で、来ますので注意が必要です。
届かない時が有りますので、更新日を忘れず確認し書類が届かない時は連絡する事をお勧めします。
自分からのメッセージ
「その日から障害者となり、いろんな生活の変化が有りますが、支援を受け治療を受けて前向きに生活をしましょう」
良いドクター、良い環境で、病気と向き合って付き合っていきましょう。
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